दुर्मीळ आजार निर्मूलनाबाबत राज्याची अनास्था

केंद्राच्या तरतुदीकडे दुर्लक्ष; समितीसाठी रुग्णाचाच पाठपुरावा

दुर्मीळ आजारांबाबत धोरण ठरवण्यासाठी समिती नेमण्याचे आदेश दिल्ली उच्च न्यायालयाने दिल्यानंतर केंद्र सरकारने एक समिती स्थापन करून त्यासाठी शंभर कोटी रुपयांची आर्थिक तरतूद केली. त्या अंतर्गत प्रत्येक राज्याला आपले दुर्मीळ आजाराबाबतचे धोरण ठरविणारी राज्य पातळीवरील समिती नेमण्याचे आदेशही देण्यात आले होते, मात्र महाराष्ट्र सरकारच्या आरोग्य विभागाने या आदेशाला केराची टोपली दाखवल्याचे एका रुग्णामुळे उघड झाले आहे.

मयुरेश पाठक यांच्या अथक पाठपुराव्यामुळे ही वस्तुस्थिती समोर आली आहे. पुण्याचे रहिवासी असलेले पाठक ४३ वर्षांचे असून त्यांना गेली दहा वर्षे फायब्रोमायलेजिया या दुर्मीळ आजाराने ग्रासले आहे. नॅशनल इन्स्टिटय़ूट ऑफ बँक मॅनेजमेंट या संस्थेत संशोधन प्राध्यापक म्हणून कार्यरत असलेल्या पाठक यांचा २००८ मध्ये पाय मुरगळला. पाय मुरगळण्यातून सुरू झालेले दुखणे पसरत गेले. त्याचे निदान योग्य वेळेत झाले नाही आणि दैनंदिन हालचालींमध्ये अडथळा निर्माण झाला. दरम्यानच्या काळात त्यांना आपले काम थांबवावे लागले. नंतर पाठक पूर्णपणे अंथरुणाला खिळले. २०१६ च्या अखेरीस साध्या तापाचे निमित्त झाले. त्यातून बराच अशक्तपणा आला. काही दिवसांतच तळपायांची प्रचंड आग व्हायला सुरुवात झाली. त्या वेळी डॉक्टरांनी दोन दिवस संपूर्ण विश्रांती घेण्याचा सल्ला त्यांना दिला. त्या दोन दिवसांत त्यांचे गुडघे आखडले आणि हिमोग्लोबिन दोनपर्यंत खाली आले. त्यांचा एकमेव आधार असलेल्या आईचेही मधल्या काळात निधन झाले. आर्थिक अडचण सुरू झाल्याने मोफत उपचारांच्या अपेक्षेने पाठक यांनी ससून रुग्णालय गाठले. मात्र त्यांना लागणारी औषधे ससून रुग्णालयात मोफत उपलब्ध नाहीत, तसेच अत्याधुनिक फिजिओथेरपीची सुविधा देखील तेथे नाही.

दरम्यान, पाठक यांनी आपल्या आजाराबाबत इंटरनेटवरून अधिक माहिती मिळवण्यास सुरुवात केली. त्या वेळी दिल्ली उच्च न्यायालयाने २०१७ मध्ये दुर्मीळ आजाराबाबत समिती नेमण्यासाठी दिलेल्या आदेशाची माहिती त्यांना मिळाली. या आदेशानंतर केंद्राने समिती स्थापन केली असून प्रत्येक राज्याला अशी समिती स्थापन करण्याच्या सूचना दिल्या आहेत. मात्र एक वर्ष उलटले तरी राज्याने त्याबाबत कोणतीही कार्यवाही केलेली नाही. मयूरेश पाठक म्हणाले, मोफत उपचार आणि औषधांसाठी कोणाशी संपर्क साधायचा हे न कळल्याने ई-मेलद्वारे थेट केंद्राच्या समितीशी संपर्क केला. त्या वेळी तुमची तक्रार राज्याच्या समितीद्वारे केंद्राकडे पाठवा, असे सांगण्यात आले. मात्र तक्रार करण्यासाठी राज्याची अशी समितीच नसल्यामुळे मदत मिळणे दूरच उलट अडचणींमध्येच वाढ झाली आहे.

झाले काय?

दिल्ली उच्च न्यायालयाने २०१७ मध्ये दुर्मीळ आजाराबाबत समिती नेमण्यासाठी आदेश दिले. प्रत्येक राज्याने त्यासाठी समिती उभारावी यासाठी केंद्र सरकारने तब्बल १०० कोटी रुपये उभारले. मात्र  या समितीसाठी आत्तापर्यंत कोणतेही पाऊल उचलले नसल्याने दुर्मीळ आजारांच्या निर्मूलनाबाबत राज्याची अनास्थाच दिसून येत आहे.

दुर्मीळ आजार म्हणजे काय?

जागतिक आरोग्य संघटनेने केलेल्या व्याख्येनुसार दहा हजार व्यक्तींमागे पाच किंवा त्याहून कमी व्यक्तींना होणारा आजार हा दुर्मीळ आजार समजला जातो. थॅलेसेमिया, हिमोफिलिया, सिकल सेल अ‍ॅनिमिया हे काही आपल्याला ज्ञात असलेले विकार हे दुर्मीळ आजारांच्या गटात मोडतात. फायब्रोमायलेजिया हा सॉफ्ट टिश्यू डिसऑर्डर प्रकारात मोडणारा आजार आहे. हा आजार संपूर्ण बरा करणारे उपचार अस्तित्वात नाहीत. तो विशेषकरून महिलांमध्ये दिसून येतो.