शेवटचा दिस गोड व्हावा

‘मतिमंदांच्या पालकांचा शेवटचा श्वास निश्चिंत करणे’ हा ध्यास घेऊन कामाला सुरुवात केलेल्या  नंदिनी आणि अविनाश यांनी आज या मुलांसाठी ‘घरकुल’ स्थापन केले आहे. त्यात वय वर्षे २० ते ६५ मधली ‘बाळे’ आनंदात रहात आहेत. आजही मतिमंद मुलांकडे सहानुभूतीने बघणाऱ्या समाजाने अधिक सजगतेने बघण्याची गरज असल्याचं त्या म्हणतात. ‘अमेय पालक संघटना’  ट्रस्ट आणि ‘घरकुल’ या  निवासी वसतिगृहाचे काम सुरू करून गेली २४ वर्षे मतिमंद मुलांसाठी काम करणाऱ्या नंदिनी बर्वे यांचे हे अनुभव.
‘आपले मूल ‘मतिमंद’ आहे हे समजल्यानंतर तुमची पहिली प्रतिक्रिया काय होती?’ हा प्रश्न आजपर्यंत अनेक वेळा मला आणि माझ्या पतीला विचारला गेला आहे. सर्वसामान्य लोकांकडूनही आणि विशेषत: ‘मुलाखत’ घेणाऱ्या व्यक्तींकडून. कदाचित मुलाखतीच्या तंत्राप्रमाणे विषयाला सुरुवात करताना मुलाखतकर्त्यांस हा प्रश्न अपरिहार्य वाटत असावा.
कोणत्याही प्रकारचे अपंगत्व अथवा मतिमंदत्व असणाऱ्या मुलाच्या कोणत्याही आईची पहिली प्रतिक्रिया अथवा मानसिक अवस्था थोडय़ाफार फरकाने सारखीच असते. मला तर असे वाटायचे की ‘यांच्यासहित आपण आपलेही जीवन संपवून टाकावे.’ माझ्याप्रमाणेच ‘हे माझ्याच वाटय़ाला का? आता याचे किंवा हिचे कसे होणार? आम्ही काय याला जन्माला पुरणार आहोत का? आमच्यानंतर याचे कसे होणार?’ या आणि अशाच असंख्य प्रश्नांनी पालकांचे मन पोखरलेले असते. जीवन संपवणेही सोपे नसते आणि समस्या घेऊन जगणे त्याहूनही अवघड असते. हतबल झालेला मेंदू, विकल मन आणि गलितगात्र देह घेऊन रोजच्या जगण्याचा एक अपरिहार्य भाग म्हणून नोकरी, घरकाम आणि इतर जबाबदाऱ्या पार पाडाव्या लागतात. कुठेतरी आपले शिक्षण, संस्कार, वाचन यातून आलेला विवेक जागा राहतो आणि त्यातूनच धूसर का होईना पुढची वाट दिसायला लागते.
इतरांच्या लेखी ते एक अपंग अगर मतिमंद मूल म्हणून कदाचित करुणेस, दयेस पात्र असेल. हळहळ व्यक्त केली जाईल. सहानुभूती ‘दाखवली’ जाईल. पण आई ही ‘आई’ असते. ‘आता मला जगलेच पाहिजे, याच्यासाठी तरी जगलेच पाहिजे आणि आपण जगतानाच आपल्यानंतर याच्या जगण्याचीही काहीतरी तरतूद-व्यवस्था केली पाहिजे’ या विचाराने मरगळ झटकून ती उठते. तिला उठावेच लागते. तिच्या जगण्याचा केंद्रबिंदू असतो फक्त उणीव असणारे तिचे ते मूल!
बहुतेक घरात, कुटुंबात सुदृढ, निरोगी, गुटगुटीत हसरे बालक सर्वाचेच असते पण अशक्त, रडके, अपंग, मतिमंद मूल फक्त आईचेच असते. माझ्या घरात मात्र अशी स्थिती नव्हती. माझ्या पतीने आईच्याच ममत्वाने-काकणभर अधिकच मायेने आणि जबाबदारीने या मुलाचे मतिमंदत्व स्वीकारून पालकत्व पेलायचे ठरवले. आमचे मतिमंद मूल आणि आमची समस्या याचा कोश करून त्या दु:खात कुढत राहण्यापेक्षा ‘काय केले पाहिजे’ याचे भान सुदैवाने फार लवकरच आले. प्रथम मनाशी आम्हा दोघांचाही हा निश्चयच होता की आपल्या सर्व शक्तीनिशी या समस्येला तोंड द्यायचे पण ते करताना आपली नोकरी, काम याकडे दुर्लक्ष होता उपयोगाचे नाही.
आम्ही दोघेही शिक्षक होतो. शिक्षकी पेशातील आवश्यक त्या जबाबदाऱ्या-वाचन, अध्ययन, अध्यापन व अनुषंगिक कामे ही व्यवस्थित पूर्ण झाली पाहिजेत याबद्दल दोघांचाही कटाक्ष होता. मोठय़ा अव्यंग मुलाचे संगोपन, शिक्षण, घरातील ज्येष्ठांच्या गरजा, इतर प्रापंचिक जबाबदाऱ्या इकडेही दुर्लक्ष करून चालणार नव्हते. मग सुरू झाली लढाई! अनेक आघाडय़ांवरची!
गरज ही शोधाची जननी असते त्याप्रमाणे समस्याही नवनवे मार्ग शोधण्यास प्रवृत्त करते. मतिमंदत्वासाठी कोणताही वैद्यकीय उपचार नाही. ते जन्मभर तसेच राहते. तो आजार नसून कायमस्वरूपी असणारे ते न्यून आहे. अशा मुलांची बुद्धीची वाढ फारच कमी होते आणि ती लवकर खुंटते. हे सत्य स्वीकारणे जड गेले पण तीच पहिली महत्त्वाची पायरी असते. आपल्या अव्यंग बाळालाही मोठे करताना नोकरी करणाऱ्या आईवडिलांना तारेवरची कसरत करावी लागते, इथे तर ते फार मोठे आव्हान असते. आपल्या बाळातील अपंगत्व अथवा मतिमंदत्व हे न्यून मनाने स्वीकारणे हा पहिला टप्पाच अतिशय कठीण असतो आईसाठी!
समाजाची कोरडी सहानुभूती, कधी मूक असहकार तर कधी मनावर ओरखडे उमटवणारे छोटे-मोठे प्रसंग संपूर्ण कुटुंबाला सहन करावे लागतात, पण सुरुवातीला ते फार महत्त्वाचे आणि अवघड वाटले तरी संकटांचा सामना करताना कणखर बनलेल्या मनाला हळूहळू त्याकडे दुर्लक्ष करणे जमते. आम्हीही तेच केले. समाजाकडून अनेक चांगले सहकार्याचे अनुभवही येतात त्याचेच बळ बरोबर घेऊन चालत राहिलो. आमचा मतिमंद मुलगा कौस्तुभ थोडा मोठा झाल्यावर त्याला डोंबिवली येथील स्पेशल स्कूलमध्ये घातले. ‘अस्तित्व’ ही ती शाळा. तिथपर्यंत रोज मूल पोहोचण्यासाठी अनेक प्रयास करावे लागत होते. रोज नवा दिवस-नव्या समस्या-नवी धडपड आणि मनाची तडफडही!
याच शाळेत एक मार्गदर्शक भेटले, मेजर ग. कृ. काळे. ‘तुमच्या मुलाची समस्या ही तुमच्या आणि त्याच्याही अंतापर्यंत राहणार आहे. यातून मार्ग काढण्यासाठी कोणी ‘मसीहा’ अवतरणार नाही तर तुम्हालाच एकत्र येऊन काहीतरी हातपाय हलवावे लागतील. मार्ग काढावा लागेल. मी तुमच्याबरोबर आहे.’ ही जाणीव अतिशय स्पष्टपणे व परखडपणे पण दिलासा देणाऱ्या शब्दांसहित त्यांनी करून दिली.
समदु:खी व समान समस्या असणारे पालक एकत्र येऊ लागलो. जाणवले- समस्या फक्त आपलीच नाहीये. आपणासारखे इतरही आहेत. मग हातात हात घालून पाय रोवून उभे राहू या. एक वेगळेच जग हळूहळू निर्माण होऊ लागले. नियमितपणे एकत्र येऊन बैठका, विचारविनिमय होऊ लागले. २५ वर्षांनंतर आपली गरज काय असणार आहे याबद्दल सर्वाचेच एकमत होते. सर्वाच्याच मनाला सदैव पोखरणारा एकच प्रश्न ‘आपल्यानंतर या मतिमंद मुलाचे काय?’ हा प्रश्न अनुत्तरित ठेवायचा नाही. हा निर्धार केला- चालत राहिलो.
आम्ही सर्व पालक निम्नमध्यमवर्गीय व सामान्यजन होतो. मग दर महिन्याचे रिकरिंग बचत खाते सुरू करून काही पैसे जमा केले. त्यात यथाशक्य भर घालून शहरापासून फार दूर नाही, पण आम्हाला परवडेल अशी डोंबिवलीपासून ८ किमी. दूर ‘खोणी’ या गावी सव्वा एकर जागा घेतली व मतिमंदांसाठी कायमस्वरूपी निवासी वसतिगृह सुरू करण्याचे ठरवले.
काम अतिशय कूर्मगतीने चालले होते. पालकांना एकत्र ठेवणे, त्यांना प्रेरित करणे, त्यांचे मनोधैर्य राखणे हेच काम सर्वात अवघड, पण महत्त्वाचे होते. बरोबरचे सगळेच चिंतामग्न, असहाय अशा स्थितीत. वयाची पंचाहत्तरी ओलांडलेले काही पालक तर ‘हे केव्हा होणार? होणार की नाही?’ असा भयव्याकूळ प्रश्न करीत. त्यातच आमचे मार्गदर्शक मेजर काळे यांचे आकस्मिक निधन झाले. माझे पती अविनाश बर्वे यांनी खंबीरपणे ही धुरा उचलली आणि कामाला सुरुवात केली. छोटेसे ‘घरकुल’ उभे करून तिथे मुले ठेवायला सुरुवात केली. आपल्या कामातील चोखपणा, पारदर्शीपणा, कामावरील निष्ठा आणि निरपेक्ष वृत्ती यांची खात्री पटल्यावर समाज हळूहळू का होईना कार्याची दखल घेतोच. ‘आमचे घरकुल पाहायला या’ असे आम्ही आग्रहपूर्वक म्हणत असू. आजही तसेच म्हणतो.
सामाजिक जाणीव असलेली संवेदनशील माणसे पाहायला येतात. काम पाहून भारावतात. आपल्या शक्यतेप्रमाणे देणगी देतात, मदत करतात. हे चॅरिटेबल ट्रस्ट आहे. ‘अमेय पालक संघटना’ या नावाने ट्रस्ट रजिस्टर्ड आहे. ‘घरकुल’ हे आमच्या निवासी वसतिगृहाचे नाव आहे.
प्रथमपासून आमच्या पाठीशी असणारी समाजातील सुजाण माणसे आमचा हा प्रवास पाहात आहेत. ओसाड, उजाड माळरानावर एकही झाडझुडूप नव्हते, त्या खडकाळ भागात आमची हद्द कुठे सुरू होते आणि संपते हे कळतही नसे. समाजाकडून मदत मिळेल तसे एकेक काम धिम्या गतीने पुढे सरकत होते. विहीर खणणे, छोटी वास्तू, कम्पाऊंड, मोठी प्रशस्त वास्तू असा हा २४ वर्षांचा प्रवास! आमची बाळे म्हणजे खुरटी झुडपेच! त्यांची देखभाल करतानाच परिसरातही झाडे लावून हिरवाई निर्माण केली.
‘मतिमंदांच्या पालकांचा शेवटचा श्वास निश्चिंत करणे’ हाच ध्यास घेऊन कामाला सुरुवात केली. आज माझे बाळ-कौस्तुभ घरकुलातच नव्हे तर या जगातच नाहीये. पण ‘घरकुल’ हे आमचे अपत्यच आहे. आज आमची २५ बाळे (वय वर्षे २० ते ६५) तिथे आनंदात आहेत. अनेकांचे पालक आज हयात नाहीत.
आणखी काही मतिमंदांना सामावून घेता येईल अशी सोय आता पूर्ण केली आहे. मतिमंदांचे जेवणखाण, स्वच्छता, आरोग्य यासाठीच बरीच आर्थिक व शारीरिक शक्ती खर्च होते. त्यांचा दिनक्रम त्यांना झेपेल या पद्धतीचा ठेवावा लागतो. सकाळी ९ ते १२ ‘शाळा’ असते. औपचारिक शिक्षणातील कोणताही ठरावीक अभ्यासक्रम इथे नसतो. किंवा खरे म्हटले तर प्रत्येक मुलामुलीचा ‘अभ्यासक्रम’ वेगळाच असतो. त्यांच्या फाटक बाई, त्यांचे अशोकमामा तो करवून घेतात. काही उपक्रम, काही कृती एकत्र सामूहिकरीत्या असतात, तर नंतर प्रत्येकाला वेगळे काहीतरी करायला द्यावे लागते. त्यांना काही सांगणे-शिकवणे ही शिक्षकाच्या सोशीकतेची आणि शांतपणाची कसोटीच असते.
प्रत्येकाची मानसिक, बौद्धिक वाढ वेगवेगळी आहे, पण त्या सर्वामध्ये एक समान घटक आहे तो म्हणजे त्या सर्वाना माया आणि प्रेम समजते. म्हणूनच तिथले व्यवस्थापक गोडांबे त्यांचे ‘काका’ असतात. त्यांच्यासाठी स्वयंपाक करणाऱ्या नूतन आणि सायली ‘ताई’ असतात. त्यांची स्वच्छता करणारे ‘मामा’ आणि ‘भाभी’ आहेत. त्यांच्याशी संवाद साधणाऱ्या, त्यांना नाच शिकवणाऱ्या, हातांनी काहीतरी नवे करायला शिकवणाऱ्या, कधीतरी रागावणाऱ्याही विश्वस्त फाटक बाईंची ती सर्व मुले-मुली वाट पाहात असतात. तर अशोकमामा त्यांचे शिक्षक नसून मित्रच असतात.
सुदैवाने निरपेक्षपणे काम करणारी नि:स्वार्थी विश्वस्त मंडळी संस्थेस लाभली आहेत. स्वत:चा वेळ आणि स्वत:च्या खिशातील पैसा खर्च करून ही मंडळी काम करतात. कोणत्याही प्रकारचा मान किंवा धन त्यांना नको आहे. वेतन घेऊन काम करणारी सेवक मंडळीही आत्मीयतेने काम करीत आहेत. समाजातील अनेक जण वेळोवेळी संस्थेस भेट देऊन मदत करीत असतात. सणवार, सुखदु:खाचे प्रसंग अशा वेळी संस्थेस भेट देतात. ते आमचे ‘सपोर्ट ग्रुप’ आहेत.
आम्ही मतिमंदांचे पालक म्हणून आंतरिक ओढीने हे काम सुरू केले. आम्ही दोघेही शिक्षक होतो- आता निवृत्त झालो तरी शिक्षकच आहोत म्हणून हे होऊ शकले. हा ‘जगन्नाथाचा रथ’ आहे. एकटय़ादुकटय़ाचे काम नव्हे. शिक्षकी पेशातील आमचे योगदान, विद्यार्थी व पालकांचा आम्हास लाभलेला जिव्हाळा, विश्वास, समाजातील सुजाण लोकांकडून मिळणारा दिलासा यातून काम उभे राहिले आहे. पण.. पण तरीही गेली २४ वर्षे काम करीत असताना आलेल्या अनुभवांतून एक खंत शिल्लक राहतेच!
मतिमंदांसाठी असणारा ‘स्पेशल चाइल्ड’ हा शब्द फक्त आम्ही प्रगत पाश्चात्त्य देशांकडून उचलला, पण आमच्या देशात ‘स्पेशल चाइल्ड’प्रमाणे त्याला वा त्याच्यासाठी काम करणाऱ्या संस्थेला कधीही संपूर्ण सहकार्य अजूनही मिळत नाही. ना शासनाकडून ना समाजाकडून! ‘दाता भवति वानवा!’ हाच अनुभव जास्त! मतिमंदांना तहहयात जगवण्यासाठी ‘आमची झोळी खूप मोठी आहे आणि ती खालून फाटकी आहे’ असे आम्ही म्हणतो. आपल्या कमाईतील काही भाग आपण सामाजिक सेवाभावी कार्यास द्यावा, असा संस्कार उच्चशिक्षित लोकांमध्ये सुद्धा फार थोडय़ा प्रमाणात आहे. समाजाच्या संवेदनशीलतेस आवाहन करूनच अशी कामे होत असतात.
लोकसंख्येमध्ये मतिमंदत्वाचे जे प्रमाण आहे त्या मानाने निवासी वसतिगृहांची संख्या अत्यल्प आहे. तेव्हा अशा पालकांनी एकत्र येऊन परिसरातील अशा मुलांसाठी आपआपल्या विभागात काम करण्याची गरज आहे.     ल्ल
संपर्क-नंदिनी बर्वे
पत्ता- १०६-सुचेता सोसायटी, सिद्धेश्वर तलाव, पाटीलवाडी, ठाणे-४०० ६०१
दूरध्वनी-०२२/२५३३७२५०
वेबसाइट- http://www.ameyapalaksanghatana.org
इमेल- ameyapalak@gmail.com
info@ameyapalaksanghatana.org