नितीश हे एका मानसिक आजारी व्यक्तीचे काळजीवाहक आहेत. त्यांनी सर्व कुटुंबाच्या साहाय्याने त्या व्यक्तीला आधार दिला व त्याला स्वबळावर उभे केले. त्यांचा हा प्रवास कसा होता, या प्रवासात काय प्रश्न आले, कशाने मदत झाली, त्याचा हा लेखाजोखा… अनुभवातून तज्ज्ञ (एक्स्पर्ट बाय एक्सपिरियन्स) झालेल्या नितीश यांची ‘एकलव्य फाउंडेशन फॉर मेंटल हेल्थ’ संस्थेच्या तिसऱ्या वर्धापन दिनानिमित्त घेतलेली मुलाखत अनुभवकथनाच्या स्वरुपात.
मी नितीश, स्किझोफ्रेनिया हा मानसिक आजार असलेल्या भावाची म्हणजेच गिरीशची (नावे बदललेली आहेत) काळजी घेणारा. अशा व्यक्तीचे कुटुंब एका अवघड परिस्थितीतून जात असते. प्रत्येक वेळी त्यांना जागरूक राहावे लागते. नवनवीन आव्हाने उभी राहतात. त्यांच्याशी दोन हात करण्यासाठी, सतत वेगवेगळे पर्याय समोर आणावे लागतात. भावनिकता जपून पण विचारांती निर्णय घ्यावे लागतात. जिवलग मानसिक आजारी आहे या कटूसत्याला सामोरे जावे लागते पण त्याबरोबरच आशा तेवती ठेवावी लागते.
हेही वाचा – टपाल तिकिटे सुगंध आणि स्पर्शज्ञान देताहेत, बोलत आहेत…
आपल्या आजूबाजूला असे अनेक जण आहेत ज्यांना मानसिक आजाराविषयी योग्य माहिती मार्गदर्शन मिळू शकत नाही किंवा मार्गदर्शनापर्यंत ते पोहोचू शकत नाहीत. मानसिक आजाराभोवती कलंकभाव असल्याने, याविषयी इतरांशी चर्चा केली जात नाही. डॉक्टरांची संख्या आणि मानसिक आजार असलेल्यांचे प्रमाण व्यस्त आहे. त्यामुळे बरे होण्याचा वेग कमी होतो.
मी, माझे आई-वडील, माझे दोन भाऊ असे पेठेत राहणारे, एक मध्यमवर्गीय बुद्धिजीवी कुटुंब. आई-वडील नोकरी करणारे, आई-वडिलांचा धाक असला तरी त्यांनी आम्हाला मित्रांसारखे वाढवले. वडील काळाप्रमाणे चालणारे होते. आमचे जीवनमान हळूहळू सुधारत गेले. घरातले सर्वजण एकमेकांशी प्रेमाच्या धाग्याने घट्ट बांधले गेलो होतो. संध्याकाळची जेवणे गप्पा मारत व्हायची. आम्ही भावंडे अभ्यासाच्या बाबतीत हयगय करायचो नाही. मी इंजिनियर होऊन, मास्टर्स करण्यासाठी अनेक वर्षांपूर्वी परदेशी आलो. मिळतील, जमतील ती कामे करत, शिक्षण पूर्ण करून, नोकरी करत स्थिरस्थावर झालो. मधल्या भावानेही मेडिकलचे शिक्षण घेतले. तो ही परदेशी स्थिरस्थावर झाला. सर्वांत धाकटा भाऊ गिरीश बी कॉमनंतर व्यावसायिक अभ्यासक्रम करत होता, काही भाग पूर्ण झाला होता. १९९८ साली काही कारणाने मी भारतात घरी आलो असताना, गिरीशच्या वागण्यात बदल झाला आहे, हे लक्षात आले.
डॉक्टरांना भेटून औषधोपचार सुरू केले. गिरीशला स्किझोफ्रेनिया हा मानसिक आजार झाला आहे हे मानायला मन तयार नव्हते. आम्हीही गलितगात्र झालो होतो. वडील लवकर देवाघरी गेले. समाजातला मानसिक आजाराभोवतीचा कलंकभाव भीती दाखवत होता. आम्ही सर्वांनी गिरीशला या आजारातून बाहेर काढायचे ठरवले. सुरुवातीला गिरीशचा औषधांना विरोध होता. त्यांने औषधे घेणे बंद केले. परिस्थिती हाताबाहेर जाईल की काय म्हणून गिरीशला एका संस्थेत दाखल केले. तिथे तो चार वर्षे होता. तेव्हापासून तो औषधे घेऊ लागला. आम्हा कुटुंबीयांना त्याला संस्थेत ठेवणे आवडणारे नव्हते. त्याला भेटून, त्याने बरे होऊन घरी येण्यासाठी आम्ही कुटुंबीय त्याला उद्युक्त करत होतो.
कोलकाता येथील एका संस्थेने हा आजार बरा होण्यातला नाही, तुम्ही आमच्या संस्थेत कायमचे दाखल करा असे सांगितले. ते आम्हाला पटणे शक्य नव्हते. २००५ च्या दरम्यान अमेरिकेत काही कामाच्या निमित्ताने एकलव्य फाउंडेशन फॉर मेंटल हेल्थचे अध्यक्ष डॉ. प्रो. अनिल वर्तक यांची गाठ पडली. ते ओळखीचे वाटले. भारतात आलो तेव्हा त्यांना भेटलो. गिरीश ज्या संस्थेत दाखल होता, तेथे डॉ. प्रो. वर्तक यांना घेऊन गेलो. ते गिरीशशी बोलले, त्याला त्यांनी समजावले, त्यांनी त्यांचे ‘मानसिक आजारातून सावरताना’ हे पुस्तक वाचायला दिले. या पुस्तकाचे वाचन हा गिरीशसाठी टर्निंग पॉईंट होता. आई-वडिलांच्या बरोबरीने आम्ही भावंडेही गिरीशच्या आजारासंबंधी आपले ज्ञान (इंटरनेटवरचे तपासून घेऊन) वाढवून, वैज्ञानिक दृष्टिकोन ठेवत होतो.
आमच्या या निर्धाराला आम्हा दोन्ही भावांच्या पत्नींनी मनापासून सहकार्य केले. आमची मुले मोठी झाल्यावर त्यांनाही गिरीशच्या आजाराची कल्पना दिली. मानसिक आजाराच्या परिस्थितीशी लढताना कुटुंबातील सर्वांनी एकत्र व एकाच दिशेने प्रयत्न करणे खूप महत्त्वाचे असते. गिरीशमध्ये हळूहळू सुधारणा होत होती. संस्थेतल्या डॉक्टरांनी सुधारणेच्या टप्प्यावर त्याला जमतील तशी वेगवेगळी कामे दिली. काही काळ अकाउंटिंगचे काम, शेतावर काम, दूध काढणे, दूध वाटप करणे ही कामे गिरीशने केली. त्यात त्याने किंवा आम्ही कोणताही कमीपणा मानला नाही. त्यामुळे त्याचा आत्मविश्वास परत यायला मदत झाली, रुटीन असल्याने आयुष्य कंटाळवाणे झाले नाही आणि त्यामुळे घसरण होण्याच्या दुष्टचक्रात अडकले नाही. लक्षणे कमी झाल्यावरही, तो दूध वाटपाचे काम काही काळ करत होता. त्याच्या डॉक्टरांच्या मते हे काम त्याला त्याच्या आजाराच्या परिस्थितीची आठवण रहावी व काळजी घेतली जावी यासाठी आवश्यक होते.
सुधारणेनंतरच्या काळात नोकरीसाठी गिरीश परगावी जाऊन राहिला. त्या काळात तो पुन्हा आजाराच्या लक्षणांमधून गेला. या काळात आजारी व्यक्ती सारासार विचाराच्या पातळीवर नसल्याने व्यसन/ वाईट प्रवृत्तींच्या जाळ्यात अडकू शकतो. स्वतःच्या व खोलीच्या स्वच्छतेकडे त्याचे लक्ष नव्हते. तो व्यसनांच्या तावडीत सापडला परंतु ‘अल्कोहोलिक अनॉनिमस’च्या बैठकांना जाऊन, आईच्या मदतीने तो त्यातून सावरला. कुटुंबाच्या पाठबळाशिवाय सुधारणा होणे अशक्यप्राय गोष्ट असते. प्रेम करणाऱ्या व्यक्तीवर विश्वास असतो, प्रेमाने सुधारणा होते.
२०१३ मध्ये आई जीवघेण्या आजाराने रुग्णशय्येवर होती. शेवटच्या टप्प्यात गिरीशची काळजी तिच्या चेहऱ्यावर वाचता येत होती. ‘मी जिवंत आहे तोपर्यंत गिरीशची काळजी घेईन’ असे सांगितल्यावर, ती शांतपणे देवाघरी गेली. आई गेल्यानंतर दीड वर्षाचा काळ खूप कठीण होता. कारण वडील गेल्यानंतर, आई आम्हा मोठ्या मुलांच्या मदतीने खिंड लढवत होती. आम्ही मोठे दोघे भाऊ व आमची कुटुंबे परदेशात, गिरीश एकटा भारतात. तेव्हा तो एका कंपनीत नोकरीला लागला होता. तिथे तो आजारपणाआधी घेतलेल्या शिक्षणाचा वापर करून ऑडिटिंगची कामे करत होता. जिथल्या सरांकडे तो उमेदवारी करत होता, त्या सरांनी त्याला एकदा त्यांच्यासाठी चहा घेऊन यायला सांगितले. त्याने ते मला सांगितल्यावर, ‘आपल्यासाठी उमेदवारी देणारा तो गुरू, त्यांनी सांगितलेल्या कामाची का लाज बाळगायची?’ असे मी त्याला समजावले. आपण भारतात काम करताना हे उच्च दर्जाचे हे कमी दर्जाचे असा भेद करतो पण माझे डोळे परदेशात उघडले. तिथे जे काम मिळेल ते काम करूनच पुढे मी स्थायिक होऊ शकलो.
पुण्यात गिरीश एकटाच असल्याने औषधे सुटू शकतात व आजार बळावू शकतो याची चिंता होती. त्याच्याशी संवाद व काळजी घेण्यासाठी पुण्यातल्या घराची परिस्थिती दिसणे आवश्यक होते म्हणून त्याला स्मार्टफोन घेऊन दिला. रोज त्याला व्हिडीओ कॉल करायचो. काळजी घेण्याचा भाग म्हणून तो कसा राहतोय हे बघण्यासाठी त्याला घर दाखवायला सांगायचो. असे करण्यामागचे कारणही त्याला समजावून सांगितले होते. त्यानेही त्याचा चुकीचा अर्थ लावला नाही. ज्या डॉक्टरांकडे उपचार सुरू होते त्यांच्या विद्यार्थ्यालाच (शिकाऊ डॉक्टर) दर १५ दिवसांनी घरी जाऊन गिरीशशी गप्पा मारण्यास सांगितले होते. त्यासाठी डॉक्टरांना योग्य फी द्यायचो. पण हे निरीक्षण सुरू ठेवल्याने मला इथली परिस्थिती परदेशात समजत होती. अडीअडचणीसाठी आम्हा तिघा भावंडांचे मित्रमंडळ होतेच. वेगवेगळे प्रश्न पुढे ठाकतच होते परंतु शक्य असलेले वेगवेगळे मार्ग शोधत, दीड वर्ष लांब राहून गिरीशची काळजी घेतली. धीर, प्रयत्न सोडायचे नाही, असा मंत्र अवघड क्षणी जपला.
गिरीश स्वतःची सर्व जबाबदारी पेलू शकतोय याची खात्री झाल्यावर, हळूहळू त्याचे आता लग्न करू अशा निर्णयाप्रत पोहोचलो. आठ वर्षांपूर्वी त्याचे लग्न झाले. आजाराविषयी कल्पना दिली नाही तर लग्न टिकणार नाही हे मनाशी पक्के होते. सर्व माहिती सांगून, आयुष्यभर गोळ्या घ्याव्या लागतील, याची कल्पना देऊन त्याचे लग्न करायचे असे ठरवले. विवाहसंस्थेत नाव नोंदवले. गिरीशचे वय मोठे होते. स्थळे येत होती. मी आणि मधला भाऊ भेटीगाठीत सर्व सांगत होतो. लग्न जमण्यास दोन वर्षे लागली. गिरीशचा आजार हाताळण्यासाठी, मुलीच्या मनाची तयारी बघावी लागली. सुदैवाने सर्व समजून घेणारी वहिनी मिळाली. ती नोकरी करते आणि गिरीशला चांगली साथही देते. गिरीशला पगार कमी आहे. परंतु गिरीशने त्याच्या गरजा साध्या सोप्या ठेवल्या आहेत. राहायचे घर होतेच. गिरीश अत्यंत हुशार आहे. त्याची इच्छाशक्ती दांडगी आहे. आज त्याला त्याच्या आजाराची जाणीव आहे. तो आजाराबद्दल जागरूक आहे. आठवड्याची औषधे तो स्वतः बॉक्समधे काढून ठेवतो व स्वतः अलार्म लावून, २०१० सालापासून स्वतःची स्वतः औषधे घेतो. स्वभाव मानी आहे पण राहणी साधी आहे. त्याने एका अडचणीच्या प्रसंगाशिवाय केव्हाही माझ्याकडे पैसे मागितले नाहीत. जे एकदा घेतले तेही त्याने नंतर परत केले. सध्या दोघांच्या पगारात ते मुलीसह आनंदात आहेत.
गिरीशचा आजार नियंत्रणात येऊन १३ वर्षे झाली. आजही गिरीशशी माझा रोजचा फोन होतो कारण हा आजार कधीही पुन्हा उफाळू शकतो ही खूणगाठ मनाशी बांधलेली आहे. आता मागे वळून पाहताना काही गोष्टी रिकव्हरीसाठी सहाय्यभूत झाल्या असे वाटते. बरे होण्यासाठी फक्त औषधे पुरेशी नसतात. त्याबरोबर कुटुंबात असलेला सुसंवाद, कुठलीही अट न ठेवता देऊ केलेला आधार, भावना समजून घेणे हे ही आवश्यक असते. व्यक्ती सदासर्वकाळ आजारी नसते. त्याला त्याच्या इच्छा-आकांक्षा, स्वप्ने असतात. त्याचे मन जाणून, त्याचा आदर ठेवायचा असतो. हे सारे करताना आपण मदत करतोय हे जाणवू द्यायचे नसते. लक्षणे कमी झाल्यावर आजारी व्यक्तीला त्याच्या परिस्थितीची जाणीव होते, तो खंतावतो, त्रागा करतो. काळजी घेणारीही माणसेच असतात. काहीतरी बोलले जाते, ते लागते, आजारी माणूस दुखावला जातो, वेडेवाकडे बोलतो. अशा वेळेस काळजी घेणाऱ्यांना भानावर येऊन परिस्थितीतला ताण कमी करण्यासाठी आपला राग गिळावा लागतो. मानसिक आजाराभोवती असलेल्या नकारात्मकतेला महत्त्व देऊ नये. ते स्वतःला पटवून घेण्यासाठी स्वमदत गटाच्या मीटिंग्जना जावे.
हेही वाचा – मानसिक आरोग्य हा मानवी हक्कच!
स्वमदतगटात आपल्या सारख्याच परिस्थितीतून जाणारे अनेक जण भेटतात. दैनंदिन प्रश्न त्यांनी कसे सोडवले, कसे हाताळले, काय काळजी घ्यायला हवी ते सांगतात. ‘आपण एकटे नाही’ ही जाणीव दिलासा देते. सर्वजण मिळून, समाजात असलेला कलंकभाव कमी करण्यासाठी, आजार नियंत्रणात आल्यावर व्यक्तीला समाजात पुन्हा सामावून घेण्यासाठी, संधी मिळण्यासाठी प्रयत्न करतात. काहीजण तर त्याहीपुढे जाऊन, आपल्यासारख्या इतरांना मदत करण्यासाठी स्वयंसेवक होतात, स्वमदतगट स्थापतात. एकलव्य स्वमदत गटात अशी मदत मिळते. आम्हाला ज्यांनी हा प्रवास कसा करावा याचे मार्गदर्शन केले, त्या एकलव्य स्वमदत गटाच्या मीटिंग्ज ऑनलाईन पद्धतीने व विनामूल्य असतात. डॉक्टर, समुपदेशक यांच्या उपचारांना पूरक असतात. वेळेवर व योग्य मदत मिळण्यासाठी ठिकठिकाणी स्वमदत गट असायला हवेत.
जरा खोलवर विचार केला, तर ही परिस्थिती आपल्यात लपलेला एक उत्तम माणूस घडवते असे मला वाटते. मग तिच्याकडे एक संधी म्हणून न बघता, नशिबाला दोष का द्यावा?
(शब्दांकन – प्राची बर्वे)
eklavyafoundationmh@gmail.coma
