– डॉ. शुभा थत्ते
‘स्किझोफ्रेनिया’ या मानसिक आजाराची ओळख अनेकांना चित्रपटांमधूनच होते. त्याचे रुग्ण आणि त्यांच्या कुटुंबीयांपुढच्या प्रत्यक्षातल्या अडचणी मात्र त्याहून कित्येक पटींनी अधिक असतात. भारतात मानसिक रुग्णांचं प्रमाण ९.५ टक्के इतकं आहे, त्यातही स्किझोफ्रेनिया या आजाराचं प्रमाण लोकसंख्येच्या दीड टक्का इतकं आहे. या आजारात रुग्ण आणि कुटुंबीयांच्या मदत गटांचं अर्थात ‘शुभंकरां’चं महत्त्व खूप मोठं आहे. आज अनेक जण शुभंकरांची भूमिका बजावत असून आणखीही बऱ्याच जणांनी त्यासाठी पुढे यायला हवं. २४ मेच्या ‘जागतिक स्किझोफ्रेनिया दिवसा’च्या निमित्तानं सांगताहेत ज्येष्ठ मानसशास्त्रज्ञ डॉ. शुभा थत्ते.
२४ मे हा ‘जागतिक स्किझोफ्रेनिया दिवस’! फार कमी लोकांना हे माहिती असेल, कारण ‘स्किझोफ्रेनिया’ (छिन्नमानसिकता) या शब्दाभोवती असलेलं एक गूढ, भीतीचं वलय. पण या आजाराचं समाजातलं प्रमाण पाहता हे वलय बाजूला करून त्याचं वास्तव समजून घ्यायला हवं.
हेही वाचा – सांधा बदलताना: भान हरवलेल्यांचं भान!
भारतात मानसिक रुग्णांचं प्रमाण जवळपास १००० व्यक्तींमध्ये १०२ इतकं आहे. याचा अर्थ आजघडीला देशात ६० ते ७० कोटी व्यक्ती मानसिक विकारांनी ग्रस्त आहेत. त्यातलं स्किझोफ्रेनिया या आजाराचं प्रमाण लोकसंख्येच्या दीड टक्के. म्हणजे १० हजारांत १५० व्यक्ती. उदाहरणादाखल पाहायचं, तर ठाणे शहराच्या लोकसंख्येनुसार ४० हजार रुग्ण. प्रत्यक्ष रुग्णसंख्येच्या किमान तिप्पट व्यक्ती या आजाराचं ओझं घेऊन जगत आहेत. कारण या आजाराचं ओझं फक्त त्या व्यक्तीवर नसून कुटुंबातल्या सर्वांवर असतं. रुग्णांचं भलं इच्छिणाऱ्या या मंडळींसाठी ‘शुभंकर’ हा शब्द आम्ही वापरतो. हे रुग्णांचे काळजीवाहू. किती योग्य शब्द आहे हा! पाश्चिमात्य देशांमध्ये ‘शुभंकरां’ची व्याख्या आहे, की जी व्यक्ती रुग्णाबरोबर आठवड्यातून ६ ते ८ तास घालवते. पण आपल्या देशात ९० टक्क्यांपेक्षा अधिक रुग्ण त्यांच्या कुटुंबाबरोबर राहतात. त्यामुळे त्यांचे शुभंकर आई, वडील, बहीण, भाऊ किंवा जोडीदार हेच असतात. शारीरिक आजाराच्या रुग्णांची काळजी घेणं आणि मानसिक रुग्णांची काळजी घेणं यात मुख्य फरक असा, की शारीरिक आजाराच्या रुग्णाला आपल्या आजाराची जाणीव असते. उपचार करणाऱ्यांना पूर्ण सहकार्य असतं आणि आपल्या आजाराचं इतरांना ओझं होऊ नये असे प्रयत्न रुग्ण करत असतो. बऱ्याचशा मानसिक आजारांमध्ये- खास करून स्किझोफ्रेनियासारख्या आजारांत रुग्णाला आजाराबद्दलची insight (समजण्याची कुवत, अंतदृष्टी) नसते. त्यामुळे ‘मला काही झालेलं नाही. तुम्हालाच उपचाराची गरज आहे,’ असा त्यांचा प्रतिवाद असतो. त्यामुळे रुग्णाला औषध घेण्यासाठी तयार करणं, तो घालत असलेल्या वादाला तोंड देणं आणि त्याच्या काही त्रासदायक वागण्यापासून स्वत:ला सांभाळणं, या सर्व आघाड्यांवर शुभंकरांना लढावं लागतं. शिवाय त्या आजाराबद्दल आणि उपचारांबद्दल जर घरात आई-वडिलांमध्ये आपसात मतभेद असतील, तर एकमेकांची उणीदुणी काढणं, ‘हा आजार तुमच्या घराण्याकडून आला,’ वगैरे दोषारोप करणं, हेही अनेक कुटुंबांत घडतं. समाजात या आजाराबद्दल ‘स्टिग्मा’ (कलंक) असल्यामुळे या आजाराबद्दल अगदी जवळच्या नातेवाईकांकडे सोडा, पण घरातल्या इतर सदस्यांजवळही बोललं जात नाही. मला अशीही अनेक कुटुंबं भेटली आहेत, जिथे सख्ख्या भावंडांपासूनही ही गोष्ट लपवली गेलीय. या परिस्थितीत अनेक कुटुंबं ही लढाई एकांड्या शिलेदाराप्रमाणे लढत असतात… मनात चिंता, हतबलता, नैराश्य, संताप, यांसारख्या अनेक भावनांचं ओझं घेऊन! अशा रुग्णांबरोबर गेली चोपन्न वर्षं काम करताना हेच दिसून आलं, की अनेक पालकांच्या मनात आपल्या मुलांच्या आजाराबद्दल प्रचंड अपराधीपणाची भावना असते. ‘आपलं पालक म्हणून काय चुकलं,’ ‘आपण पालक म्हणून कमी पडलो,’ ‘तो/ ती लहान असताना आपण खूप कडक होतो किंवा अतिसवलत देत होतो,’ असे अनेक स्वत:वर लादलेले आरोप, ‘गेल्या जन्मातील पाप’, ग्रह-तारे, कोणी कोणी म्हणून या कारणमीमांसेतून सुटत नाही. या उत्तर नसलेल्या प्रश्नांच्या मागे वृथा ऊर्जा वाया जात असते.
‘स्किझोफ्रेनिया हा एक मेंदूतल्या रासायनिक बदलांमुळे होणार आजार आहे. त्यात समतोल राखण्यासाठी कायम औषधं घेण्याची गरज आहे,’ हे शास्त्रीय कारण बुद्धीला पटतं, पण भावनेला नाही. याबरोबरच हेही सत्य आहे, की गेल्या काही वर्षांतील औषधशास्त्रातील प्रगतीमुळे नवीन रेणूंच्या (Molecules) शोधांमुळे उपचारांत विलक्षण प्रगती झाली आहे. यापुढच्या संशोधनातून या आजाराचं कोडं अजूनही उलगडत जाईल, ही समाधानकारक बाब आहे.
सत्तर-ऐंशीच्या दशकांमध्ये जे रुग्ण उपचार घ्यायला येत, त्यांच्यापेक्षा गेल्या पंधरा वर्षांत निदान झालेल्या रुग्णांचा आजार बऱ्यापैकी आटोक्यात येतो. पण तरी या साधारण १५ ते २५ वयात सुरू होणाऱ्या आजाराचे परिणाम पुढच्या आयुष्यामध्ये त्यांच्या प्रगतीला खीळ घालू शकतात. शिक्षण सुरू ठेवणं, नोकरी मिळणं, ती टिकवून ठेवणं… त्यापुढे लग्न, जोडीदार आदी प्रश्न घरच्या लोकांना- अर्थात शुभंकरांना चिंताग्रस्त करतात. या आजारात औषध कायम चालू ठेवावं लागतं. सेवानिवृत्त झालेल्या शुभंकरांना त्यांची स्वत:ची औषधं आणि रुग्णाचा दर महिन्याचा औषधाचा खर्च कमीत कमी दीड-दोन हजार रुपये करणंही अनेकदा महाकठीण असतं. त्यांचं वय वाढत जातं तसतशी ‘आपल्यानंतर रुग्णाचा सांभाळ कोण करणार?’ ही चिंताही वाढत जाते. या शुभंकरांना गरज असते, ती त्यांचं भावनिक ओझं कमी करण्याची, एकट्यानं सहन करताना येणारा एकटेपणा कमी होण्याची आणि आपल्या समस्यांबद्दल मोकळेपणानं बोलण्याची! ती बऱ्याच अंशानं स्वमदत गटांतून पूर्ण होऊ शकते. अशी समदु:खी मंडळी एकत्र आली आणि गटातल्या इतरांबरोबर ‘शेअर’ करू लागली, की या प्रवासात आपण एकटे नाही, याची जाणीव होते. इतर शुभंकरांकडून त्यांच्या समस्या, त्यातून त्यांनी कसा मार्ग काढला, याची माहिती मिळते. मदतगटाच्या मार्गदर्शकांकडून त्यांच्या प्रश्नांची शास्त्रीय उत्तरं मिळतात. या आजाराविषयी योग्य माहिती मिळाल्यानं त्याबद्दलच्या कुशंका कमी होतात.
आमच्या ‘इन्स्टिट्यूट फॉर सायकॉलॉजिकल हेल्थ’(आय.पी.एच.) या ठाण्यातल्या संस्थेतर्फे शुभंकरांचा असा एक गट- ‘सुहृद’ गेली २० वर्षं अव्याहत आणि मोफत चालू आहे. महिन्याच्या पहिल्या शनिवारी संध्याकाळी पाच वाजता हे सर्व सदस्य भेटतात. करोनाच्या काळात तो ‘ऑनलाइन’ सुरू केल्यामुळे ठाणे, मुंबई, नाशिक, औरंगाबाद अशा अनेक ठिकाणचे शुभंकर त्यात सहभागी होऊ शकतात. या व्यक्तींच्या समस्यांतून धडा घेऊन आमचा ‘त्रिदल’ हा प्रकल्प सुरू झाला. हे आहे रुग्णांचं ‘अॅक्टिव्हिटी केंद्र’. तेही गेली १७ वर्षं चालू आहे. गेली सहा वर्षं ‘पॉल हॅम्लिन फाउंडेशन’ या संस्थेकडून यासाठी आम्हाला थोडं आर्थिक सहाय्यही मिळतं.
या ‘अॅक्टिव्हिटी केंद्रा’चा फायदा रुग्ण आणि घरची मंडळी, दोघांना होतो. आमच्या ‘त्रिदल’ प्रकल्पात रुग्ण आठवड्याचे पाच दिवस १२ ते ५ या वेळात येतात. त्यांना भावनिक आणि बौद्धिक उत्तेजना देण्यासाठी अनेक अॅक्टिव्हिटी घेतल्या जातात. त्यांच्यातला अधिक सक्षम गट सुमारे २५ वेगवेगळी उत्पादनं बनवतो, त्याचा आर्थिक मोबदला त्यांना दिला जातो. अशी अॅक्टिव्हिटी केंद्रं सर्व ठिकाणी झाली पाहिजेत. हे कुटुंबीयांच्या- म्हणजे शुभंकरांच्या संघटित होण्यानं होऊ शकतं. त्यांना त्याचा फायदा असा, की रुग्ण जसा अधिक स्वावलंबी होऊ लागतो, तशी त्याच्याबद्दलची काळजी थोडी तरी कमी होते. ही चळवळ सर्वदूर पोहोचायला हवी.
पुण्यात SAA (Schizophrenia Awareness Association , १९९७) या संस्थेचे डॉ. अनिल वर्तक यासंबंधीचं काम गेली अनेक वर्षं करत आहेत. विशेष म्हणजे या संस्थेत काम करणारे बरेच स्वयंसेवक स्वत: कुटुंबीय- शुभंकर आहेत. डॉ. अद्वैत पाध्ये यांनी डोंबिवलीमध्ये गेली पाच वर्षं हा उपक्रम सुरू केला आहे. लातूरमध्ये डॉ. मिलिंद पोतदार, शिर्डी इथे डॉ. ओंकार जोशी, नागपूरमध्ये डॉ. ऊर्मिला क्षीरसागर या कामात रस घेऊन सहभागी झाले आहेत. ही खूप आशादायक बाब आहे. पण ही प्रत्येक शहराची, गावांची गरज आहे. कल्पना करा, कोणत्याही लाखभर वस्ती असलेल्या ठिकाणी कमीतकमी दहा हजार रुग्ण आणि त्याच्या दुप्पट कुटुंबीय असतीलच! ‘एकमेका साह्य करू, अवघे धरू सुपंथ’ या धोरणामुळे आजाराबद्दलचा गैरसमज कमी होऊन त्याचा स्वीकार केला जाईल.
वेगवेगळ्या शारीरिक आजारांचे रुग्ण आणि त्यांचे नातलग एकत्र येऊन त्या आजारासाठी सुविधा आणि सवलती निर्माण करतात, तसा आग्रह धरतात, त्याप्रमाणेच स्किझोफ्रेनिया रुग्णांचे कुटुंबीय एकत्र आल्यास ‘आपल्यानंतर आपल्या रुग्णाचे काय?’ या प्रश्नावर काही तोडगा, लागणाऱ्या महाग औषधांच्या किमती करण्यासाठी दबाव गट, अशा अनेक गोष्टी साध्य होऊ शकतात. या कामामध्ये ज्यांना रस आहे, सामाजिक जबाबदारी म्हणून काम करण्याची इच्छा आहे किंवा आपल्या गावात असा शुभंकरांचा गट सुरू करायची इच्छा आहे, त्यांना सध्या काम करत असलेल्या संस्था मदत करू शकतील. तेव्हा अशा व्यक्तींनी अशा संस्थांशी जरूर संपर्क साधायला हवा.
‘माझ्या घरात असा कोणी नाही, मग मी कशाला त्यात पडू?’ असा संकुचित विचार न करता ‘अशा व्यक्तींना मी समजून घेऊन दिलासा, मदतीचा हात पुढे करू शकतो… ही एक सामाजिक जबाबदारी आहे,’ असाही विचार करता येईल. हा विचार रुजला, तर रुग्णांच्या कुटुंबीयांचं ओझं आपण सर्वजण कमी करू शकतो…
आय.पी.एच. संस्थेतर्फे ठाण्यात शुभंकरांचा ‘सुहृद’ गट गेली २० वर्षं अव्याहत आणि मोफत चालू असून महिन्याच्या पहिल्या शनिवारी हे सर्व सदस्य भेटतात. तसंच ‘त्रिदल’ हे रुग्णांचं ‘अॅक्टिव्हिटी केंद्र’ गेली १७ वर्षं चालू असून त्याचा फायदा रुग्ण आणि घरची मंडळी, दोघांना होतो. या रुग्णांना भावनिक आणि बौद्धिक उत्तेजना देण्यासाठी अनेक अॅक्टिव्हिटी घेतल्या जातात. त्यांच्यातला अधिक सक्षम गट सुमारे २५ वेगवेगळी उत्पादनं बनवतो, त्याचा आर्थिक मोबदला त्यांना दिला जातो. अशी अॅक्टिव्हिटी केंद्रं सर्व ठिकाणी झाली पाहिजेत. ‘माझ्या घरात असा कोणी नाही, मग मी कशाला त्यात पडू?’ असा विचार न करता अशा व्यक्तींना समजून घेऊन दिलासा, मदतीचा हात पुढे करत तुम्हीही ही सामाजिक जबाबदारी पार पाडू शकता.
(लेखिका ‘आय.पी.एच.’ संस्थेच्या संस्थापक विश्वस्त आहेत.)
thatteshubha@gmail.com
