संदीप आचार्य, लोकसत्ता
मुंबई : हिमोफिलिया या दुर्मिळ आजारावरील औषधे नाशिकच्या शासकीय रुग्णालयात उपलब्ध नसल्यामुळे रमेशला मुंबईतील केईएम रुग्णालयात यावे लागले. घरची गरिबी आणि मुंबईत राहण्याचे ठिकाणही नाही, अशा अवस्थेत रमेश केईएममध्ये उपचार घेत आहे. राज्यात हिमोफिलियाचे सुमारे साडेचार हजार रुग्ण असून गेल्या काही महिन्यांपासून त्यांना लागणारी औषधे आरोग्य विभागाच्या रुग्णालयात उपलब्ध नसल्याने रुग्णांचे प्रचंड हाल होत आहेत. गेल्या काही महिन्यांपासून या रुग्णांना अत्यावश्यक असलेली औषधे उपलब्ध होण्यात अडथळ्यांची शर्यत सुरू असल्याची संतप्त प्रतिक्रिया ‘हिमोफिलिया सोसायटी ऑफ इंडिया’च्या सदस्याने व्यक्त केली. आम्ही मुख्यमंत्री एकनाथ शिंदे यांच्यापासून आरोग्यमंत्री तानाजी सावंत यांच्यापयर्यंत सर्व संबंधितांना पत्र लिहिले, पाठपुरावा केला. पण हिमोफेलियाची औषधे पुरेशा प्रमाणात उपलब्ध होत नसल्यामुळे रुग्णांचे अतोनात हाल होत आहेत.
महाराष्ट्रात आरोग्य विभागाकडून हिमोफेलियाच्या रुग्णांना मोफत औषधे देण्यात येतात. त्यामुळे गुजरात, मध्य प्रदेश, दिल्ली आदी राज्यांतील रुग्ण मोठय़ा प्रमाणात महाराष्ट्रात येऊ लागल्यामुळे आरोग्य विभागाच्या विविध केंद्रांमधील हिमोफेलियाच्या औषधाचा साठा पुरत नसल्याचे आरोग्य विभागातील सूत्रांचे म्हणणे आहे तर हिमोफिलिया सोसायटीच्या महाराष्ट्रातील शाखांच्या प्रतिनिधींच्या म्हणण्यानुसार, औरंगाबाद, नाशिकपासून राज्यातील बहुतेक केंद्रांमध्ये फॅक्टर सात, नऊ व फिबा इंजेक्शनचा तुटवडा असल्यामुळे रुग्णांचे हाल होत आहेत. मुंबई वगळता अन्यत्र या औषधांचा अभाव आहे. यातील गंभीर बाब म्हणजे हाफकिन संस्थेकडून औषधांची खरेदी बंद करून आरोग्य विभागाने स्वतंत्र औषध खरेदी प्राधिकारण तयार केल्यानंतरही औषध खरेदी योग्य प्रकारे होत नसल्याचा फटका राज्यातील सुमारे ४२५७ रुग्णांना बसत असल्याचे हिमोफेलिया सोसायटीचे म्हणणे आहे.
महाराष्ट्रात सुमारे पाच वर्षांपूर्वी हिमोफेलियावरील औषधे मोफत देण्याचा निर्णय घेण्यात आला. सुरुवातीला प्रायोगिक तत्त्वावर नाशिक, अमरावती, ठाणे, सातारा या ठिकाणी, तर नंतर नांदेड, नागपूर व जळगाव येथे आरोग्य विभागाने या रुग्णांना मोफत औषधे देण्याची योजना राबविण्यास सुरुवात केली. या योजनेचा मुंबई, पुणे आदी ठिकाणच्या रुग्णांनाही लाभ मिळावा, यासाठी मुंबई व पुणे येथे केंद्र सुरू करावे अशी याचिका हिमोफेलिया क्षेत्रातील सेवाभावी संघटनेने उच्च न्यायालयात केल्यानंतर न्यायालयाच्या आदेशानुसार केईएम, जे.जे. रुग्णालय तसेच पुणे येथील बी.जे. वैद्यकीय महाविद्यालय व रुग्णालयात ही योजना राबविण्यास सुरुवात झाली. आरोग्य विभागाच्या माध्यमातून राज्यात दहा केंद्रांमध्ये हिमोफेलियाच्या रुग्णांना औषधे दिली जातात. मध्यंतरी आरोग्यमंत्री तानाजी सावंत यांनी राज्यातील प्रत्येक जिल्ह्यात केंद्र स्थापन करून रुग्णांना औषधे दिली जातील असे जाहीर केले होते.
या हिमोफेलियाच्या रुग्णांमध्ये शरीरातील रक्तस्राव गोठण्याची प्रक्रिया होत नाही. परिणामी एखाद्या रुग्णाला जखम झाल्यास रक्तस्राव होतच राहतो. रक्तातील ‘थ्रोम्बोप्लास्टिन’ घटकामुळे रक्त गोठण्याची प्रक्रिया होत असते. हिमोफेलिया रुग्णाच्या रक्तात फॅक्टर आठ व नऊ या घटकांची कमतरता असल्यामुळे रक्त गोठण्याची प्रक्रिया होत नाही. आजघडीला महाराष्ट्रात या आजाराचे एकूण ४२५७ रुग्ण असून सामान्यपणे एका रुग्णापाठी ३० ते ५० हजार रुपये औषधांचा खर्च येत असतो. औषधे नसल्यामुळे अनेकदा रुग्णांना स्वत: हा खर्च करावा लागत असल्याचे हिमोफेलिया सोसायटीचे म्हणणे आहे. सार्वजनिक आरोग्य व्यवस्थेत रुग्ण नाकारणे शक्य नसल्यामुळे अशा रुग्णांवर उपचार केले जातात. बाहेरच्या राज्यातून येणाऱया रुग्णांमुळे वर्षभर लागणाऱ्या औषधे व इंजेक्शनचा साठा पाच ते सहा महिन्यांतच संपुष्टात येत असल्याचे आरोग्य विभागाच्या एका ज्येष्ठ डॉक्टरांनी आपले नाव जाहीर न करण्याच्या अटीवर सांगितले. फॅक्टर आठ, नऊ, सात व थिबासाठीची इंजेक्शन व औषधे ही लाईफ सेव्हिंग औषधे या सदरात मोडत असल्यामुळे त्याच्या निविदा आरोग्य विभागाने वेळेवर काढणे अपेक्षित आहे. राष्ट्रीय आरोग्य अभियानांतर्गत थॅलेसेमिया, सिकलसेल आणि हिमोफेलियासाठी च्या औषध खरेदीसाठी ५८ कोटी रुपयांची तरतूद आहे. तथापि योग्य वेळेत याची निविदा काढण्यात आली नाही तर हा निधी वापरता येणार नाही. आरोग्य विभागाच्या औषध खरेदी विभागात अपुरा कर्मचारी वर्ग असल्याने एकूणच औषध खरेदीवर त्याचा परिणाम होत असल्याचे आरोग्य विभागाच्या सूत्रांनी सांगितले. तथापि हिमोफेलियाच्या रुग्णांसाठी लागणारी औषधे ही अत्यंत महागडी असल्याने ती घेणे रुग्णांना परवडणारे नसते ही बाब लक्षात घेऊन वेळेत ही औषध खरेदी होणे गरजेचे असल्याचे हिमोफेलिया सोसायटीचे म्हणणे आहे. याबाबत आरोग्य विभागाच्या वरिष्ठ डॉक्टरांना विचारले असता, दहाही केंद्रांना गेल्या महिन्यात दहा लाख रुपये औषध खरेदीसाठी पाठविल्याचे सांगितले. तसेच निविदा काढण्याची प्रक्रिया अंतिम टप्प्यात असल्याचे त्यांनी सांगितले. या व्यक्तिरिक्त इएसआयसीच्या दर करारावर २० टक्के औषध खरेदी करण्यास परवानगी देण्यात आली असून आवश्यकतेनुसार तात्पुरती निविदा काढण्यास परवानगी दिल्याचे सूत्रांनी सांगितले.
हिमोफिलियाच्या रुग्णांना नियमित औषधपुरवठा करण्याचे स्पष्ट आदेश उच्च न्यायालयानेही दिले आहेत. बऱ्याच वेळा नाशिक, सातारा व अन्य ठिकाणी औषध नसल्याने रुग्णांना मुंबई वा ठाणे येथे पाठविण्यात येते. काहीवेळा केईएममध्येही फॅक्टर सातची कमतरता आहे. अशा वेळी रुग्णांनी जायचे कुठे असा सवाल करण्यात येत आहे. यातील महत्त्वाची बाब म्हणजे वैद्यकीय शिक्षण विभागाच्या अखत्यारीतील सतरा वैद्यकीय महाविद्यालये व मुंबई महापालिकेनेही या औषध खरेदीच्या खर्चाचा भार उचलावा, असे आरोग्य विभागाचे म्हणणे आहे. या औषधांच्या खरेदीसाठी वार्षिक सुमारे दीडशे कोटी रुपयांची आवश्यकता असून महापालिका व वैद्यकीय शिक्षण विभागानेही काही भार उचलणे आवश्यक असल्याचे हिमोफिलिया सोसायटीचेही म्हणणे आहे.
हिमोफिलिया म्हणजे काय?
रक्त न गोठण्याचा आजार म्हणजे हिमोफिलिया. दाढी करताना लागलेले ब्लेड असो किंवा भाजी चिरताना लागलेली सुरी, दैनंदिन जीवनात केल्या जाणाऱ्या या गोष्टींदरम्यान झालेल्या जखमेतून येणारे रक्त एका ठराविक वेळेत थांबते. म्हणजेच, जखमेच्या तोंडाशी रक्त गोठण्याची क्रिया घडते आणि रक्तस्त्राव थांबतो. हिमोफिलियाच्या रुग्णांमध्ये तो थांबत नाही. हा आजार संपूर्ण बरा करणारे औषधोपचार आजही उपलब्ध नाहीत. मात्र, तो नियंत्रणात ठेवण्यास उपयुक्त औषधोपचार आहेत.
हिमोफिलियाच्या रुग्णांना नियमित औषधपुरवठा करण्याचे स्पष्ट आदेश उच्च न्यायालयानेही दिले आहेत. बऱ्याच वेळा नाशिक, सातारा व अन्य ठिकाणी औषध नसल्याने रुग्णांना मुंबई वा ठाणे येथे पाठविण्यात येते. आता केईएममध्येही फॅक्टर सातची कमतरता आहे. अशा वेळी रुग्णांनी जायचे कुठे असा सवाल करण्यात येत आहे. यातील महत्त्वाची बाब म्हणजे वैद्यकीय शिक्षण विभागाच्या अखत्यारीतील सतरा वैद्यकीय महाविद्यालये व मुंबई महापालिकेनेही या औषध खरेदीच्या खर्चाचा भार उचलावा, असे आरोग्य विभागाचे म्हणणे आहे. या औषधांच्या खरेदीसाठी वार्षिक सुमारे दीडशे कोटी रुपयांची आवश्यकता असून महापालिका व वैद्यकीय शिक्षण विभागानेही काही भार उचलणे आवश्यक असल्याचे हिमोफिलिया सोसायटीचेही म्हणणे आहे.
