श्रीराम ओक
बौद्धिक समज कमी असणारी आणि दिसायला सामान्य मुलांपेक्षा थोडीशी वेगळी दिसणारी मुले आपल्या अवतीभोवती अनेकदा दिसतात. त्यांच्या दिसण्यामुळे काहीजण हळहळतात किंवा त्यांच्या आजूबाजूची मंडळी त्यांच्या बुद्धिमत्तेची किव करतात. गर्भधारणेच्या वेळी होणाऱ्या गुंतागुंतीमुळे हृदय, किडनी, आतडी, डोळे यापैकी एखाद्या अवयवामध्ये काही व्यंग घेऊन हे बाळ जन्माला येते. ‘डाउन्स सिंड्रोम’ असणाऱ्या या मुलांच्या वाढीतील अडचणींवर मात करणारा पालकांचा स्व-मदत गट २०१४ पासून कार्यरत आहे.
काहीशी वेगळी दिसणारी मुले तुम्ही कधी ना कधी आजूबाजूला पाहिली असतील. गर्भधारणेच्या वेळी गुंतागुंतीमुळे काही व्यंग घेऊन हे बाळ जन्माला येते. त्याची बौद्धिक समजही इतर सामान्य मुलांच्या तुलनेत कमी असते. अशा मुलांना वाढवताना पालकांना अनेक दिव्यांमधून जावे लागते. त्यातच कुटुंबीयांपासून, नातेवाईकांपर्यंत टोमणे मारणारेही यात आघाडीवर असतात. मुलाच्या समस्येचे निदान झाल्यावर सर्वप्रथम मानसिक धक्का पालकांना बसतो. या धक्क्य़ापासून परिस्थितीचा स्वीकार करण्यापर्यंत विविध प्रश्नांना सामोरे जावे लागते. काही पालक लवकरच त्यातून बाहेर येतात तर काहींना समुपदेशनाची गरज लागू शकते. पालक आणि इतर कुटुंबीयांनी मनापासून अशा बाळाचा स्वीकार करणे आवश्यक असते. पालकांना या स्वीकृतीपर्यंत नेण्यापासून, या मुलांची काळजी घेण्यापर्यंत विविध गोष्टींमध्ये साहाय्यकारी असणारा हा स्व-मदत गट.
साधारणपणे मुलांना त्याच्या विकासासाठी फिजिओ, ऑक्युपेशनल, स्पीच अशा थेरपी आणि गरजेप्रमाणे इतर वैद्यकीय उपचार लागतात. सुरुवातीची काही वष्रे अशा कुटुंबासाठी खडतर असतात. या सर्व प्रवासात पालकांना मानसिक आधाराची मोठी गरज असते. या मुलांसाठी विविध उपचारपद्धतींबरोबरच औषधोपचारही व्यवस्थित सुरू असले तरी मुलांच्या वर्तनातील काही समस्यांची उकल या पालकांकडे नसते.
या स्व-मदतगटातील पालकांना सुरुवातीला आपल्यासारख्या अनुभवातून कोण गेलय, त्यांनी सर्व गोष्टींचा कसा स्वीकार आणि सामना केला, असे अनेक प्रश्न पडायचे. अशा सर्व पालकांमध्ये संपर्काची एक घट्ट वीण असावी, मुलांच्या समस्यांमुळे उद्भवणाऱ्या पालकांच्या समस्यांना उत्तरे सहजी उपलब्ध व्हावीत, आपल्यासारखा त्रास इतर कोणाला होऊ नये, यासाठी डाउन्स सिन्ड्रोम असलेल्या मुलांच्या पालकांचा हा स्व-मदतगट पुण्यामध्ये १२ जुलै २०१४ या दिवशी सुरू करण्यात आला.
या मुलांच्या पालक, मुख्यत्वे त्यांची आई या व्हॉट्सअ‍ॅपवरील वरील समूहासाठी कार्यान्वित झाली. मुलांच्या प्रगतीसाठी सदैव व्यस्त असताना सतत भेटी-गाठी अवघड असल्यामुळे समाजमाध्यमांचा सुयोग्य वापर या गटासाठी सुरू झाला. सध्या या समूहात अडीचशेच्या आसपास सभासद आहेत. या स्व-मदतगटाने ‘डाउन्स सिंड्रोम’ असणाऱ्या छोटय़ा बाळाच्या हृदय शस्त्रक्रियेसाठी सल्ल्याबरोबरच निधीदेखील उपलब्ध करून दिला. या मुलांच्या आरोग्य, मानसिक, शारीरिक वाढ, त्यांना येणाऱ्या इतर समस्यांवर या गटामध्ये नेहमीच विचारांची देवाण-घेवाण होते.
या मुलांसाठी असणाऱ्या शहरातील शाळा, विविध उपचारपद्धती, वैद्यकीय तज्ज्ञ तसेच या मुलांसाठी राबविण्यात येणारे छंद आदी गोष्टींची माहिती या स्व-मदतगटाच्या माध्यमातून सहज मिळते. या गटाचे मुख्य उद्दिष्ट म्हणजे अशा पालकांना विशेष मुलाच्या जन्मानंतर बसलेल्या धक्क्यातून सावरण्यासाठी धीर देणे, त्यांच्या सर्वागीण विकासासाठी सतत प्रोत्साहन देणे, त्याचबरोबर मनात येणाऱ्या नराश्येच्या भावनांचा निचरा होण्यासही मदत करणे ही आहेत. आपण एकटे नाही तर इतर पालकदेखील हा लढा लढत आहेत ही या पालकांमध्ये निर्माण होणारी जाणीवसुद्धा बळ देणारी असते.
चंदना चितळे, पूर्वा देवधर, जयश्री आंबी, स्वाती कुलकर्णी, नीता भाटवडेकर, जयंती गाडगीळ यांनी या स्व-मदतगटासाठी पुढाकार घेतला आहे. विविध तज्ज्ञांची माहितीपर सत्र या गटामार्फत आयोजित केली जातात. स्पीच थेरपी, पालकांसाठी मानसिक तणावाचे सकारात्मक नियोजन, विशेष मुलांसाठीच्या सरकारी तसेच विविध विमा योजना यांची माहिती या माध्यमातून या पालकांना दिली जाते.
दरवर्षी २१ मार्च रोजी जागतिक डाउन्स सिन्ड्रोम दिवस साजरा केला जातो. त्या वेळी मुलांचे विविध गुणदर्शन, फॅशन शो, ड्रम-सर्कल असे कार्यक्रम होतात. येत्या काळात संस्था स्थापन करून मुलांना समाजाच्या मुख्य प्रवाहात आणण्यासाठी या स्व-मदतगटामार्फत प्रयत्न केले जाणार आहेत. म्हणून त्यांच्या क्षमतेनुसार विविध प्रकारचे व्यावसायिक शिक्षण देणारी यंत्रणा उपलब्ध करणे आणि त्यांना विविध कौशल्ये शिकवून रोजगाराभिमुख करणे ही या स्व-मदतगटाची काही उद्दिष्टे आहेत. त्या साठी सध्या छोटय़ा प्रमाणात पेपर बॅग बनवण्यासारख्या उपक्रमांना या गटामार्फत सुरुवात करण्यात आली आहे. ही लढाई लढताना पालकांना अनंत अडचणींना सामोरे जावे लागते. या मुलांना सन्मानाने जगता यावे, समाजाने त्यांचा स्वीकार करावा यासाठी या गटामार्फत विविध प्रयत्न केले जातात. अशा समस्या असणाऱ्या मुलांचे पालक किंवा या मुलांसाठी कार्यकर्ता म्हणून काम करण्याची इच्छा असणारे, या समस्येबाबत जाणीवजागृतीसाठी पुढाकार घेणारी मंडळी जयंती गाडगीळ यांना ९८२२३२२७३८ या क्रमांकावर संपर्क साधू शकतात.
गटाच्या ‘नेव्हर डाउन विथ डाउन्स’ या सार्थ नावाप्रमाणेच खचून न जाता पालकांना विनाशर्त मानसिक आधार देणारा हा पालकांनी निर्माण केलेला ‘ओअ‍ॅसिस’ आहे, हे नक्की.
बौद्धिक समज कमी असणारी आणि दिसायला सामान्य मुलांपेक्षा थोडीशी वेगळी दिसणारी मुले आपल्या अवतीभोवती अनेकदा दिसतात. त्यांच्या दिसण्यामुळे काहीजण हळहळतात किंवा त्यांच्या आजूबाजूची मंडळी त्यांच्या बुद्धिमत्तेची किव करतात. गर्भधारणेच्या वेळी होणाऱ्या गुंतागुंतीमुळे हृदय, किडनी, आतडी, डोळे यापैकी एखाद्या अवयवामध्ये काही व्यंग घेऊन हे बाळ जन्माला येते. ‘डाउन्स सिंड्रोम’ असणाऱ्या या मुलांच्या वाढीतील अडचणींवर मात करणारा पालकांचा स्व-मदत गट २०१४ पासून कार्यरत आहे.
काहीशी वेगळी दिसणारी मुले तुम्ही कधी ना कधी आजूबाजूला पाहिली असतील. गर्भधारणेच्या वेळी गुंतागुंतीमुळे काही व्यंग घेऊन हे बाळ जन्माला येते. त्याची बौद्धिक समजही इतर सामान्य मुलांच्या तुलनेत कमी असते. अशा मुलांना वाढवताना पालकांना अनेक दिव्यांमधून जावे लागते. त्यातच कुटुंबीयांपासून, नातेवाईकांपर्यंत टोमणे मारणारेही यात आघाडीवर असतात. मुलाच्या समस्येचे निदान झाल्यावर सर्वप्रथम मानसिक धक्का पालकांना बसतो. या धक्क्य़ापासून परिस्थितीचा स्वीकार करण्यापर्यंत विविध प्रश्नांना सामोरे जावे लागते. काही पालक लवकरच त्यातून बाहेर येतात तर काहींना समुपदेशनाची गरज लागू शकते. पालक आणि इतर कुटुंबीयांनी मनापासून अशा बाळाचा स्वीकार करणे आवश्यक असते. पालकांना या स्वीकृतीपर्यंत नेण्यापासून, या मुलांची काळजी घेण्यापर्यंत विविध गोष्टींमध्ये साहाय्यकारी असणारा हा स्व-मदत गट.
साधारणपणे मुलांना त्याच्या विकासासाठी फिजिओ, ऑक्युपेशनल, स्पीच अशा थेरपी आणि गरजेप्रमाणे इतर वैद्यकीय उपचार लागतात. सुरुवातीची काही वष्रे अशा कुटुंबासाठी खडतर असतात. या सर्व प्रवासात पालकांना मानसिक आधाराची मोठी गरज असते. या मुलांसाठी विविध उपचारपद्धतींबरोबरच औषधोपचारही व्यवस्थित सुरू असले तरी मुलांच्या वर्तनातील काही समस्यांची उकल या पालकांकडे नसते.
या स्व-मदतगटातील पालकांना सुरुवातीला आपल्यासारख्या अनुभवातून कोण गेलय, त्यांनी सर्व गोष्टींचा कसा स्वीकार आणि सामना केला, असे अनेक प्रश्न पडायचे. अशा सर्व पालकांमध्ये संपर्काची एक घट्ट वीण असावी, मुलांच्या समस्यांमुळे उद्भवणाऱ्या पालकांच्या समस्यांना उत्तरे सहजी उपलब्ध व्हावीत, आपल्यासारखा त्रास इतर कोणाला होऊ नये, यासाठी डाउन्स सिन्ड्रोम असलेल्या मुलांच्या पालकांचा हा स्व-मदतगट पुण्यामध्ये १२ जुलै २०१४ या दिवशी सुरू करण्यात आला.
या मुलांच्या पालक, मुख्यत्वे त्यांची आई या व्हॉट्सअ‍ॅपवरील वरील समूहासाठी कार्यान्वित झाली. मुलांच्या प्रगतीसाठी सदैव व्यस्त असताना सतत भेटी-गाठी अवघड असल्यामुळे समाजमाध्यमांचा सुयोग्य वापर या गटासाठी सुरू झाला. सध्या या समूहात अडीचशेच्या आसपास सभासद आहेत. या स्व-मदतगटाने ‘डाउन्स सिंड्रोम’ असणाऱ्या छोटय़ा बाळाच्या हृदय शस्त्रक्रियेसाठी सल्ल्याबरोबरच निधीदेखील उपलब्ध करून दिला. या मुलांच्या आरोग्य, मानसिक, शारीरिक वाढ, त्यांना येणाऱ्या इतर समस्यांवर या गटामध्ये नेहमीच विचारांची देवाण-घेवाण होते.
या मुलांसाठी असणाऱ्या शहरातील शाळा, विविध उपचारपद्धती, वैद्यकीय तज्ज्ञ तसेच या मुलांसाठी राबविण्यात येणारे छंद आदी गोष्टींची माहिती या स्व-मदतगटाच्या माध्यमातून सहज मिळते. या गटाचे मुख्य उद्दिष्ट म्हणजे अशा पालकांना विशेष मुलाच्या जन्मानंतर बसलेल्या धक्क्यातून सावरण्यासाठी धीर देणे, त्यांच्या सर्वागीण विकासासाठी सतत प्रोत्साहन देणे, त्याचबरोबर मनात येणाऱ्या नराश्येच्या भावनांचा निचरा होण्यासही मदत करणे ही आहेत. आपण एकटे नाही तर इतर पालकदेखील हा लढा लढत आहेत ही या पालकांमध्ये निर्माण होणारी जाणीवसुद्धा बळ देणारी असते.
चंदना चितळे, पूर्वा देवधर, जयश्री आंबी, स्वाती कुलकर्णी, नीता भाटवडेकर, जयंती गाडगीळ यांनी या स्व-मदतगटासाठी पुढाकार घेतला आहे. विविध तज्ज्ञांची माहितीपर सत्र या गटामार्फत आयोजित केली जातात. स्पीच थेरपी, पालकांसाठी मानसिक तणावाचे सकारात्मक नियोजन, विशेष मुलांसाठीच्या सरकारी तसेच विविध विमा योजना यांची माहिती या माध्यमातून या पालकांना दिली जाते.
दरवर्षी २१ मार्च रोजी जागतिक डाउन्स सिन्ड्रोम दिवस साजरा केला जातो. त्या वेळी मुलांचे विविध गुणदर्शन, फॅशन शो, ड्रम-सर्कल असे कार्यक्रम होतात. येत्या काळात संस्था स्थापन करून मुलांना समाजाच्या मुख्य प्रवाहात आणण्यासाठी या स्व-मदतगटामार्फत प्रयत्न केले जाणार आहेत. म्हणून त्यांच्या क्षमतेनुसार विविध प्रकारचे व्यावसायिक शिक्षण देणारी यंत्रणा उपलब्ध करणे आणि त्यांना विविध कौशल्ये शिकवून रोजगाराभिमुख करणे ही या स्व-मदतगटाची काही उद्दिष्टे आहेत. त्या साठी सध्या छोटय़ा प्रमाणात पेपर बॅग बनवण्यासारख्या उपक्रमांना या गटामार्फत सुरुवात करण्यात आली आहे. ही लढाई लढताना पालकांना अनंत अडचणींना सामोरे जावे लागते. या मुलांना सन्मानाने जगता यावे, समाजाने त्यांचा स्वीकार करावा यासाठी या गटामार्फत विविध प्रयत्न केले जातात. अशा समस्या असणाऱ्या मुलांचे पालक किंवा या मुलांसाठी कार्यकर्ता म्हणून काम करण्याची इच्छा असणारे, या समस्येबाबत जाणीवजागृतीसाठी पुढाकार घेणारी मंडळी जयंती गाडगीळ यांना ९८२२३२२७३८ या क्रमांकावर संपर्क साधू शकतात.
गटाच्या ‘नेव्हर डाउन विथ डाउन्स’ या सार्थ नावाप्रमाणेच खचून न जाता पालकांना विनाशर्त मानसिक आधार देणारा हा पालकांनी निर्माण केलेला ‘ओअ‍ॅसिस’ आहे, हे नक्की.
