डॉ. जयदेव पंचवाघ
ज्यात चेहऱ्याचा अर्ध-भाग मध्येच वारंवार कंपन पावतो, अशा आजाराचं नाव ‘हेमिफेशियल स्पाझम’. तो शस्त्रक्रियेनं बरा झाल्यावर मात्र स्नायूंचाच नव्हे तर ‘आजारासह जगण्या’तला संकोचही दूर होतो..
चेतासंस्थेच्या अनेक विकारांचं वैशिष्टय़ म्हणजे एक तर त्यांची लक्षणं आजाराच्या जागेपासून (म्हणजेच मेंदू व मज्जारज्जूपासून) खूपच दूरवर दिसतात आणि दुसरं म्हणजे ही सगळी लक्षणं बघणाऱ्याला अत्यंत चित्रविचित्र दिसतात. हाता-पायांच्या अनियंत्रित आणि बेढब दिसणाऱ्या हालचाली, झटके (फिट) येण्याचे निरनिराळे प्रकार, मज्जारज्जूच्या आजाराने तोल गेल्यामुळे चालताना व्यक्ती दारू प्यायल्यासारखी असल्यासारखं वाटणं.. अशी अनेक उदाहरणं देता येतील. पिटय़ुटरी ग्रंथीच्या गाठीतून विशिष्ट संप्रेरकं (हॉर्मोन्स) अतिरिक्त किंवा अत्यल्प प्रमाणात स्रवल्यामुळे होणारे शारीरिक बदल तर कधी-कधी व्यक्तीच्या चेहऱ्याची आणि शरीराची ठेवण इतकी विचित्र (ग्रोटेस्क) करतात की ती व्यक्ती दुसऱ्या ग्रहावरून आली आहे असं वाटावं!
पिटय़ुटरी (पियूषिका) ग्रंथीच्या कार्याविषयी संशोधन होण्याआधी आणि शोध लागण्याआधी तर, उंची वेडीवाकडी वाढलेल्या, चेहरा रुंद झालेल्या, नाक पसरट झालेल्या किंवा पाय फताडे झालेल्या व्यक्तींना लोक सर्कसमधून एखादा प्राणी दाखवल्यासारखं फिरवत असत. वैद्यक जगाला आणि एकूणच समाजाला हा पियूषिका ग्रंथीचा आणि मेंदूचा आजार आहे हे माहीत नसतानाची ही असंवेदनशीलता आहे. किंबहुना डॉ. हार्वे कुशिंग आणि त्यांच्या आधीच्या संशोधकांनी अशा व्यक्तींच्या लक्षणांवर अभ्यास करून आणि त्यांच्या मरणोत्तर विच्छेदनावर (वैद्यकीय शवविच्छेदन किंवा मेडिकल ऑटॉप्सी) आधारित निरीक्षणावरून ही लक्षणं पियूषिका ग्रंथीच्या गाठींमुळे होतात हे सिद्ध केलं. कुशिंग आणि त्यांच्या काळातल्या इतर डॉक्टरांनी या गाठीच्या शस्त्रक्रियांवर संशोधन करून हा आजार आधिभौतिक नसून शस्त्रक्रियेने बरा होऊ शकतो हे दाखवून दिलं. या गाठींची लक्षणं आणि उपचारांबद्दल मी आधीच्या लेखात लिहिलं आहे.
झटके येणं (आकडी/ फिट/ एपिलेप्सी इ.) या आजाराला तर वर्षांनुवर्ष आधिभौतिक, दैवी आजार मानलं जायचं. काही वेळा तर अशा व्यक्तींची पूजा केली जायची. या आजारात फिट आलेली असताना संपूर्ण शरीराची जी अनियंत्रित थरथर किंवा हातापायांचा थडाथड कंप होतो, डोळे वर फिरले जातात, तोंडातून जोरात आवाज निघतो, त्यापाठोपाठ फेस येतो आणि व्यक्ती काही काळ बेशुद्ध पडते किंवा ‘दुसऱ्याच जगात’ असल्यासारखी डोळे उघडे असून निपचित पडते.. त्यामुळे या आजाराचं कारण अनेक वर्ष कळलं असतं तरच नवल! आज हा आजार मेंदूतल्या पेशींमधील अतिरिक्त विद्युत संदेशामुळे होतो हे आता आपल्याला माहीत आहे.
आज ज्या आजाराबद्दल मी लिहिणार आहे त्या आजाराची लक्षणं तर खूपच विचित्र दिसतात. अगदी आजच्या काळात, म्हणजे २०२२ सालीसुद्धा त्याबद्दल फक्त समाजातच नव्हे तर डॉक्टरांमध्येसुद्धा आश्चर्य वाटावं इतकं अज्ञान आणि गैरसमज आहेत. १९२०-१९३० च्या आधीच्या काळात जसं पियूषिका ग्रंथींच्या गाठी शस्त्रक्रियेने काढता येऊन बऱ्या होऊ शकतात आणि विचित्र, बेढब अवतार असलेल्या व्यक्ती शस्त्रक्रियेने कायमच्या बऱ्या होऊ शकतात हे सर्वसामान्य जनतेलाच नव्हे तर अनेक डॉक्टरांनासुद्धा माहीत नव्हतं तशीच या आजाराची अगदी आजच्या काळातली स्थिती आहे. या आजाराचं नाव ‘हेमिफेशियल स्पाझम’. या आजाराबद्दल थोडय़ा विस्तारानं लिहिण्याची माझी इच्छा असण्याचं पहिलं कारण म्हणजे या विषयाबाबतचं अक्षरश: अगाध अज्ञान व गैरसमज आणि दुसरं म्हणजे बहुतांश वेळा प्रदीर्घ अनुभव असलेल्या पथकाने योग्य शस्त्रक्रिया केल्यास हा आजार बरा होण्याची क्षमता.
या आजाराच्या रुग्णांशी माझा वैयक्तिकदृष्टय़ा घनिष्ठ संबंध आला आहे आणि या आजाराच्या अक्षरश: शेकडो व्यक्तींना मी भेटलो आहे. या भेटींमधून आणि त्यांच्यावरच्या उपचार- प्रक्रियेतून या आजाराचे विविध कंगोरे मी पाहिले आहेत, त्यातल्या ‘अचूक माहिती योग्य वेळात रुग्णांपर्यंत न पोहोचल्यामुळे’ होणाऱ्या अपरिमित हानीचा कंगोरा वारंवार पाहिला आहे. या आजाराच्या आपल्या देशातल्या आणि विदेशातल्यासुद्धा अनेक रुग्णांना भेटायची व त्यांच्याशी बोलायची मला संधी मिळालेली आहे.
‘हेमिफेशिअल स्पाझम’ (Hemifacial Spasm किंवा HFS) या आजारात नेमकं काय होतं? तर चेहऱ्याच्या अर्ध्या (किंवा निम्म्या) भागातले स्नायू वारंवार, अनियंत्रितपणे आकुंचन पावू लागतात. प्रथम चेहऱ्याच्या त्या अर्ध-भागातल्या डोळय़ाभोवतीचे स्नायू आकुंचन किंवा वारंवार कंपन पावू लागतात. आणि हळूहळू चेहऱ्याच्या त्या अर्ध-भागातल्या गाल व हनुवटीजवळचे स्नायूसुद्धा आकुंचन वा कंपन पावू लागतात. विशेष करून इतर लोकांशी बोलताना, हसताना किंवा अनोळखी व्यक्तींसमोर किंवा वातावरणात गेल्यास चेहऱ्याचा अर्ध-भाग अशा पद्धतीने वारंवार कंपन पावतो, किती व्यक्ती मुद्दामहून चेहरा खेचून डोळा मारते आहे की काय असं वाटावं! ‘वारंवार अनियंत्रितपणे डोळे मारण्याचा आजार’ असं याचं वर्णन होऊ शकतं. अशा प्रकारच्या चेहऱ्याच्या निम्म्या भागाच्या विचित्र हालचालींमुळे या व्यक्तींवर समाजात वावरताना काय प्रसंग ओढवत असतील याची फक्त कल्पनाच केलेली बरी.
हेमिफेशियल स्पाझम आजारासाठीच्या क्लिनिकमध्ये गेल्या १५ वर्षांत आलेल्या अनुभवांपैकी थोडेच इथे देतो.. ज्यावरून या आजाराच्या गांभीर्याची कल्पना यावी.
– ‘डॉक्टर, तुम्हाला काय सांगू मागच्या आठवडय़ात तर अगदी हद्द झाली’.. हेमिफेशियल स्पाझम सेंटरमध्ये स्वाती व संदीप हे तिशी-पस्तिशीचं जोडपं आलं होतं. स्वाती तिच्या नवऱ्याबद्दल सांगत होती! संदीप चेहऱ्याची उजवी बाजू झाकून बसला होता आणि त्याला कारणही तसंच होतं. त्याच्या चेहऱ्याच्या उजव्या बाजूचे स्नायू वारंवार अनियंत्रितपणे आकुंचन पावत होते आणि त्याचबरोबर उजव्या डोळय़ाची अक्षरश: ‘डोळा मारल्यासारखी’ उघडझाप होत होती. ‘‘डॉक्टर, आम्ही मुंबईहून आलो आहोत. मागच्या महिन्यात एकदा ऑफिसला जाण्यासाठी संदीप बस-स्टॉपवर उभा होता. बसला उशीर होता म्हणून मासिक काढून वाचत होता.. वाचता वाचता, बस आली का हे बघण्यासाठी अधूनमधून वर बघत होता. तुम्ही बघतच आहात संदीपच्या चेहऱ्याची उजवी बाजू व उजवा डोळा वारंवार आकुंचित होतो. ‘स्पाझम’ येतात. त्याही वेळी हे स्पाझम त्याच्या चेहऱ्यावर येत होते. बस-स्टॉपवर त्याच्या उजव्या बाजूला उभी असलेली स्त्री अचानक भयंकर संतापली. अचानक ओरडू लागली- ‘लाज नाही वाटत असे डोळे मारायला? परत डोळा मारलात तर आजूबाजूच्या लोकांना सांगून पोलिसांत देईन.’ .. आणि हे ऐकून खरंच बाजूच्या दोघातिघांनी मारलं त्याला.
ही वर लिहिलेली घटना अगदी म्हणजे अगदी जशीच्या तशी घडलेली आहे.
दुसऱ्या एका व्यक्तीचा अनुभव सांगतो. ही तरुण स्त्री चेन्नईमधील नामांकित कंपनीमध्ये स्वागत कक्षामध्ये काम करते. या कंपनीत येणाऱ्या अनेक ग्राहकांशी तिला रोजच बोलावं लागतं. वयाच्या ३२व्या वर्षी तिला उजव्या बाजूच्या डोळा, पापणी व चेहऱ्यामध्ये वारंवार स्पाझम किंवा कंपन येण्याचा त्रास सुरू झाला. अर्थातच तिला ही नोकरी सोडावी लागली.
झारखंडमधून आलेल्या एका तरुणाने हेमिफेशियल स्पाझममुळे त्याचं लग्न कसं ठरत नाही हे सांगितलं; तर मुंबईतल्या एका व्यक्तीचा या कारणावरून घटस्फोट झाला. मुंबईहून आलेल्या ६५ वर्षीय महिलेनं तिच्या सोसायटीतली मुलं तिला ‘आँख मारनेवाली आंटी’ म्हणून हाक मारतात हे सांगितलं. आफ्रिकेतून आलेल्या एका तरुणानं ‘बसमध्ये माझ्यासमोर कुठलीही स्त्री बसत नाही’ असं विषादानं नमूद केलं. केरळमधल्या ६५ वर्षांच्या रुग्णानं मला सांगितलं की या स्पाझममुळे तो अनेक दिवस झोपलेला नाही.
काही रुग्णांना या ‘स्पाझम’बरोबर त्या बाजूच्या कानात आवाज येतो आणि स्पाझम सुरू असताना ऐकणं कमी होतं.
हे निरनिराळय़ा भागांतून आलेले रुग्ण ‘एमव्हीडी’ शस्त्रक्रियेने बरे झाल्यावर ‘‘हा आजार बरा होऊ शकतो हे आम्हाला काही वर्षांपूर्वीच कळलं असतं तर आयुष्यातली अनेक वर्ष वाया गेली नसती,’’ हे वाक्य बोलतातच! चेहऱ्याच्या अर्धभागाच्या स्पाझम अर्थात ‘हेमिफेशिअल स्पाझम’ची कारणं, त्यावर चालू असलेलं संशोधन, तपासण्या व आजार कायमचा बरा करणाऱ्या उपचारांबद्दल पुढच्या लेखात चर्चा करू.
लेखक मेंदू व मणक्याचे शस्त्रक्रियातज्ज्ञ आहेत.
brainandspinesurgery60@gmail.com
