Health Special : “कॅन्सर हा शब्द काढला की मला कसंतरीच होतं. माझी मुलं म्हणून माझ्यासमोर याचं नावंच घेत नाहीत,” मुंबईत गोवंडीमध्ये राहणाऱ्या ७३ वर्षांच्या छबुबाई क्षीरसागर डोळ्यातलं पाणी पुसत सांगत होत्या. डोक्यावर पदर आणि सुती नऊवारी नेसलेल्या छबुबाईंचे केस कमरेपर्यत लांबसडक होते. स्तनाच्या कर्करोगासाठी सुरू केलेल्या केमोथेरपीनंतर त्यांचे केस गळायला सुरुवात झाली आणि हळूहळू सगळे केस गेले. हे त्यांच्या जीवाला फार लागलंय. ‘माझे केस मी अजून जपून ठेवलेत’, असं छबुबाई म्हणाल्या आणि नव्याने आलेल्या छोट्या केसांवर त्यांनी हळूच हात फिरवला.
उपशामक सेवा
कर्करोगामध्ये रुग्णाला शारीरिक वेदनांसोबतच होणाऱ्या मानसिक, आत्मिक आणि सामाजिक वेदना अधिक त्रासदायक असतात. त्यांची काळजी घेणाऱ्या कुटुंबाची होणारी फरपट तर त्याहून अधिक असते. आजाराची स्वीकारार्हता नसण्यापासून ते विविध प्रकारच्या उपचारपद्धतींपर्यत अनेक टप्प्यांमध्ये रुग्ण आणि कुटुंबियांची ओढाताण होत असते. बऱ्याचदा रुग्णांना हा आजार देवाने मलाच का दिला, मी कोणाचं कधीच वाईट केलं नाही, सिगरेटचे सेवन केले नाही, तरी मला कर्करोग का झाला, असे अनेक विचार त्रास देत असतात. यालाच आत्मिक वेदना असं म्हणतात. काही वेळेस या वेदना रुग्णाला अत्यंत त्रास देत असून त्यांच्या मानसिक स्थितीवरही याचा परिणाम होतो. आर्थिक परिस्थिती फारशी बरी नसेल तर रुग्णाला उपचारांच्या खर्चापासून ते कुटुंबाच्या भविष्याबाबत अनेक चिंता सतावत असतात. महागड्या चाचण्या आणि उपचारांमध्ये आर्थिकदृष्ट्या पिळवटून निघाल्याने कुटुंबामध्ये ताण निर्माण होतात. नोकरी किंवा पोटापाण्याचा उद्योग सोडून घरातील व्यक्ती तपासण्या, उपचार आणि रुग्णाची काळजी घेणे या जंजाळामध्ये अडकून जातात आणि मग सामाजिक अडचणीही वाढतात. रुग्णांच्या आणि त्यांच्या कुटुंबियांच्या या वेदनादायी प्रवासात मायेची फुंकर घालणारं, त्यांना आधार देणारं, मार्गदर्शन करणारं आणि येणाऱ्या अडचणींना सामोरे जाण्याचं बळ देणारं कुणीतरी हवं असतं. यालाच खरतंर पॅलिएटिव्ह केअर किंवा उपशामक सेवा असं म्हणतात.
हेही वाचा…रोजच्या आहारात सलग दोन आठवडे हळद वापरल्यास शरीरावर काय परिणाम होईल? तज्ज्ञांनी केला खुलासा….
काळ तर मोठा कठीण
छबुबाईंना स्तनामध्ये गाठ असल्याचं ऑक्टोबर २०२२ मध्ये आढळलं. परंतु सुरुवातीला भीतीपोटी त्यांनी घरी काहीच सांगितलचं नाही. दोन महिन्यांनी गाठ दुखायला लागली तेव्हा घरच्यांना दाखवलं. त्यांचा मुलगा महादेवने लगेचच त्यांना दवाखान्यात नेले. परंतु कर्करोगाच्या भीतीने छबुबाई पुढच्या तपासण्या करण्यास फारशा तयार नव्हत्या. कुटुंबासाठीही हा धक्काच होता. लवकर उपचार केले तर आणखी जगाल असं डॉक्टरांनी खडसावल्यावर अखेर छबुबाई तपासण्यांसाठी तयार झाल्या. सरकारी रुग्णालयात बराच वेळ लागत असल्याने महादेवने सुमारे एक लाख रुपये खर्च करून तपासण्या केल्या. तपासण्यांमध्ये स्तनाच्या कर्करोगाचे निदान झाले. मुंबईतील सायन रुग्णालयात छबुबाईंची केमोथेरपी सुरू झाली. पहिल्या चार केमोथेरपीमध्ये त्यांची प्रकृती ठीक होती. परंतु नंतर मात्र त्यांची तब्बेत खालावली. वजन खूप कमी झालं. दुसरीकडे त्यांची सून कल्याणीला दिवस गेले होते आणि तिची देखील प्रकृती नाजूकच होती. एकीकडे आई आणि दुसरीकडे बायको अशा घरातील दोघींना सांभाळताना त्यांच्या मुलाची तारेवरची कसरत होत होती. यातच सॉफ्टवेअर इंजिनिअर असलेल्या महादेवची नोकरी सुटली आणि परिस्थिती आणखीनच बिकट झाली. महादेव सांगतात, “तो काळ फारच कठीण होता. तीन महिन्यातच दुसरी नोकरी मिळाल्याने गोष्टी पुन्हा स्थिरस्थावर झाल्या.”
पॅलिएटिव्ह केअर
या काळात सायन रुग्णालयात कर्करोगासाठी पॅलिएटिव्ह केअर देणाऱ्या पालकेअर संस्थेशी भेट महादेवशी झाली. पॅलिएटिव्ह केअर हा शब्दच त्याला माहीत नव्हता. महादेव सांगतात, “वेळ आली तर पैसा जमा करता येतो, परंतु या काळात योग्य मार्गदर्शन आणि मानसिक आधार महत्त्वाचा असतो. तो पॅलिएटिव्ह केअरमध्ये आम्हाला मिळाला.” सप्टेंबर २०२३ मध्ये छबुबाईंची शस्त्रक्रिया झाली. त्यानंतर रेडिएशन सुरु झाले. रेडिएशमध्ये छबुबाईंना जुलाब आणि उलट्यांचा गंभीर त्रास झाला. एके दिवशी त्यांच्या पोटात खूप दुखत होते. छबुबाईंची सून कल्याणी घरी एकट्याच होत्या. गरोदरपणात त्यांची देखील तब्बेत बरी नसल्याने आता काय करावे त्यांना सुचेना. त्यांनी पॅलिएटिव्ह केअरच्या टीमशी संपर्क साधला. कल्याणी सांगतात,“दुसऱ्या रुग्णाची नियोजित भेट पुढे ढकलून डॉक्टर आणि नर्स तातडीने आमच्या घरी आले. आईंना आवश्यक औषधे दिली आणि थोड्या वेळाने त्यांना बरं वाटायला लागलं. केमोनंतर त्यांची ढासळलेली तब्बेत पाहून आमचा धीर सुटला होता. परंतु पॅलिएटिव्ह केअरची खूप मदत झाली.” छबुबाईंना हातापायाला मुंग्या येणे, उलट्या, जुलाब, तोंडाला चव नसणे अशा अनेक लक्षणांचा त्रास व्हायचा आणि दरवेळेस पॅलिएटिव्हच्या टीमने मार्गदर्शन केल्याचे कल्याणी आवर्जून सांगतात. त्या पुढे म्हणतात, “खाण्यापिण्यासह त्यांची कशी काळजी घ्यायची ते शिकवले. अजून देखील आवश्यकता भासली तर रात्री अपरात्रीदेखील आम्ही हक्काने फोन करतो आणि आवश्यक ती मदत मिळते.”
हेही वाचा…PCOS आहे, काहीही केलं तरी वजन कमीच होत नाही? आहारतज्ज्ञांनी सांगितलेल्या या गोष्टी लक्षात ठेवा
पॅलिएटिव्ह केअर म्हणजे काय?
कर्करोगासारख्या दुर्धर आजारामध्ये रुग्ण आणि त्याच्या नातेवाईकांना होणाऱ्या शारीरिक, मानसिक, आत्मिक वेदना आणि गरजा जाणून त्या दूर करण्यासाठी सातत्याने मदत करणारी सेवा म्हणजे पॅलिएटिव्ह केअर. या प्रवासात रुग्ण आणि नातेवाईकांचे आयुष्य काही अंशी सुखकर करणे (क्वालिटी ऑफ लाईफ ) हा यामागचा प्रमुख उद्देश्य. पॅलिएटिव्ह केअरबाबत सर्वात मोठा गैरसमज म्हणजे सर्व उपचार काम करेनासे झाले आणि व्यक्तीचा मृत्यू होण्याच्या काही काळ आधी दिली जाणारी उपशामक किंवा वेदनाशामक सेवा. खरतरं पॅलिएटिव्ह सेवा ही आजाराचे निदान झाल्यापासूनच डॉक्टरांच्या उपचारासोबतच सुरू होणे आवश्यक असून यामुळे आजार बरा होण्यास आणि आयुष्य सुखकर होण्यास अधिक मदत होते असे लॅन्सेटच्या अभ्यासात नमूद केले आहे.
समुपदेशन महत्त्वाचे
पॅलिएटिव्ह केअरमध्ये बाह्यरुग्ण सेवा, आंतररुग्ण सेवा असतात. जे रुग्ण बाह्यरुग्ण विभागात येऊ शकत नाहीत, त्यांच्यासाठी घरातील सेवेची (होम केअर) सुविधा दिली जाते. यामध्ये डॉक्टर, परिचारिका आणि समुपदेशक यांची टीम घरी भेट देऊन रुग्ण आणि नातेवाईकांशी सुसंवाद साधतात. मुंबईतील महानगरपालिकेच्या वांद्रे येथील रोमिला पॅलिएटिव्ह केअर केंद्रातील डॉ. पराग अफूवाले सांगतात, “कर्करोग झालेल्या रुग्णाच्या शारीरिक वेदनांसह मानसिक, सामाजिक आणि आत्मिक वेदनांची प्रथम चिकित्सा केली जाते. रुग्णाला नेमक्या कोणत्या बाबींचा त्रास होत आहे हे डिस्ट्रेस थर्मामीटर या पद्धतीने अभ्यासले जाते. शारीरिक वेदना किंवा लक्षणांसाठी औषधोपचार केले जातात. परंतु अनेकदा शारीरिक वेदनांपेक्षा मानसिक, आत्मिक वेदना रुग्णाला अधिक त्रास देतात असे जाणवते. या वेदना दिसून येत नसल्याने रुग्णालाही त्या नीटपणे सांगता येत नाहीत. वारंवार साधलेल्या संवादामधून हे उलगडते. यासाठी समुपदेशन केले जाते.”
हेही वाचा…Health Special: पावसाळ्यातला अळू किती पोषक?
प्रतिबंधात्मक उपचाराचांही विचार
पॅलिएटिव्ह केअर मध्ये डॉक्टर सोबतच फिजियोथेरपीस्ट, ऑक्युपेशनल थेरपीस्ट, आहारतज्ज्ञ, परिचारिका, समुपदेशक, उपचार करणारे कर्करोगतज्ज्ञ, फॅमिली फिजिशियन आणि कुटुंब या सर्वांचा सहभाग असतो आणि हे सर्व मिळून रुग्णाची काळजी कशी घ्यायची याचा आराखडा तयार करतात. रुग्णाची लक्षणे वाढू नयेत यासाठी प्रतिबंधात्मक उपचाराचांही पॅलिएटिव्ह सेवेमध्ये विचार केला जातो. कर्करोगाच्या उपचारादरम्यान रुग्णाला काही दुष्परिणामांना सामोरे जावे लागते उदा. केमोथेरपीमध्ये हातापायाची आग आणि, उलट्या असे त्रास होतात. यावर देखील पॅलिएटिव्ह केअरमध्ये उपाय केले जातात. काही वेळेस आजाराची तीव्रता वाढल्याने लक्षणेही तीव्र होतात. अशावेळेस रुग्ण आणि नातेवाईक घाबरून जातात. उपचार सुरु असलेल्या रुग्णालयामध्ये अशा लक्षणांसाठी दरवेळेस नेणे नातेवाईकांना शक्य नसते. यामध्ये प्रवासासाठीचा वेळ, पैसा आणि रुग्णाची-कुटुंबियांची ओढाताण होते. पॅलिएटिव्ह केअरमध्ये या लक्षणांचे घरीच व्यवस्थापन करून रुग्णांची काळजी घेण्यास मदत आणि मार्गदर्शन केले जाते. रुग्ण अंथरुणाला खिळलेला असल्यास किंवा गंभीर लक्षणे असल्यास त्याची घरी काळजी कशी घ्यावी याचे प्रशिक्षणही पॅलिएटिव्ह केअरमध्ये दिले जाते. अशा रुग्णांना नळीद्वारे जेवण देणे, त्याची स्वच्छता राखणे, जखमांची काळजी घेणे याबाबींमध्ये अनेक अडचणी येत असतात. परंतु अशावेळी नातेवाईकांना कोणाशी संपर्क साधावा हेच समजत नाही. अशा स्थितीमध्ये पॅलिएटिव्ह केअरची टीम नातेवाईकांना मार्गदर्शन करते. आर्थिकदृष्ट्या दुर्बल कुटुंबातील रुग्णांना आवश्यक औषधे आणि चाचण्यांसह डायपर, शौचकूप, वॉकर अशी अत्यावश्यक साधने मोफत पुरवण्यासही पॅलिएटिव्ह केअरमध्ये कार्यरत सामाजिक संस्था मदत करतात. तसेच कुटुंबातील इतर व्यक्तींना अर्थाजनासाठी कामधंदा किंवा अन्य काही साधने उपलब्ध करून देणे, कर्करोगाबाबतचा कलंक दूर करणे अशा काही सामाजिक अडचणीही दूर करण्यास मदत केली जाते.
जिंदगी लंबी नही, बडीं होनी चाहिए
मुंबईतील टाटा मेमोरियल रुग्णालयातील पॅलिएटिव्ह मेडिसीन विभागाच्या प्रमुख डॉ. जयिता देवधर सांगतात, “रुग्णालयात येणारे सुमारे ६० टक्क्याहून अधिक रुग्ण मुंबईबाहेरील असतात. आजार आणि उपचारासंबंधी अनेक शंकाकुशंका त्यांच्या मनात असतात. परंतु उपचार देणारी व्यवस्था किंवा डॉक्टरांना यावर चर्चा करण्यासाठी वेळ नसतो. अशा वेळी पॅलिएटिव्ह केअरची टीम रुग्ण आणि नातेवाईकांशी संवाद साधून त्यांच्या शंकांचे निरसन करतात.उपचार करणारे डॉक्टर केवळ आजारावर लक्ष केंद्रीत करून काम करत असतात, परंतु पॅलिएटिव्ह सेवेमध्ये रुग्णाला त्याच्या आजारासोबत सांभाळले जाते.”
कर्करोगाचे निदान झाले तरी काही वेळेस रुग्ण कुटुंबामध्ये याबाबत वाच्यता करत नाहीत. काही प्रकरणांमध्ये कुटुंबीय रुग्णापासून आजाराबाबतची माहिती लपवून ठेवतात. रोमिला पॅलिएटिव्ह केअरमधील प्रकल्प सहाय्यक संचालक पौरुचिस्ती वाडिया सांगतात, “रुग्णाला आजाराबाबत सांगितल्यानंतर त्याने अधिक माहिती विचारल्यास आपण कसे उत्तर देणार, आजाराबाबत चर्चा केल्यास रुग्णाला किंवा कुटुंबियांना धक्का बसेल अशी भीती असते. आजाराची माहिती योग्य पद्धतीने रुग्णापर्यत पोहचविण्यासाठी पॅलिएटिव्ह केअरच्या टीमला सोबत घेऊन याबाबत संवाद साधण्याचेही सूचित केले जाते.” पॅलिएटिव्ह केअरच्या माध्यमातून रुग्णाला त्याचा आजार आणि त्याची स्थिती याबाबत समजणे कसे गरजेचे आहे हे नातेवाईकांना उलगडून सांगितले जाते. रुग्णाच्या कुटुंबाबाबतच्या आणि आयुष्याबाबत काही इच्छा, आकांक्षा किंवा अपेक्षा असतात. त्या समजून पूर्ण केल्यास रुग्णाला मिळणारे समाधान हे आजारामध्ये त्यांना दिलासा देणारे असते. एका ६० वर्षीय महिलेचा स्तनाचा कर्करोग असून बळावत होता. परंतु कुटुंबीय तिला याबाबत सांगण्यास तयार नव्हते. समुपदेशनानंतर पॅलिएटिव्ह केअर टीमला सोबत घेऊन कुटुंबियांनी तिला आजाराच्या स्थितीबाबत सांगितले. त्यावेळी तिचे पहिले वाक्य होते की तिला एकदा हजला जायचे आहे. तिची ही इच्छा पूर्ण करण्यासाठी पॅलिएटिव्ह केअर टीम आणि कुटुंबाने अथक प्रयत्न केले. औषधोपचाराने वेदना आणि लक्षणे कमी करून ती व्हीलचेअरवर बसू शकेल या स्थितीपर्यत आणले गेले. हजला गेलेल्या कर्करोगबाधित रुग्णांची माहिती घेऊन त्यांच्या कुटुंबियांशी संपर्क साधला आणि हजला जाण्याची प्रक्रिया समजून घेतली. अखेर ती हजला जाऊन आली. डॉ. पराग सांगतात, “ काही महिन्यानंतर तिचा मृत्यू झाला. परंतु तिची इच्छा पूर्ण झाल्याचे समाधान तिच्या कुटुंबियांना होते.”
हेही वाचा…Health Special: पावसाळ्यात कढवून आटवलेले पाणीच का प्यावे?
रुग्णाच्या मृत्यूनंतरही मदत
कर्करोगाच्या रुग्णांना पॅलिएटिव्ह केअर देणाऱ्या पालकेअर संस्थेच्या मानसशास्त्रज्ञ जार्विस सांगतात, “रुग्णासह कुटुंबियांसोबत तयार झालेली ही नाती कधीकधी रुग्णाचा मृत्यू झाला तरी कायम राहतात.” एका महिलेचा मृत्यू स्तनाच्या कर्करोगामुळे झाला. तिच्या दोन्ही मुलांचे शिक्षण पूर्ण व्हावे अशी तिची इच्छा होती. पालकेअरने त्यांच्या शिक्षणाची जबाबदारी उचलली असून इतर संस्थांच्या मदतीने निधी उभारला आणि त्यांच्या शाळेचे शुल्क भरण्यात आले. “रुग्णाच्या मृत्यूनंतरही कुटुंबियांना आधार देण्यासाठी पॅलिएटिव्ह केअरची टीम खंबीरपणे त्यांच्या पाठीशी उभी असते,” असे जार्विस म्हणाल्या.
उपलब्ध रुग्णांना आणि नातेवाईकांना त्यांच्या प्रत्येक अडचणींमध्ये मदत करणारी हक्काची जागा पॅलिएटिव्ह केअरच्या माध्यमातून उपलब्ध केली जाते. त्यामुळे मग ते एकटे नाहीत असा विश्वास त्यांच्यामध्ये निर्माण होतो, असे पौरुचिस्ती वाडिया आवर्जून सांगतात. डॉ. पराग म्हणाले, “कर्करोग झाल्याचे निदान झाल्यानंतर अनेक कुटुंबे सणवार साजरे करत नाहीत, असे ही आढळते.” अशा कुटुंबाना समुपदेशनाच्या माध्यमातून कर्करोग कितीही गंभीर असला, लक्षणांचा खूप त्रास होत असला तरी ती कमी करण्यासाठी पॅलिएटिव्ह सेवेची टीम उपलब्ध असून आनंदाच्या प्रत्येक क्षणाचा अनुभव घेण्यासाठी प्रोत्साहन दिले जाते. “क्लालिटी ऑफ लाईफ म्हणजे काय तर आयुष्यातले दिवस वाढविणे नव्हे तर प्रत्येक दिवसातलं आयुष्य वाढविणे आणि पॅलिएटिव्ह केअर यासाठी आहे.” असे डॉ. पराग सांगतात. यावर राजेश खन्ना याचं ‘जिंदगी लंबी नही, बडीं होनी चाहिए’ हे वाक्य आठवतं.
हेही वाचा…Health Special: निवांत झोप आणि आरोग्याचं नातं
मृत्यूला सामोरे जाण्याची वाट
कल्याणची ३५ वर्षाची मुलगी कर्करोगाच्या दुखण्याने खूप त्रस्त होती. पूर्णपणे अंथरुणावरच होती परंतु मान जरी हलवली तरी तिला वेदना होत होत्या. पहिल्यांदा पॅलिएटिव्ह केअरच्या टीमला भेटली तेव्हा मला मारुन टाका, मला दुखणं सहन होत नाही हीच तिची मागणी होती. हळूहळू औषधोपचारांनी तिच्या वेदना कमी झाल्या. शेवटच्या काही दिवसांमध्ये ती किमान तिची काम अंथरुणावर राहून का होईना करू शकली. शरीरामध्ये कोणत्याही प्रकाराच्या नळ्या टाकायच्या नाहीत अशी तिची इच्छा होती. थोड्या वेदना तरीही होत्या. परंतु पॅलिएटिव्ह सिडेशन म्हणजेच पूर्णपणे बेशुद्ध अवस्थेला तिने नकार दिला. तिचं म्हणणं होत की, ‘मी बोलत बोलत निघून जाईन’ आणि तसंच ती आईचा निरोप घेऊन वारली. डॉ. पराग सांगतात, “हे क्षण खूपच त्रासदायक असतात परंतु रुग्णाची इच्छा पूर्ण करणे आणि त्याला कमीत कमी त्रास होऊन मृत्यूला सामोरे जाण्याची वाट करून देणे हे देखील पॅलिएटिव्ह केअरचे एक उद्देश्य आहे.”
पॅलिएटिव्ह केअर नेटवर्क
२०१५ मध्ये, द इकॉनॉमिस्ट इंटेलिजन्स युनिटने प्रकाशित केलेल्या ‘द २०१५ क्वालिटी ऑफ डेथ इंडेक्स’ अहवालामध्ये ८० देशांची पॅलिएटिव्ह केअरच्या उपलब्धता आणि गुणवत्तेनुसार क्रमावारी जाहीर केली गेली. यामध्ये भारत ६७ क्रमांकावर होता आणि २१ अल्प उत्पन्न असलेल्या देशांमध्ये भारताचे स्थान १४ होते. मुंबईतील टाटा मेमोरियल रुग्णालयामध्ये कर्करोगाच्या रुग्णांसाठी पॅलिएटिव्ह केअर क्लिनिक १९९६ पासून सुरू आहे. २०११ पासून रुग्णालयात पॅलिएटिव्ह मेडिसीन हा विभाग सुरू झाला आहे. टाटा रुग्णालयासह मुंबईमध्ये पॅलिएटिव्ह सेवा देणारी रुग्णालये, सामाजिक संस्था याचे मुंबई पॅलिएटिव्ह केअर नेटवर्क निर्माण झाले असून यातील खासगी रुग्णालये वगळता सर्व सेवा मोफत उपलब्ध आहेत. मुंबईव्यतिरिक्त राज्यभरात पुणे अहमदनगर, नाशिक, नागपूर येथेही काही सामाजिक संस्थांद्वारे ही सेवा मोफत दिली जाते.
हेही वाचा…दह्यात दालचिनी पावडर टाकून त्याचे सेवन करावे का? जाणून घ्या त्याचे अनेक फायदे आणि काही तोटे
आम्ही घरी गेलो तेव्हा छबुबाई पाणी भरत होत्या. आम्हाला पाहून त्यांनी लगबगीने चटई टाकली. गोळ्या-औषधांची फाईल घेऊन आमच्याजवळ गप्पा मारत बसल्या. त्यांच्या नातीच्या गमतीजमती सांगू लागल्या. छबुबाई सांगतात, “हे सगळे माझ्या घरच्यासारखेच आहेत. दर १५ दिवसांनी मला भेटायला येतात, तेव्हा मला बरं वाटतं” आता छबुबाईंची तब्येत बरी आहे. कर्करोगाला त्यांनी हरवलंय. परंतु या आजाराने बसलेला धक्का अजूनही त्यांच्या मनावर कायम आहे. छबुबाईंचा मुलगा महादेव म्हणतो, “आजारपणामुळे आईची बऱ्याचदा चिडचीड होते. कधीकधी खूप विचार करत राहते. परंतु हे सगळेजण आले की मोकळेपणाने बोलते. खळखळून हसते आणि याचचं आम्हाला खूप समाधान वाटतं.”
पॅलिएटिव्ह केअर देणाऱ्या मुंबईसह राज्यभरातील संस्थांची यादी येथे पाहता येईल. तसेच याबाबत अधिक माहिती व मार्गदर्शन साथ-साथ हेल्पलाईनच्या 1800-202-7777 या टोल फ्री क्रमांवरदेखील उपलब्ध आहे.
Shailajatiwale@gmail.com
उपशामक सेवा
कर्करोगामध्ये रुग्णाला शारीरिक वेदनांसोबतच होणाऱ्या मानसिक, आत्मिक आणि सामाजिक वेदना अधिक त्रासदायक असतात. त्यांची काळजी घेणाऱ्या कुटुंबाची होणारी फरपट तर त्याहून अधिक असते. आजाराची स्वीकारार्हता नसण्यापासून ते विविध प्रकारच्या उपचारपद्धतींपर्यत अनेक टप्प्यांमध्ये रुग्ण आणि कुटुंबियांची ओढाताण होत असते. बऱ्याचदा रुग्णांना हा आजार देवाने मलाच का दिला, मी कोणाचं कधीच वाईट केलं नाही, सिगरेटचे सेवन केले नाही, तरी मला कर्करोग का झाला, असे अनेक विचार त्रास देत असतात. यालाच आत्मिक वेदना असं म्हणतात. काही वेळेस या वेदना रुग्णाला अत्यंत त्रास देत असून त्यांच्या मानसिक स्थितीवरही याचा परिणाम होतो. आर्थिक परिस्थिती फारशी बरी नसेल तर रुग्णाला उपचारांच्या खर्चापासून ते कुटुंबाच्या भविष्याबाबत अनेक चिंता सतावत असतात. महागड्या चाचण्या आणि उपचारांमध्ये आर्थिकदृष्ट्या पिळवटून निघाल्याने कुटुंबामध्ये ताण निर्माण होतात. नोकरी किंवा पोटापाण्याचा उद्योग सोडून घरातील व्यक्ती तपासण्या, उपचार आणि रुग्णाची काळजी घेणे या जंजाळामध्ये अडकून जातात आणि मग सामाजिक अडचणीही वाढतात. रुग्णांच्या आणि त्यांच्या कुटुंबियांच्या या वेदनादायी प्रवासात मायेची फुंकर घालणारं, त्यांना आधार देणारं, मार्गदर्शन करणारं आणि येणाऱ्या अडचणींना सामोरे जाण्याचं बळ देणारं कुणीतरी हवं असतं. यालाच खरतंर पॅलिएटिव्ह केअर किंवा उपशामक सेवा असं म्हणतात.
हेही वाचा…रोजच्या आहारात सलग दोन आठवडे हळद वापरल्यास शरीरावर काय परिणाम होईल? तज्ज्ञांनी केला खुलासा….
काळ तर मोठा कठीण
छबुबाईंना स्तनामध्ये गाठ असल्याचं ऑक्टोबर २०२२ मध्ये आढळलं. परंतु सुरुवातीला भीतीपोटी त्यांनी घरी काहीच सांगितलचं नाही. दोन महिन्यांनी गाठ दुखायला लागली तेव्हा घरच्यांना दाखवलं. त्यांचा मुलगा महादेवने लगेचच त्यांना दवाखान्यात नेले. परंतु कर्करोगाच्या भीतीने छबुबाई पुढच्या तपासण्या करण्यास फारशा तयार नव्हत्या. कुटुंबासाठीही हा धक्काच होता. लवकर उपचार केले तर आणखी जगाल असं डॉक्टरांनी खडसावल्यावर अखेर छबुबाई तपासण्यांसाठी तयार झाल्या. सरकारी रुग्णालयात बराच वेळ लागत असल्याने महादेवने सुमारे एक लाख रुपये खर्च करून तपासण्या केल्या. तपासण्यांमध्ये स्तनाच्या कर्करोगाचे निदान झाले. मुंबईतील सायन रुग्णालयात छबुबाईंची केमोथेरपी सुरू झाली. पहिल्या चार केमोथेरपीमध्ये त्यांची प्रकृती ठीक होती. परंतु नंतर मात्र त्यांची तब्बेत खालावली. वजन खूप कमी झालं. दुसरीकडे त्यांची सून कल्याणीला दिवस गेले होते आणि तिची देखील प्रकृती नाजूकच होती. एकीकडे आई आणि दुसरीकडे बायको अशा घरातील दोघींना सांभाळताना त्यांच्या मुलाची तारेवरची कसरत होत होती. यातच सॉफ्टवेअर इंजिनिअर असलेल्या महादेवची नोकरी सुटली आणि परिस्थिती आणखीनच बिकट झाली. महादेव सांगतात, “तो काळ फारच कठीण होता. तीन महिन्यातच दुसरी नोकरी मिळाल्याने गोष्टी पुन्हा स्थिरस्थावर झाल्या.”
पॅलिएटिव्ह केअर
या काळात सायन रुग्णालयात कर्करोगासाठी पॅलिएटिव्ह केअर देणाऱ्या पालकेअर संस्थेशी भेट महादेवशी झाली. पॅलिएटिव्ह केअर हा शब्दच त्याला माहीत नव्हता. महादेव सांगतात, “वेळ आली तर पैसा जमा करता येतो, परंतु या काळात योग्य मार्गदर्शन आणि मानसिक आधार महत्त्वाचा असतो. तो पॅलिएटिव्ह केअरमध्ये आम्हाला मिळाला.” सप्टेंबर २०२३ मध्ये छबुबाईंची शस्त्रक्रिया झाली. त्यानंतर रेडिएशन सुरु झाले. रेडिएशमध्ये छबुबाईंना जुलाब आणि उलट्यांचा गंभीर त्रास झाला. एके दिवशी त्यांच्या पोटात खूप दुखत होते. छबुबाईंची सून कल्याणी घरी एकट्याच होत्या. गरोदरपणात त्यांची देखील तब्बेत बरी नसल्याने आता काय करावे त्यांना सुचेना. त्यांनी पॅलिएटिव्ह केअरच्या टीमशी संपर्क साधला. कल्याणी सांगतात,“दुसऱ्या रुग्णाची नियोजित भेट पुढे ढकलून डॉक्टर आणि नर्स तातडीने आमच्या घरी आले. आईंना आवश्यक औषधे दिली आणि थोड्या वेळाने त्यांना बरं वाटायला लागलं. केमोनंतर त्यांची ढासळलेली तब्बेत पाहून आमचा धीर सुटला होता. परंतु पॅलिएटिव्ह केअरची खूप मदत झाली.” छबुबाईंना हातापायाला मुंग्या येणे, उलट्या, जुलाब, तोंडाला चव नसणे अशा अनेक लक्षणांचा त्रास व्हायचा आणि दरवेळेस पॅलिएटिव्हच्या टीमने मार्गदर्शन केल्याचे कल्याणी आवर्जून सांगतात. त्या पुढे म्हणतात, “खाण्यापिण्यासह त्यांची कशी काळजी घ्यायची ते शिकवले. अजून देखील आवश्यकता भासली तर रात्री अपरात्रीदेखील आम्ही हक्काने फोन करतो आणि आवश्यक ती मदत मिळते.”
हेही वाचा…PCOS आहे, काहीही केलं तरी वजन कमीच होत नाही? आहारतज्ज्ञांनी सांगितलेल्या या गोष्टी लक्षात ठेवा
पॅलिएटिव्ह केअर म्हणजे काय?
कर्करोगासारख्या दुर्धर आजारामध्ये रुग्ण आणि त्याच्या नातेवाईकांना होणाऱ्या शारीरिक, मानसिक, आत्मिक वेदना आणि गरजा जाणून त्या दूर करण्यासाठी सातत्याने मदत करणारी सेवा म्हणजे पॅलिएटिव्ह केअर. या प्रवासात रुग्ण आणि नातेवाईकांचे आयुष्य काही अंशी सुखकर करणे (क्वालिटी ऑफ लाईफ ) हा यामागचा प्रमुख उद्देश्य. पॅलिएटिव्ह केअरबाबत सर्वात मोठा गैरसमज म्हणजे सर्व उपचार काम करेनासे झाले आणि व्यक्तीचा मृत्यू होण्याच्या काही काळ आधी दिली जाणारी उपशामक किंवा वेदनाशामक सेवा. खरतरं पॅलिएटिव्ह सेवा ही आजाराचे निदान झाल्यापासूनच डॉक्टरांच्या उपचारासोबतच सुरू होणे आवश्यक असून यामुळे आजार बरा होण्यास आणि आयुष्य सुखकर होण्यास अधिक मदत होते असे लॅन्सेटच्या अभ्यासात नमूद केले आहे.
समुपदेशन महत्त्वाचे
पॅलिएटिव्ह केअरमध्ये बाह्यरुग्ण सेवा, आंतररुग्ण सेवा असतात. जे रुग्ण बाह्यरुग्ण विभागात येऊ शकत नाहीत, त्यांच्यासाठी घरातील सेवेची (होम केअर) सुविधा दिली जाते. यामध्ये डॉक्टर, परिचारिका आणि समुपदेशक यांची टीम घरी भेट देऊन रुग्ण आणि नातेवाईकांशी सुसंवाद साधतात. मुंबईतील महानगरपालिकेच्या वांद्रे येथील रोमिला पॅलिएटिव्ह केअर केंद्रातील डॉ. पराग अफूवाले सांगतात, “कर्करोग झालेल्या रुग्णाच्या शारीरिक वेदनांसह मानसिक, सामाजिक आणि आत्मिक वेदनांची प्रथम चिकित्सा केली जाते. रुग्णाला नेमक्या कोणत्या बाबींचा त्रास होत आहे हे डिस्ट्रेस थर्मामीटर या पद्धतीने अभ्यासले जाते. शारीरिक वेदना किंवा लक्षणांसाठी औषधोपचार केले जातात. परंतु अनेकदा शारीरिक वेदनांपेक्षा मानसिक, आत्मिक वेदना रुग्णाला अधिक त्रास देतात असे जाणवते. या वेदना दिसून येत नसल्याने रुग्णालाही त्या नीटपणे सांगता येत नाहीत. वारंवार साधलेल्या संवादामधून हे उलगडते. यासाठी समुपदेशन केले जाते.”
हेही वाचा…Health Special: पावसाळ्यातला अळू किती पोषक?
प्रतिबंधात्मक उपचाराचांही विचार
पॅलिएटिव्ह केअर मध्ये डॉक्टर सोबतच फिजियोथेरपीस्ट, ऑक्युपेशनल थेरपीस्ट, आहारतज्ज्ञ, परिचारिका, समुपदेशक, उपचार करणारे कर्करोगतज्ज्ञ, फॅमिली फिजिशियन आणि कुटुंब या सर्वांचा सहभाग असतो आणि हे सर्व मिळून रुग्णाची काळजी कशी घ्यायची याचा आराखडा तयार करतात. रुग्णाची लक्षणे वाढू नयेत यासाठी प्रतिबंधात्मक उपचाराचांही पॅलिएटिव्ह सेवेमध्ये विचार केला जातो. कर्करोगाच्या उपचारादरम्यान रुग्णाला काही दुष्परिणामांना सामोरे जावे लागते उदा. केमोथेरपीमध्ये हातापायाची आग आणि, उलट्या असे त्रास होतात. यावर देखील पॅलिएटिव्ह केअरमध्ये उपाय केले जातात. काही वेळेस आजाराची तीव्रता वाढल्याने लक्षणेही तीव्र होतात. अशावेळेस रुग्ण आणि नातेवाईक घाबरून जातात. उपचार सुरु असलेल्या रुग्णालयामध्ये अशा लक्षणांसाठी दरवेळेस नेणे नातेवाईकांना शक्य नसते. यामध्ये प्रवासासाठीचा वेळ, पैसा आणि रुग्णाची-कुटुंबियांची ओढाताण होते. पॅलिएटिव्ह केअरमध्ये या लक्षणांचे घरीच व्यवस्थापन करून रुग्णांची काळजी घेण्यास मदत आणि मार्गदर्शन केले जाते. रुग्ण अंथरुणाला खिळलेला असल्यास किंवा गंभीर लक्षणे असल्यास त्याची घरी काळजी कशी घ्यावी याचे प्रशिक्षणही पॅलिएटिव्ह केअरमध्ये दिले जाते. अशा रुग्णांना नळीद्वारे जेवण देणे, त्याची स्वच्छता राखणे, जखमांची काळजी घेणे याबाबींमध्ये अनेक अडचणी येत असतात. परंतु अशावेळी नातेवाईकांना कोणाशी संपर्क साधावा हेच समजत नाही. अशा स्थितीमध्ये पॅलिएटिव्ह केअरची टीम नातेवाईकांना मार्गदर्शन करते. आर्थिकदृष्ट्या दुर्बल कुटुंबातील रुग्णांना आवश्यक औषधे आणि चाचण्यांसह डायपर, शौचकूप, वॉकर अशी अत्यावश्यक साधने मोफत पुरवण्यासही पॅलिएटिव्ह केअरमध्ये कार्यरत सामाजिक संस्था मदत करतात. तसेच कुटुंबातील इतर व्यक्तींना अर्थाजनासाठी कामधंदा किंवा अन्य काही साधने उपलब्ध करून देणे, कर्करोगाबाबतचा कलंक दूर करणे अशा काही सामाजिक अडचणीही दूर करण्यास मदत केली जाते.
जिंदगी लंबी नही, बडीं होनी चाहिए
मुंबईतील टाटा मेमोरियल रुग्णालयातील पॅलिएटिव्ह मेडिसीन विभागाच्या प्रमुख डॉ. जयिता देवधर सांगतात, “रुग्णालयात येणारे सुमारे ६० टक्क्याहून अधिक रुग्ण मुंबईबाहेरील असतात. आजार आणि उपचारासंबंधी अनेक शंकाकुशंका त्यांच्या मनात असतात. परंतु उपचार देणारी व्यवस्था किंवा डॉक्टरांना यावर चर्चा करण्यासाठी वेळ नसतो. अशा वेळी पॅलिएटिव्ह केअरची टीम रुग्ण आणि नातेवाईकांशी संवाद साधून त्यांच्या शंकांचे निरसन करतात.उपचार करणारे डॉक्टर केवळ आजारावर लक्ष केंद्रीत करून काम करत असतात, परंतु पॅलिएटिव्ह सेवेमध्ये रुग्णाला त्याच्या आजारासोबत सांभाळले जाते.”
कर्करोगाचे निदान झाले तरी काही वेळेस रुग्ण कुटुंबामध्ये याबाबत वाच्यता करत नाहीत. काही प्रकरणांमध्ये कुटुंबीय रुग्णापासून आजाराबाबतची माहिती लपवून ठेवतात. रोमिला पॅलिएटिव्ह केअरमधील प्रकल्प सहाय्यक संचालक पौरुचिस्ती वाडिया सांगतात, “रुग्णाला आजाराबाबत सांगितल्यानंतर त्याने अधिक माहिती विचारल्यास आपण कसे उत्तर देणार, आजाराबाबत चर्चा केल्यास रुग्णाला किंवा कुटुंबियांना धक्का बसेल अशी भीती असते. आजाराची माहिती योग्य पद्धतीने रुग्णापर्यत पोहचविण्यासाठी पॅलिएटिव्ह केअरच्या टीमला सोबत घेऊन याबाबत संवाद साधण्याचेही सूचित केले जाते.” पॅलिएटिव्ह केअरच्या माध्यमातून रुग्णाला त्याचा आजार आणि त्याची स्थिती याबाबत समजणे कसे गरजेचे आहे हे नातेवाईकांना उलगडून सांगितले जाते. रुग्णाच्या कुटुंबाबाबतच्या आणि आयुष्याबाबत काही इच्छा, आकांक्षा किंवा अपेक्षा असतात. त्या समजून पूर्ण केल्यास रुग्णाला मिळणारे समाधान हे आजारामध्ये त्यांना दिलासा देणारे असते. एका ६० वर्षीय महिलेचा स्तनाचा कर्करोग असून बळावत होता. परंतु कुटुंबीय तिला याबाबत सांगण्यास तयार नव्हते. समुपदेशनानंतर पॅलिएटिव्ह केअर टीमला सोबत घेऊन कुटुंबियांनी तिला आजाराच्या स्थितीबाबत सांगितले. त्यावेळी तिचे पहिले वाक्य होते की तिला एकदा हजला जायचे आहे. तिची ही इच्छा पूर्ण करण्यासाठी पॅलिएटिव्ह केअर टीम आणि कुटुंबाने अथक प्रयत्न केले. औषधोपचाराने वेदना आणि लक्षणे कमी करून ती व्हीलचेअरवर बसू शकेल या स्थितीपर्यत आणले गेले. हजला गेलेल्या कर्करोगबाधित रुग्णांची माहिती घेऊन त्यांच्या कुटुंबियांशी संपर्क साधला आणि हजला जाण्याची प्रक्रिया समजून घेतली. अखेर ती हजला जाऊन आली. डॉ. पराग सांगतात, “ काही महिन्यानंतर तिचा मृत्यू झाला. परंतु तिची इच्छा पूर्ण झाल्याचे समाधान तिच्या कुटुंबियांना होते.”
हेही वाचा…Health Special: पावसाळ्यात कढवून आटवलेले पाणीच का प्यावे?
रुग्णाच्या मृत्यूनंतरही मदत
कर्करोगाच्या रुग्णांना पॅलिएटिव्ह केअर देणाऱ्या पालकेअर संस्थेच्या मानसशास्त्रज्ञ जार्विस सांगतात, “रुग्णासह कुटुंबियांसोबत तयार झालेली ही नाती कधीकधी रुग्णाचा मृत्यू झाला तरी कायम राहतात.” एका महिलेचा मृत्यू स्तनाच्या कर्करोगामुळे झाला. तिच्या दोन्ही मुलांचे शिक्षण पूर्ण व्हावे अशी तिची इच्छा होती. पालकेअरने त्यांच्या शिक्षणाची जबाबदारी उचलली असून इतर संस्थांच्या मदतीने निधी उभारला आणि त्यांच्या शाळेचे शुल्क भरण्यात आले. “रुग्णाच्या मृत्यूनंतरही कुटुंबियांना आधार देण्यासाठी पॅलिएटिव्ह केअरची टीम खंबीरपणे त्यांच्या पाठीशी उभी असते,” असे जार्विस म्हणाल्या.
उपलब्ध रुग्णांना आणि नातेवाईकांना त्यांच्या प्रत्येक अडचणींमध्ये मदत करणारी हक्काची जागा पॅलिएटिव्ह केअरच्या माध्यमातून उपलब्ध केली जाते. त्यामुळे मग ते एकटे नाहीत असा विश्वास त्यांच्यामध्ये निर्माण होतो, असे पौरुचिस्ती वाडिया आवर्जून सांगतात. डॉ. पराग म्हणाले, “कर्करोग झाल्याचे निदान झाल्यानंतर अनेक कुटुंबे सणवार साजरे करत नाहीत, असे ही आढळते.” अशा कुटुंबाना समुपदेशनाच्या माध्यमातून कर्करोग कितीही गंभीर असला, लक्षणांचा खूप त्रास होत असला तरी ती कमी करण्यासाठी पॅलिएटिव्ह सेवेची टीम उपलब्ध असून आनंदाच्या प्रत्येक क्षणाचा अनुभव घेण्यासाठी प्रोत्साहन दिले जाते. “क्लालिटी ऑफ लाईफ म्हणजे काय तर आयुष्यातले दिवस वाढविणे नव्हे तर प्रत्येक दिवसातलं आयुष्य वाढविणे आणि पॅलिएटिव्ह केअर यासाठी आहे.” असे डॉ. पराग सांगतात. यावर राजेश खन्ना याचं ‘जिंदगी लंबी नही, बडीं होनी चाहिए’ हे वाक्य आठवतं.
हेही वाचा…Health Special: निवांत झोप आणि आरोग्याचं नातं
मृत्यूला सामोरे जाण्याची वाट
कल्याणची ३५ वर्षाची मुलगी कर्करोगाच्या दुखण्याने खूप त्रस्त होती. पूर्णपणे अंथरुणावरच होती परंतु मान जरी हलवली तरी तिला वेदना होत होत्या. पहिल्यांदा पॅलिएटिव्ह केअरच्या टीमला भेटली तेव्हा मला मारुन टाका, मला दुखणं सहन होत नाही हीच तिची मागणी होती. हळूहळू औषधोपचारांनी तिच्या वेदना कमी झाल्या. शेवटच्या काही दिवसांमध्ये ती किमान तिची काम अंथरुणावर राहून का होईना करू शकली. शरीरामध्ये कोणत्याही प्रकाराच्या नळ्या टाकायच्या नाहीत अशी तिची इच्छा होती. थोड्या वेदना तरीही होत्या. परंतु पॅलिएटिव्ह सिडेशन म्हणजेच पूर्णपणे बेशुद्ध अवस्थेला तिने नकार दिला. तिचं म्हणणं होत की, ‘मी बोलत बोलत निघून जाईन’ आणि तसंच ती आईचा निरोप घेऊन वारली. डॉ. पराग सांगतात, “हे क्षण खूपच त्रासदायक असतात परंतु रुग्णाची इच्छा पूर्ण करणे आणि त्याला कमीत कमी त्रास होऊन मृत्यूला सामोरे जाण्याची वाट करून देणे हे देखील पॅलिएटिव्ह केअरचे एक उद्देश्य आहे.”
पॅलिएटिव्ह केअर नेटवर्क
२०१५ मध्ये, द इकॉनॉमिस्ट इंटेलिजन्स युनिटने प्रकाशित केलेल्या ‘द २०१५ क्वालिटी ऑफ डेथ इंडेक्स’ अहवालामध्ये ८० देशांची पॅलिएटिव्ह केअरच्या उपलब्धता आणि गुणवत्तेनुसार क्रमावारी जाहीर केली गेली. यामध्ये भारत ६७ क्रमांकावर होता आणि २१ अल्प उत्पन्न असलेल्या देशांमध्ये भारताचे स्थान १४ होते. मुंबईतील टाटा मेमोरियल रुग्णालयामध्ये कर्करोगाच्या रुग्णांसाठी पॅलिएटिव्ह केअर क्लिनिक १९९६ पासून सुरू आहे. २०११ पासून रुग्णालयात पॅलिएटिव्ह मेडिसीन हा विभाग सुरू झाला आहे. टाटा रुग्णालयासह मुंबईमध्ये पॅलिएटिव्ह सेवा देणारी रुग्णालये, सामाजिक संस्था याचे मुंबई पॅलिएटिव्ह केअर नेटवर्क निर्माण झाले असून यातील खासगी रुग्णालये वगळता सर्व सेवा मोफत उपलब्ध आहेत. मुंबईव्यतिरिक्त राज्यभरात पुणे अहमदनगर, नाशिक, नागपूर येथेही काही सामाजिक संस्थांद्वारे ही सेवा मोफत दिली जाते.
हेही वाचा…दह्यात दालचिनी पावडर टाकून त्याचे सेवन करावे का? जाणून घ्या त्याचे अनेक फायदे आणि काही तोटे
आम्ही घरी गेलो तेव्हा छबुबाई पाणी भरत होत्या. आम्हाला पाहून त्यांनी लगबगीने चटई टाकली. गोळ्या-औषधांची फाईल घेऊन आमच्याजवळ गप्पा मारत बसल्या. त्यांच्या नातीच्या गमतीजमती सांगू लागल्या. छबुबाई सांगतात, “हे सगळे माझ्या घरच्यासारखेच आहेत. दर १५ दिवसांनी मला भेटायला येतात, तेव्हा मला बरं वाटतं” आता छबुबाईंची तब्येत बरी आहे. कर्करोगाला त्यांनी हरवलंय. परंतु या आजाराने बसलेला धक्का अजूनही त्यांच्या मनावर कायम आहे. छबुबाईंचा मुलगा महादेव म्हणतो, “आजारपणामुळे आईची बऱ्याचदा चिडचीड होते. कधीकधी खूप विचार करत राहते. परंतु हे सगळेजण आले की मोकळेपणाने बोलते. खळखळून हसते आणि याचचं आम्हाला खूप समाधान वाटतं.”
पॅलिएटिव्ह केअर देणाऱ्या मुंबईसह राज्यभरातील संस्थांची यादी येथे पाहता येईल. तसेच याबाबत अधिक माहिती व मार्गदर्शन साथ-साथ हेल्पलाईनच्या 1800-202-7777 या टोल फ्री क्रमांवरदेखील उपलब्ध आहे.
Shailajatiwale@gmail.com
