मुंबई : दुर्मिळ आजाराच्या पाच हजार मुलांवर वाडिया रुग्णालयात उपचार!

जागतिक आरोग्य संघटनेने दिलेल्या माहितीनुसार दर एक लाख मुलांमागे ६५ मुले दुर्मिळ आजारांने ग्रासलेले आढळून येतात. यापैकी २५ टक्के बालरुग्ण केवळ भारतात आढळून येतात. भारतात १०,००० मुलांमध्ये १ ते ५ मुले दुर्मिळ आजारांनी ग्रस्त आहेत. या परिषदेतंर्गत अनबॉक्सिंग रेअर डिसीज – किस्सा जीन्स का, ऑप्टिमायझिंग द रोल ऑफ जेनेटिक्स इन रेअर डिसीज केअर, आणि दास्ताने डिसऑर्डर्स – अ केस-बेस्ड क्लिनिकल अप्रोच टू कॉमन ‘रेअर’ डिसऑर्डर्स. बच्च के रहना रे ‘बाबा’, द रोल ऑफ फेटल मेडिसिन इन अर्ली डिसऑर्डर्स,कर हर मैदान फतेह – ए रोड मॅप टू ट्रान्सप्लांट, नवजात बाळामध्ये दुर्मिळ आजाराचे निदान ते व्यवस्थापनापर्यंतचा प्रवास अशा विविध विषयावर आधारीत सत्रांचे आयोजन केले जाणार आहे.

या दोन दिवसीय परिषदेत मुलांमध्ये दुर्मिळ चयापचय आणि अनुवांशिक विकार तसेच रोगप्रतिकारक शक्ती कमकुवत असल्याने उद्भवणाऱ्या जन्मजात त्रुटींवर विशेष सत्रांचे आयोजन करण्यात आले आहे. याठिकाणी भारत, नेपाळ, ओमान, मस्कत, इतर आशियाई देश आणि युके येथील ५०० हून अधिक तज्ज्ञ सहभागी होणार आहेत. मुलांमध्ये दुर्मिळ आजारांमुळे विकासात्मक विलंब, अवयवांमध्ये बिघाड किंवा अवयव निकामी होणे यासारखी लक्षणे दिसून येतात. ड्युकेन मस्क्युलर डिस्ट्रोफी , गौचर रोग,मुलांचे यकृत, प्लीहा आणि हाडांना प्रभावित करणारा चयापचय विकार यासारखे न्यूरोलॉजिकल विकार तसेच स्पाइनल मस्क्युलर अॅट्रोफी हे गतिशीलतेसंबंधीत समस्यांना कारणीभूत ठरते. दुर्मिळ आजार हे गुंतागुंतीचे असतात आणि त्याचे निदान करणे अनेकदा आव्हानात्मक असते.

मुलांमध्ये दुर्मिळ आजारांवरील पहिल्या राष्ट्रीय परिषदेच्या वैद्यकीय संचालक आणि आयोजन अध्यक्षा डॉ. सुधा राव यांनी देशातील दुर्मिळ आजारांचे वेळीच निदान व उपचार करण्याची गरज असल्याचे वक्तव्य केले. वाडिया येथे, विशेष गट तयार करून पालकांना रोग व्यवस्थापनावर मार्गदर्शन करत त्यांना शिक्षित केले जाणार आहे. दुर्मिळ आजारांना प्रतिबंध करण्यासाठी, गर्भातील आजाराचे निदान हे जन्मापूर्वीच्या परिस्थिती शोधण्यात महत्त्वपूर्ण भूमिका बजावते.

डॉ. प्रज्ञा बेंद्रे(प्राध्यापक आणि प्रमुख, बालरोग शस्त्रक्रिया विभाग) सांगतात की, जनतेमध्ये आणि वैद्यकीय व्यावसायिकांमध्ये दुर्मिळ आजारांबद्दल जागरूकतेचा अभाव आहे. जगभरात ७,००० हून अधिक दुर्मिळ आजार आढळून येतात. त्यापैकी अनेक रोग अज्ञात आहेत त्यामुळे वेळीच निदान करणे आव्हानात्मक ठरते. वाडिया हॉस्पिटलमध्ये अनुवांशिक चाचणी उपलब्ध करण्यात आली असून दुर्मिळ आजाराने संशयित मुलांचे वेळीच निदान व उपचार केले जातात. अशीच एक स्थिती म्हणजे ड्यूकेन मस्क्युलर डिस्ट्रोफी हा एक प्रगत असा स्नायू विकार ज्यामध्ये मुलांचे संज्ञानात्मक कार्य सामान्य असते परंतु हळूहळू स्नायूंची ताकद कमी होते. कालांतराने चालणे, बसणे आणि कपडे घालणे यासारख्या साध्या क्रिया करणे देखील कठीण होते, एक प्रकारे रुग्ण दिव्यांग होऊ लागतो. अनेक दुर्मिळ रोग अनुवांशिक असल्याने, त्यांना मुळापासून दूर करणे आवश्यक आहे. तथापि, काही उपचार इतके गुंतागुंतीचे आणि महागडे असतात त्यामुळे अनेक आव्हानांचा सामना करावा लागतो. मर्यादित जागरूकता, विशेष चाचण्यांचा अभाव आणि विलंबाने होणारे निदान ही उपचारांमधील आव्हाने आहेत. दुर्मिळ रोगांचे व्यवस्थापन करण्यासाठी बहुविद्याशाखीय दृष्टिकोन आणि विशेष कौशल्य आवश्यक आहे. तथापि, आर्थिक अडचणी आणि धोरणात्मक मर्यादांमुळे रुग्ण आणि त्यांच्या कुटुंबियांना आजही अनेक आव्हानांना तोंड द्यावे लागत आहे.

वाडिया हॉस्पिटलच्या सीईओ डॉ. मिनी बोधनवाला सांगतात की, आशियातील सर्वात जुन्या आणि सर्वात प्रसिद्ध बालरोग रुग्णालयांपैकी एक म्हणून वाडिया हॉस्पिटलला सर्वत्र ओळखले जाते. हे नवजात आणि बालरुग्णांवर उपचाराकरिता एक उत्कृष्ट केंद्र ठरत आहे, ज्यामध्ये सर्वात मोठ्या एनआयसीयु आणि पीआयसीयु सुविधा आहेत. गेल्या चार वर्षांत रुग्णालयाने दुर्मिळ आजारांनी ग्रस्त ५००० हून अधिक मुलांना विशेष उपचार पुरविले आहेत. महाराष्ट्र राज्य सरकारने अलीकडेच रुग्णालयाला सेंटर ऑफ एक्सलन्स – चाइल्ड हेल्थ या पदवीने सन्मानित केले आहे. उपचारांची सुलभता आणखी वाढविण्यासाठी, रुग्णालयाने केंद्र सरकारकडून सेंटर ऑफ एक्सलन्स – रेअर डिसीज दर्जासाठी अर्ज केला आहे, गरजू मुलांना मदत करण्यासाठी केंद्रीय निधीची मागणी केली आहे. नॅशनल पॅालिसी फॅार रेअर डिसीज २०२१ अंतर्गत रुग्णांना नियुक्त केलेल्या सेंटर ऑफ एक्सलन्स येथे उपचारांसाठी ५० लाखांपर्यंतची एक-वेळची आर्थिक मदत मिळू शकते. याव्यतिरिक्त, आयुष्मान भारतच्या सहकार्याने हे धोरण योजनेअंतर्गत पात्र रुग्णांना दुर्मिळ आजारांसाठी उपचारांचा लाभ घेता येणार आहे.