‘एपिलेप्सी’ म्हणजेच अपस्मार, फीट, फेफरे, आकडी या विविध नावांनी ओळखला जाणारा आजार, अजूनही आपल्या समाजात हा आजार गैरसमजामुळे कमी लेखला जातो. त्यामुळे ज्यांना हा आजार आहे त्यांचं लग्न जमणं फार कठीण होऊन बसतं. त्यावर उपाय म्हणून ‘संवेदना फाऊंडेशन’ने ‘एपिलेप्सी विवाह मंडळ’ सुरू केलं आहे. आता त्यावर उघडपणे बोलणं शक्य झालं आहे..
एखाद्या विवाहित जोडप्याकडे पाहिलं, त्यांच्याशी गप्पा मारल्या, थोडा वेळ घालवला, की आपल्याला त्यांचं नातं कसं असेल याचा अंदाज येतो. त्यांचं नातं जर चांगलं नसेल, तर त्यांनी कितीही नाटक केलं तरी ते आपल्याला लगेच समजतं. त्याउलट त्यांचं नातं जर खूप छान असेल, तर आपल्याला लगेच समजतं. एक सुंदर नात्याचा अंदाज येतो आणि मनात एक चांगुलपणाची दरवळ पसरते. तसंच झालं परवा! लग्नाला पाच र्वष झालेल्या अमित-सोनालीला जेव्हा मी भेटले, तेव्हा त्यांच्यातलं सुंदर-सशक्त नातं लगेच दिसलं, जाणवलं. बरोबर त्यांची दोन वर्षांची मुलगीसुद्धा होती. तिघंही मजेत होते. डोळ्यांत आनंद दिसत होता. मन झरझर मागे गेलं. मला आठवले ते विवाहापूर्वीचे अमित-सोनाली. दोघंही वेगवेगळ्या ताणांमधून आणि अडचणींमधून जात होते. दोघांचंही हे ‘ताण’ असण्याचं कारण म्हणजे त्यांना खूप पूर्वी असलेला ‘एपिलेप्सी’चा त्रास!
‘एपिलेप्सी’ म्हणजेच अपस्मार, फीट, फेफरे, आकडी या विविध नावांनी ओळखली जाणारी व्याधी. अजूनही ती आपल्या समाजात कमी लेखली जाते. याचे कारण त्याविषयी असणारे गैरसमज एपिलेप्सीसारखी ब्रेन डिसऑर्डर जास्तीत जास्त लपवली जाते आणि अशा लपवाछपवीमुळे एपिलेप्सी असलेल्या व्यक्तीवर आणि तिच्या कुटुंबीयांवर खूप दबाव येतो. या दबावामुळे एपिलेप्सीचा त्रास वाढत जातो.
भारतात एकूण ‘लग्न जमणे’ ही फारच मोठी समस्या आहे. आपल्याकडे शरीराने धडधाकट असलेल्या माणसांनाही लग्न जमायला अडचणी येतात; मग कुणाला काही आजार असला किंवा होऊन गेला असेल, तर विचारायलाच नको. अमित आणि सोनालीचं तेच झालं होतं. सोनालीला महाविद्यालयात असताना एकदाच फक्त एपिलेप्सीचा अ‍ॅटॅक येऊन गेला होता; पण तीन वर्षांनी डॉक्टरांनी जेव्हा तिची औषधं कमी करून थांबावायचा प्रयत्न केला, तेव्हा तिला परत त्रास झाला होता. त्यावरून आणि एकूण चाचण्यांवरून डॉक्टरांनी तिला सांगितलं होतं की, तिला कायमची औषधं घ्यावी लागतील. द्विपदवीधर सोनालीला स्थळं येत होती, पण तिचा एपिलेप्सीचा इतिहास असल्यामुळे लग्न जमत नव्हतं.
अमितला तर तो दीड वर्षांचा असल्यापासून एपिलेप्सीचा त्रास होता. अनेक वर्षांचा त्रास औषधोपचारांनी कमी कमी होत आटोक्यात आला आणि नंतर फीट्स येणे बंद झाले. अमितलाही लग्न जमायला अडचणी येत होत्या. त्याला तर निराशेनं वाटत होतं, की आपलं लग्नच जमणार नाही! अमित आणि सोनाली, दोघांच्याही पालकांना आमच्या ‘संवेदना फाऊंडेशन एपिलेप्सी विवाह मंडळा’बद्दल माहिती समजली. त्यांनी नावनोंदणी केली आणि त्यातूनच त्यांचं लग्न जमलं!
‘संवेदना फाऊंडेशन’ एपिलेप्सी स्वमदत गटाची स्थापना २००४ मध्ये झाली. स्वमदत गटाच्या बरोबरीनेच ‘एपिलेप्सी समुपदेशन केंद्र’ सुरू झालं. स्वमदत गटात आणि समुपदेशन केंद्रात अनेक आई-वडील त्यांच्या लग्नाळू वयाच्या मुला-मुलींना घेऊन यायचे. त्यांची नेहमी तक्रार असायची- एपिलेप्सीचा वा फीट्सचा इतिहास असलेल्या मुलामुलींची लग्नंच जमत नाहीत. लग्न केव्हा जमत नाहीत? जेव्हा आईवडील खरं खरं सांगतात की, हिला पूर्वी एपिलेप्सीचा त्रास होता. मग काही आई-वडिलांचा प्रश्न असायचा की, एपिलेप्सीबद्दल न सांगताच लग्न केलं तर काय हरकत आहे? न सांगता लग्न होऊन जाईलही, परंतु जेव्हा त्या व्यक्तीला त्याचा त्रास सुरू होईल तेव्हा? आणि सासरच्या मंडळींना तो विश्वासघातही वाटू शकेल आणि जोडीदाराचं काय? म्हणूनच आमचा आग्रह खरं बोलवण्यावरच राहिला आहे. आजही आम्ही त्यांना सांगतो, ‘लग्न जमायला उशीर लागला तरी चालेल, पण जे आहे ते खरंखुरं आणि प्रामाणिकपणे सांगूनच लग्न जमवा. कुणाची फसवणूक करू नका आणि स्वत:ला दु:खात टाकू नका.’
एपिलेप्सी बद्दल नेहमी विचारला जाणारा प्रश्न म्हणजे, एपिलेप्सी म्हणजे नेमकं काय? आणि माणसाला फीट का येते? तर मेंदू हा माणसाचा अतिशय महत्त्वाचा अवयव. तो आपल्या शरीराला सतत कसले न कसले इशारे किंवा सूचना देत असतो. हात-पाय हलवणे, बोलणे, चालणे, सगळ्या विषयीच मेंदू सूचना देतो. मेंदू मधे सतत एक विद्युत प्रवाह सुरु असतो. पण कधी कधी त्या प्रवाहा मधे अडथळा येतो, आणि मेंदू आपल्याला त्याक्षणापुरत्या सूचना देऊ शकत नाही. आणि त्यामुळे त्या क्षणी आपला तोल जातो, हात पाय हलतात, कधी तोंडातून फेसही येतो. अशा फिट्स जेव्हा परत परत येऊ लागतात, तेव्हा त्याला एपिलेप्सी म्हणतात. एपिलेप्सीवर नियमित सातत्याने उपचार घेतल्यास ही व्याधी आटोक्यात येऊ शकते. एखाद्या व्यक्तीला कधी कधी आयुष्यात एखादीच फीट येते. पण ती फीट येण्याचे कारण तात्पुरतं वेगळं असू शकतं. त्यामुळे ती एखादीच फीट एपिलेप्सीचीच असेल असं नाही.
माणसाला दर वेळी फीट काही कारणानेच येते असं नाही. अगदी सगळं सुरळीत चालू असतानाही येऊ शकते. पण अनेकदा अति दमणूक, अति ताण, जागरण, पोट रिकामं असणं, नीट झोप न होणं, ही फीट येण्याची कारणं घडू शकतात. एपिलप्सी कुणालाही होऊ शकतो. त्याचं प्रमाण कमीजास्त असू शकतं. वयाचीही त्याला मर्यादा नसते. त्यामुळे लहानपणापासून ज्यांना हा आजार आहे ते त्याविषयी जागरूक असतात. आमच्याकडे येणारी आयटी कंपन्यांतली अनेक सुशिक्षित मुलं-मुली एपिलेप्सीबद्दलचा हाच प्रश्न विचारायची; पण ही मुलं-मुली विचारी असतात, त्यामुळे त्यांचा सहसा एपिलेप्सी न लपवण्याकडेच कल दिसतो.
एपिलप्सीचा आजार असणं हा काही त्या व्यक्तीचा गुन्हा असू शकत नाही, त्यामुळे स्वत:ला आधी आपण आहोत तसं स्वीकारणं खूप गरजेचं असतं आणि एकदा का ते स्वीकारलं, की तुमच्यात तो आत्मविश्वास येतोच. लग्न ही गोष्ट तर आयुष्यातलं एक अत्यंत महत्त्वाचं वळण असतं. जर त्याचा पायाच खोटेपणावर उभा राहिला तर कसं चालेल? त्यामुळे लग्न जमवतानाच स्व-ओळख ही अतिशय प्रामाणिकपणे आणि आत्मविश्वासाने करून दिली, तर समोरच्याकडूनही तितकंच महत्त्व तुम्हाला मिळू शकतं. तुम्हीच जर आत्मविश्वास गमावून, आपल्यातच काही तरी कमतरता आहे हे मानत स्वत:ला कमी लेखत स्वत:ची ओळख करून दिली, तर समोरचा माणूससुद्धा तुम्हाला कमी लेखू लागेल आणि त्यालाही तुमच्यातच दोष दिसायला लागेल. म्हणूनच गरजेचं आहे ते स्वत:ला स्वीकारणं.
एपिलेप्सीचा इतिहास असलेले आणि लग्नाच्या वयाचे जेव्हा अनेक जण सल्ला केंद्रात येऊ लागले तेव्हा आमच्या लक्षात आलं की, ‘विवाह आणि एपिलेप्सी’ ही फारच मोठी समस्या आहे. ‘संवेदना फाऊंडेशन’चे मोहन फाटक यांनाच ही कल्पना सुचली. अशा मुलांसाठी आपण ‘एपिलेप्सी विवाह मंडळ’ सुरू करू, असा प्रस्ताव मांडताच सर्वाना ती कल्पना इतकी आवडली, की लगेच आम्ही ती उचलून धरली. मोहन फाटक तर लगेच कामालाही लागले. पुण्यातल्या अनेक न्यूरॉलॉजिस्ट्सना भेटून चर्चा करून आले. सर्वाकडून हिरवा कंदील मिळाल्यावर आम्ही ‘एपिलेप्सी विवाह मंडळ’ सुरू करण्याचं नक्की केलं.
हे भारतातलं (बहुधा) एकमेव ‘एपिलेप्सी विवाह मंडळ’ आहे. आमच्या केंद्रात नावनोंदणी करायला भारतभरातून दूरध्वनी आणि पत्रं येत असतात. मंडळ सुरू झाल्यावर तर आमच्याकडे अशा विवाहेच्छू मुलामुलींचा ओघच सुरू झाला. तेव्हा आम्हाला पुन्हा एकदा जाणवलं की, एपिलेप्सीविषयी असलेल्या गैरसमजांमुळे, एपिलेप्सीमुळे मोडलेली लग्नेही खूप आहेत!
एखादी आई तिच्या तिशीतल्या मुलीला घेऊन यायची आणि सांगायची, मुलीचं लग्न लावून दिलं आणि पुढच्याच आठवडय़ात समजलं की, मुलाला फीट्स येतात. मुलाच्या आईवडिलांना विचारलं तर ते म्हणाले, हा त्रास आत्ताच सुरू झाला; पण शेजाऱ्यांकडून आणि नातेवाईकांकडून समजलं की, मुलाला फीट्स वर्षांनुवर्षे येतात. ती आई सांगायची, की मुलीने सुरुवातीला धीराने घ्यायचा प्रयत्न केला; पण नंतर कळलं की, तो कमवतसुद्धा नाही! मग मुलगी माहेरी निघून आली. घटस्फोटासाठी अर्ज केला आहे. आपला आजार लपवून ठेवल्याने दोन आयुष्यं दावणीला लागली.
सल्ला केंद्रावर अशा अनेक व्यक्ती यायच्या ज्या ‘विवाह’ या एकाच विषयाने पीडित आहेत! या लग्न झालेल्या मुलींशी बोलल्यावर असं लक्षात आलं की, त्यांच्या अनेक समस्या आहेत. असंही आढळलं की, एपिलेप्सी असलेल्या काही सुनांना त्यांच्या गर्भारपणात त्यांची सासू एपिलेप्सीवरची औषधं थांबवायला लावायची. त्यांचा गैरपरिणाम अर्थातच व्हायचाच. (असं खरं तर चुकूनही करू नये. गर्भवती झाल्यावर गायनॅकॉलॉजिस्ट आणि न्यूरॉलॉजिस्ट योग्य तो सल्ला देतात.)
एखादी सून- जिची एपिलेप्सी पूर्णपणे लपवून लग्न करून दिले आहे ती चोरून गोळ्या घ्यायचा प्रयत्न करायची आणि असं चोरून केल्यानं त्याचा ताण येऊन तिला फीट यायची आणि नंतर त्याचा तिला वेगळाच त्रास झाला. एक खेडय़ात राहणारा तरुण तर आपल्या बहिणीचा हा आजार कुणाला कळू नये म्हणून दर महिन्याला तिच्या गोळ्या गुपचूप नेऊन द्यायचा. आपल्या बहिणीचा संसार मोडू नये, हा प्रामाणिक विचार त्यामागे असला तरीही किती र्वष करणार तो हे?
एपिलेप्सी विवाह मंडळ सुरू झाल्यावर नावनोंदणीची संख्याही वाढू लागली. शंभरपेक्षा जास्त मुला-मुलींनी नावनोंदणी केली. २००८ आणि २०१० मध्ये पुण्यात एपिलेप्सी वधू-वर मेळावे भरवले. त्यालाही भरभरून प्रतिसाद मिळाला. महाराष्ट्रभरातून लोक आले. काही जण कर्नाटकातूनसुद्धा आले.
एका एपिलेप्सी वधू-वर मेळाव्याला पुण्यातले ज्येष्ठ न्यूरॉलॉजिस्ट डॉ. प्रदीप दिवटे आले होते. ते म्हणाले, ‘‘एक काळ असा होता, जेव्हा एपिलेप्सीविषयी सगळं लपवूनच ठेवलं जायचं. एपिलेप्सी असलेली व्यक्ती अविवाहितच राहणार, असं गृहीत धरलं जायचं, पण आज पुण्यात इतके खुलेपणाने ‘एपिलेप्सी वधू-वर मेळावा’ असे बॅनर्स बघून खूप बरं वाटतंय. त्याविषयी सगळीकडे चर्चा होत आहे ते बघून बरं वाटतंय.’’ हा चांगला पायंडा पाडला जात होता, ही चांगली बाब होती. एपिलेप्सी वधू-वर मंडळातून आत्तापर्यंत १९ विवाह झाले आहेत. त्यापैकी ६ जोडप्यांना सुदृढ बाळेसुद्धा आहेत.
एपिलेप्सी विवाह मंडळ आणि विवाह मेळावे सुरू केल्याने फायदा काय झाला? त्यातून नेमकं काय साधलं? तर पहिलं म्हणजे या लग्नाच्या वयाच्या मुलामुलींना आणि त्यांच्या पालकांना हायसं वाटलं, कारण त्यांची व्यथा जाणणारी संस्था नव्हती आणि त्यामध्ये विवाह मंडळाचा उपक्रम नव्हता. हा उपक्रम अतिशय खुलेपणाने सुरू झाल्याने त्यांना काही लपवून छपवून करावं लागणार नव्हतं. दुसरं म्हणजे हे विवाह मंडळ ‘कंट्रोल्ड एपिलेप्सी’ असलेल्यांसाठी असल्यामुळे, जर यदाकदाचित लग्नानंतर नवऱ्याला किंवा बायकोला एपिलेप्सीचा झटका आलाच, तर तो त्रास काय आहे, त्याची काळजी कशी घ्यायची हे त्या दोघांनाही पुरेपूर माहीत होतं. त्यांनाच काय, त्यांच्या कुटुंबीयांनाही माहीत होतं. त्यामुळे गैरसमज नसतात. त्यावर योग्य वेळी योग्य उपचार होऊ शकतात.
तिसरं म्हणजे सगळं व्यवस्थित सांगून सवरून केलं असल्यामुळे त्यांच्यापैकी कुणामध्येच ताण राहणार नव्हता. तो ताण आपोआपच गेल्यामुळे एक नवा ‘कम्फर्ट झोन’ त्यांच्यात निर्माण झाला होता. सासूला सुनेच्या व्याधीबद्दल पूर्ण माहिती असल्याने ती सुनेला समजून घेऊ शकत होती. कधी तर अधूनमधून न्यूरोलॉजिस्टकडे जायचं असेल तर सासूही सुनांबरोबर जायच्या. एका सुनेचा लग्नानंतर त्रास वाढला तेव्हा सासरच्यांनी पुढाकार घेऊन तिची ब्रेन सर्जरी करून घेतली. अशी एक ना अनेक उदाहरणं समोर दिसू लागली.
एप्रिल २०१५ मध्ये पंजाबमधल्या लुधियाना शहरात ‘मॅरेज अँड एपिलेप्सी’ या विषयावर मोठी कॉन्फरन्स झाली होती. लुधियानामधील प्रसिद्ध न्यूरॉलॉजिस्ट
डॉ. गगनदीप सिंग हे ‘मॅरेज अँड एपिलेप्सी’ या विषयावर संशोधन करत होते. म्हणूनच त्यांनी ही कॉन्फरन्स भरवली होती. त्यासाठी महाराष्ट्रातर्फे मला निमंत्रित केलं होतं. त्या वेळी ‘विवाह आणि एपिलेप्सी’ हा भारतभरातल्या प्रत्येक राज्यात, कानाकोपऱ्यात केवढा गहन प्रश्न आहे ते लक्षात आलं. अनेक न्यूरॉलॉजिस्ट्सनी त्यांच्या राज्यातल्या याविषयीच्या केसेस सादर केल्या. सामाजिक कार्यकर्त्यांनी या विषयावरचे गैरसमज, मोडणारी लग्ने, न जमणारे विवाह, याविषयी माहिती दिली. या सगळ्या भयाण वास्तवानंतर जेव्हा मी ‘संवेदना फाऊंडेशन’च्या एपिलेप्सी विवाह मंडळ व त्यातून जमलेली एकोणीस लग्ने या विषयावर बोलले, तेव्हा त्याचं भरभरून स्वागत झालं. ती संकल्पना भारतभरातल्या संस्थांनी उचलून धरली.
आज असं जाणवतंय, की एखादी एपिलेप्सीसारखी व्याधी आपण जवळून बघतो, दाहक अनुभव घेतो, त्यात काम करायला लागतो आणि त्यांच्यातही गंभीर विषय घेऊन त्यात अजून खोलवर काम सुरू करू शकतो, तेव्हा त्यातून एक चळवळ उभी राहू शकते! त्यातून शेकडो लोकांना फायदा होऊ शकतो. समाजातले गैरसमज दूर होऊ शकतात आणि त्यातूनच असं सामाजिक काम करण्यातला ‘लष्कराच्या भाकऱ्या भाजण्यातला’ एक निखळ आनंद आणि समाधानही मिळतं.
yashoda.wakankar@gmail.com
या वर्षीचा ‘एपिलेप्सी वधू-वर मेळावा’ संवेदना फाऊंडेशन व रोटरी क्लब शिवाजी नगर पुणे यांच्या विद्यमाने उद्या २९ नोव्हेंबर २०१५, रविवार रोजी, अथर्व हॉल, गो. ल. आपटे सभागृह, आपटे रोड, डेक्कन जिमखाना, पुणे-४११ ००४ येथे आयोजित केला आहे. नावनोंदणी सकाळी ९ ते १० आणि कार्यक्रम सकाळी १० ते दुपारी १ पर्यंत चालेल. कार्यक्रमाच्या अध्यक्षस्थानी चित्रपट अभिनेत्री सोनाली कुलकर्णी असतील. डॉ. सुधीर कोठारी, डॉ. अनिल अवचट यांचेही मार्गदर्शन या वेळी लाभणार आहे. त्यासाठी ‘कंट्रोल्ड एपिलेप्सी’ असलेल्या वधू-वरांचं आणि त्यांच्या कुटुंबीयांचं मनापासून स्वागत आहे. संपर्कासाठी भ्रमणध्वनी- ९८२२००८०३५, ८९८३६३२८९३, ९४२३००३३६६
एखाद्या विवाहित जोडप्याकडे पाहिलं, त्यांच्याशी गप्पा मारल्या, थोडा वेळ घालवला, की आपल्याला त्यांचं नातं कसं असेल याचा अंदाज येतो. त्यांचं नातं जर चांगलं नसेल, तर त्यांनी कितीही नाटक केलं तरी ते आपल्याला लगेच समजतं. त्याउलट त्यांचं नातं जर खूप छान असेल, तर आपल्याला लगेच समजतं. एक सुंदर नात्याचा अंदाज येतो आणि मनात एक चांगुलपणाची दरवळ पसरते. तसंच झालं परवा! लग्नाला पाच र्वष झालेल्या अमित-सोनालीला जेव्हा मी भेटले, तेव्हा त्यांच्यातलं सुंदर-सशक्त नातं लगेच दिसलं, जाणवलं. बरोबर त्यांची दोन वर्षांची मुलगीसुद्धा होती. तिघंही मजेत होते. डोळ्यांत आनंद दिसत होता. मन झरझर मागे गेलं. मला आठवले ते विवाहापूर्वीचे अमित-सोनाली. दोघंही वेगवेगळ्या ताणांमधून आणि अडचणींमधून जात होते. दोघांचंही हे ‘ताण’ असण्याचं कारण म्हणजे त्यांना खूप पूर्वी असलेला ‘एपिलेप्सी’चा त्रास!
‘एपिलेप्सी’ म्हणजेच अपस्मार, फीट, फेफरे, आकडी या विविध नावांनी ओळखली जाणारी व्याधी. अजूनही ती आपल्या समाजात कमी लेखली जाते. याचे कारण त्याविषयी असणारे गैरसमज एपिलेप्सीसारखी ब्रेन डिसऑर्डर जास्तीत जास्त लपवली जाते आणि अशा लपवाछपवीमुळे एपिलेप्सी असलेल्या व्यक्तीवर आणि तिच्या कुटुंबीयांवर खूप दबाव येतो. या दबावामुळे एपिलेप्सीचा त्रास वाढत जातो.
भारतात एकूण ‘लग्न जमणे’ ही फारच मोठी समस्या आहे. आपल्याकडे शरीराने धडधाकट असलेल्या माणसांनाही लग्न जमायला अडचणी येतात; मग कुणाला काही आजार असला किंवा होऊन गेला असेल, तर विचारायलाच नको. अमित आणि सोनालीचं तेच झालं होतं. सोनालीला महाविद्यालयात असताना एकदाच फक्त एपिलेप्सीचा अ‍ॅटॅक येऊन गेला होता; पण तीन वर्षांनी डॉक्टरांनी जेव्हा तिची औषधं कमी करून थांबावायचा प्रयत्न केला, तेव्हा तिला परत त्रास झाला होता. त्यावरून आणि एकूण चाचण्यांवरून डॉक्टरांनी तिला सांगितलं होतं की, तिला कायमची औषधं घ्यावी लागतील. द्विपदवीधर सोनालीला स्थळं येत होती, पण तिचा एपिलेप्सीचा इतिहास असल्यामुळे लग्न जमत नव्हतं.
अमितला तर तो दीड वर्षांचा असल्यापासून एपिलेप्सीचा त्रास होता. अनेक वर्षांचा त्रास औषधोपचारांनी कमी कमी होत आटोक्यात आला आणि नंतर फीट्स येणे बंद झाले. अमितलाही लग्न जमायला अडचणी येत होत्या. त्याला तर निराशेनं वाटत होतं, की आपलं लग्नच जमणार नाही! अमित आणि सोनाली, दोघांच्याही पालकांना आमच्या ‘संवेदना फाऊंडेशन एपिलेप्सी विवाह मंडळा’बद्दल माहिती समजली. त्यांनी नावनोंदणी केली आणि त्यातूनच त्यांचं लग्न जमलं!
‘संवेदना फाऊंडेशन’ एपिलेप्सी स्वमदत गटाची स्थापना २००४ मध्ये झाली. स्वमदत गटाच्या बरोबरीनेच ‘एपिलेप्सी समुपदेशन केंद्र’ सुरू झालं. स्वमदत गटात आणि समुपदेशन केंद्रात अनेक आई-वडील त्यांच्या लग्नाळू वयाच्या मुला-मुलींना घेऊन यायचे. त्यांची नेहमी तक्रार असायची- एपिलेप्सीचा वा फीट्सचा इतिहास असलेल्या मुलामुलींची लग्नंच जमत नाहीत. लग्न केव्हा जमत नाहीत? जेव्हा आईवडील खरं खरं सांगतात की, हिला पूर्वी एपिलेप्सीचा त्रास होता. मग काही आई-वडिलांचा प्रश्न असायचा की, एपिलेप्सीबद्दल न सांगताच लग्न केलं तर काय हरकत आहे? न सांगता लग्न होऊन जाईलही, परंतु जेव्हा त्या व्यक्तीला त्याचा त्रास सुरू होईल तेव्हा? आणि सासरच्या मंडळींना तो विश्वासघातही वाटू शकेल आणि जोडीदाराचं काय? म्हणूनच आमचा आग्रह खरं बोलवण्यावरच राहिला आहे. आजही आम्ही त्यांना सांगतो, ‘लग्न जमायला उशीर लागला तरी चालेल, पण जे आहे ते खरंखुरं आणि प्रामाणिकपणे सांगूनच लग्न जमवा. कुणाची फसवणूक करू नका आणि स्वत:ला दु:खात टाकू नका.’
एपिलेप्सी बद्दल नेहमी विचारला जाणारा प्रश्न म्हणजे, एपिलेप्सी म्हणजे नेमकं काय? आणि माणसाला फीट का येते? तर मेंदू हा माणसाचा अतिशय महत्त्वाचा अवयव. तो आपल्या शरीराला सतत कसले न कसले इशारे किंवा सूचना देत असतो. हात-पाय हलवणे, बोलणे, चालणे, सगळ्या विषयीच मेंदू सूचना देतो. मेंदू मधे सतत एक विद्युत प्रवाह सुरु असतो. पण कधी कधी त्या प्रवाहा मधे अडथळा येतो, आणि मेंदू आपल्याला त्याक्षणापुरत्या सूचना देऊ शकत नाही. आणि त्यामुळे त्या क्षणी आपला तोल जातो, हात पाय हलतात, कधी तोंडातून फेसही येतो. अशा फिट्स जेव्हा परत परत येऊ लागतात, तेव्हा त्याला एपिलेप्सी म्हणतात. एपिलेप्सीवर नियमित सातत्याने उपचार घेतल्यास ही व्याधी आटोक्यात येऊ शकते. एखाद्या व्यक्तीला कधी कधी आयुष्यात एखादीच फीट येते. पण ती फीट येण्याचे कारण तात्पुरतं वेगळं असू शकतं. त्यामुळे ती एखादीच फीट एपिलेप्सीचीच असेल असं नाही.
माणसाला दर वेळी फीट काही कारणानेच येते असं नाही. अगदी सगळं सुरळीत चालू असतानाही येऊ शकते. पण अनेकदा अति दमणूक, अति ताण, जागरण, पोट रिकामं असणं, नीट झोप न होणं, ही फीट येण्याची कारणं घडू शकतात. एपिलप्सी कुणालाही होऊ शकतो. त्याचं प्रमाण कमीजास्त असू शकतं. वयाचीही त्याला मर्यादा नसते. त्यामुळे लहानपणापासून ज्यांना हा आजार आहे ते त्याविषयी जागरूक असतात. आमच्याकडे येणारी आयटी कंपन्यांतली अनेक सुशिक्षित मुलं-मुली एपिलेप्सीबद्दलचा हाच प्रश्न विचारायची; पण ही मुलं-मुली विचारी असतात, त्यामुळे त्यांचा सहसा एपिलेप्सी न लपवण्याकडेच कल दिसतो.
एपिलप्सीचा आजार असणं हा काही त्या व्यक्तीचा गुन्हा असू शकत नाही, त्यामुळे स्वत:ला आधी आपण आहोत तसं स्वीकारणं खूप गरजेचं असतं आणि एकदा का ते स्वीकारलं, की तुमच्यात तो आत्मविश्वास येतोच. लग्न ही गोष्ट तर आयुष्यातलं एक अत्यंत महत्त्वाचं वळण असतं. जर त्याचा पायाच खोटेपणावर उभा राहिला तर कसं चालेल? त्यामुळे लग्न जमवतानाच स्व-ओळख ही अतिशय प्रामाणिकपणे आणि आत्मविश्वासाने करून दिली, तर समोरच्याकडूनही तितकंच महत्त्व तुम्हाला मिळू शकतं. तुम्हीच जर आत्मविश्वास गमावून, आपल्यातच काही तरी कमतरता आहे हे मानत स्वत:ला कमी लेखत स्वत:ची ओळख करून दिली, तर समोरचा माणूससुद्धा तुम्हाला कमी लेखू लागेल आणि त्यालाही तुमच्यातच दोष दिसायला लागेल. म्हणूनच गरजेचं आहे ते स्वत:ला स्वीकारणं.
एपिलेप्सीचा इतिहास असलेले आणि लग्नाच्या वयाचे जेव्हा अनेक जण सल्ला केंद्रात येऊ लागले तेव्हा आमच्या लक्षात आलं की, ‘विवाह आणि एपिलेप्सी’ ही फारच मोठी समस्या आहे. ‘संवेदना फाऊंडेशन’चे मोहन फाटक यांनाच ही कल्पना सुचली. अशा मुलांसाठी आपण ‘एपिलेप्सी विवाह मंडळ’ सुरू करू, असा प्रस्ताव मांडताच सर्वाना ती कल्पना इतकी आवडली, की लगेच आम्ही ती उचलून धरली. मोहन फाटक तर लगेच कामालाही लागले. पुण्यातल्या अनेक न्यूरॉलॉजिस्ट्सना भेटून चर्चा करून आले. सर्वाकडून हिरवा कंदील मिळाल्यावर आम्ही ‘एपिलेप्सी विवाह मंडळ’ सुरू करण्याचं नक्की केलं.
हे भारतातलं (बहुधा) एकमेव ‘एपिलेप्सी विवाह मंडळ’ आहे. आमच्या केंद्रात नावनोंदणी करायला भारतभरातून दूरध्वनी आणि पत्रं येत असतात. मंडळ सुरू झाल्यावर तर आमच्याकडे अशा विवाहेच्छू मुलामुलींचा ओघच सुरू झाला. तेव्हा आम्हाला पुन्हा एकदा जाणवलं की, एपिलेप्सीविषयी असलेल्या गैरसमजांमुळे, एपिलेप्सीमुळे मोडलेली लग्नेही खूप आहेत!
एखादी आई तिच्या तिशीतल्या मुलीला घेऊन यायची आणि सांगायची, मुलीचं लग्न लावून दिलं आणि पुढच्याच आठवडय़ात समजलं की, मुलाला फीट्स येतात. मुलाच्या आईवडिलांना विचारलं तर ते म्हणाले, हा त्रास आत्ताच सुरू झाला; पण शेजाऱ्यांकडून आणि नातेवाईकांकडून समजलं की, मुलाला फीट्स वर्षांनुवर्षे येतात. ती आई सांगायची, की मुलीने सुरुवातीला धीराने घ्यायचा प्रयत्न केला; पण नंतर कळलं की, तो कमवतसुद्धा नाही! मग मुलगी माहेरी निघून आली. घटस्फोटासाठी अर्ज केला आहे. आपला आजार लपवून ठेवल्याने दोन आयुष्यं दावणीला लागली.
सल्ला केंद्रावर अशा अनेक व्यक्ती यायच्या ज्या ‘विवाह’ या एकाच विषयाने पीडित आहेत! या लग्न झालेल्या मुलींशी बोलल्यावर असं लक्षात आलं की, त्यांच्या अनेक समस्या आहेत. असंही आढळलं की, एपिलेप्सी असलेल्या काही सुनांना त्यांच्या गर्भारपणात त्यांची सासू एपिलेप्सीवरची औषधं थांबवायला लावायची. त्यांचा गैरपरिणाम अर्थातच व्हायचाच. (असं खरं तर चुकूनही करू नये. गर्भवती झाल्यावर गायनॅकॉलॉजिस्ट आणि न्यूरॉलॉजिस्ट योग्य तो सल्ला देतात.)
एखादी सून- जिची एपिलेप्सी पूर्णपणे लपवून लग्न करून दिले आहे ती चोरून गोळ्या घ्यायचा प्रयत्न करायची आणि असं चोरून केल्यानं त्याचा ताण येऊन तिला फीट यायची आणि नंतर त्याचा तिला वेगळाच त्रास झाला. एक खेडय़ात राहणारा तरुण तर आपल्या बहिणीचा हा आजार कुणाला कळू नये म्हणून दर महिन्याला तिच्या गोळ्या गुपचूप नेऊन द्यायचा. आपल्या बहिणीचा संसार मोडू नये, हा प्रामाणिक विचार त्यामागे असला तरीही किती र्वष करणार तो हे?
एपिलेप्सी विवाह मंडळ सुरू झाल्यावर नावनोंदणीची संख्याही वाढू लागली. शंभरपेक्षा जास्त मुला-मुलींनी नावनोंदणी केली. २००८ आणि २०१० मध्ये पुण्यात एपिलेप्सी वधू-वर मेळावे भरवले. त्यालाही भरभरून प्रतिसाद मिळाला. महाराष्ट्रभरातून लोक आले. काही जण कर्नाटकातूनसुद्धा आले.
एका एपिलेप्सी वधू-वर मेळाव्याला पुण्यातले ज्येष्ठ न्यूरॉलॉजिस्ट डॉ. प्रदीप दिवटे आले होते. ते म्हणाले, ‘‘एक काळ असा होता, जेव्हा एपिलेप्सीविषयी सगळं लपवूनच ठेवलं जायचं. एपिलेप्सी असलेली व्यक्ती अविवाहितच राहणार, असं गृहीत धरलं जायचं, पण आज पुण्यात इतके खुलेपणाने ‘एपिलेप्सी वधू-वर मेळावा’ असे बॅनर्स बघून खूप बरं वाटतंय. त्याविषयी सगळीकडे चर्चा होत आहे ते बघून बरं वाटतंय.’’ हा चांगला पायंडा पाडला जात होता, ही चांगली बाब होती. एपिलेप्सी वधू-वर मंडळातून आत्तापर्यंत १९ विवाह झाले आहेत. त्यापैकी ६ जोडप्यांना सुदृढ बाळेसुद्धा आहेत.
एपिलेप्सी विवाह मंडळ आणि विवाह मेळावे सुरू केल्याने फायदा काय झाला? त्यातून नेमकं काय साधलं? तर पहिलं म्हणजे या लग्नाच्या वयाच्या मुलामुलींना आणि त्यांच्या पालकांना हायसं वाटलं, कारण त्यांची व्यथा जाणणारी संस्था नव्हती आणि त्यामध्ये विवाह मंडळाचा उपक्रम नव्हता. हा उपक्रम अतिशय खुलेपणाने सुरू झाल्याने त्यांना काही लपवून छपवून करावं लागणार नव्हतं. दुसरं म्हणजे हे विवाह मंडळ ‘कंट्रोल्ड एपिलेप्सी’ असलेल्यांसाठी असल्यामुळे, जर यदाकदाचित लग्नानंतर नवऱ्याला किंवा बायकोला एपिलेप्सीचा झटका आलाच, तर तो त्रास काय आहे, त्याची काळजी कशी घ्यायची हे त्या दोघांनाही पुरेपूर माहीत होतं. त्यांनाच काय, त्यांच्या कुटुंबीयांनाही माहीत होतं. त्यामुळे गैरसमज नसतात. त्यावर योग्य वेळी योग्य उपचार होऊ शकतात.
तिसरं म्हणजे सगळं व्यवस्थित सांगून सवरून केलं असल्यामुळे त्यांच्यापैकी कुणामध्येच ताण राहणार नव्हता. तो ताण आपोआपच गेल्यामुळे एक नवा ‘कम्फर्ट झोन’ त्यांच्यात निर्माण झाला होता. सासूला सुनेच्या व्याधीबद्दल पूर्ण माहिती असल्याने ती सुनेला समजून घेऊ शकत होती. कधी तर अधूनमधून न्यूरोलॉजिस्टकडे जायचं असेल तर सासूही सुनांबरोबर जायच्या. एका सुनेचा लग्नानंतर त्रास वाढला तेव्हा सासरच्यांनी पुढाकार घेऊन तिची ब्रेन सर्जरी करून घेतली. अशी एक ना अनेक उदाहरणं समोर दिसू लागली.
एप्रिल २०१५ मध्ये पंजाबमधल्या लुधियाना शहरात ‘मॅरेज अँड एपिलेप्सी’ या विषयावर मोठी कॉन्फरन्स झाली होती. लुधियानामधील प्रसिद्ध न्यूरॉलॉजिस्ट
डॉ. गगनदीप सिंग हे ‘मॅरेज अँड एपिलेप्सी’ या विषयावर संशोधन करत होते. म्हणूनच त्यांनी ही कॉन्फरन्स भरवली होती. त्यासाठी महाराष्ट्रातर्फे मला निमंत्रित केलं होतं. त्या वेळी ‘विवाह आणि एपिलेप्सी’ हा भारतभरातल्या प्रत्येक राज्यात, कानाकोपऱ्यात केवढा गहन प्रश्न आहे ते लक्षात आलं. अनेक न्यूरॉलॉजिस्ट्सनी त्यांच्या राज्यातल्या याविषयीच्या केसेस सादर केल्या. सामाजिक कार्यकर्त्यांनी या विषयावरचे गैरसमज, मोडणारी लग्ने, न जमणारे विवाह, याविषयी माहिती दिली. या सगळ्या भयाण वास्तवानंतर जेव्हा मी ‘संवेदना फाऊंडेशन’च्या एपिलेप्सी विवाह मंडळ व त्यातून जमलेली एकोणीस लग्ने या विषयावर बोलले, तेव्हा त्याचं भरभरून स्वागत झालं. ती संकल्पना भारतभरातल्या संस्थांनी उचलून धरली.
आज असं जाणवतंय, की एखादी एपिलेप्सीसारखी व्याधी आपण जवळून बघतो, दाहक अनुभव घेतो, त्यात काम करायला लागतो आणि त्यांच्यातही गंभीर विषय घेऊन त्यात अजून खोलवर काम सुरू करू शकतो, तेव्हा त्यातून एक चळवळ उभी राहू शकते! त्यातून शेकडो लोकांना फायदा होऊ शकतो. समाजातले गैरसमज दूर होऊ शकतात आणि त्यातूनच असं सामाजिक काम करण्यातला ‘लष्कराच्या भाकऱ्या भाजण्यातला’ एक निखळ आनंद आणि समाधानही मिळतं.
yashoda.wakankar@gmail.com
या वर्षीचा ‘एपिलेप्सी वधू-वर मेळावा’ संवेदना फाऊंडेशन व रोटरी क्लब शिवाजी नगर पुणे यांच्या विद्यमाने उद्या २९ नोव्हेंबर २०१५, रविवार रोजी, अथर्व हॉल, गो. ल. आपटे सभागृह, आपटे रोड, डेक्कन जिमखाना, पुणे-४११ ००४ येथे आयोजित केला आहे. नावनोंदणी सकाळी ९ ते १० आणि कार्यक्रम सकाळी १० ते दुपारी १ पर्यंत चालेल. कार्यक्रमाच्या अध्यक्षस्थानी चित्रपट अभिनेत्री सोनाली कुलकर्णी असतील. डॉ. सुधीर कोठारी, डॉ. अनिल अवचट यांचेही मार्गदर्शन या वेळी लाभणार आहे. त्यासाठी ‘कंट्रोल्ड एपिलेप्सी’ असलेल्या वधू-वरांचं आणि त्यांच्या कुटुंबीयांचं मनापासून स्वागत आहे. संपर्कासाठी भ्रमणध्वनी- ९८२२००८०३५, ८९८३६३२८९३, ९४२३००३३६६
