|| शैलजा तिवले
क्षयरोग- टीबी- करोनाच्या आधीपासूनचा. औषधोपचार सातत्याने केले, तर बराही होणारा. पण हे सातत्य टिकवण्यासाठी खास प्रयत्न करावे लागताहेत, हे ओळखून मुंबई महापालिकेने टाटा सामाजिक विज्ञान संस्थेच्या सहकार्याने ‘सक्षम साथी’ हा प्रकल्प १ मार्च २०२० पासून सुरू केला, त्याचा वेध घेणारा हा वृत्तान्त…
मुंबईच्या धारावी भागात राहणाऱ्या २४ वर्षाच्या सीमाला बाळ नऊ महिन्याचे असताना छातीमध्ये गाठ आली. बाळ दूध प्यायल्यावर उलटी करत असल्यामुळे या गाठीची तपासणी केली. तिला ‘एमडीआर’ – मल्टी ड्रग रेझिस्टंट- म्हणजे औषधांचा प्रतिरोध करणारा क्षयरोग (टीबी) झाल्याचे समजले. वर्षभर खासगी दवाखान्यांत उपचार घेऊनही प्रकृतीत फारशी सुधारणा होत नव्हती. या काळात घरातही अनेक वाद होऊ लागले. नवरा उपचारासाठी पैसे देत नव्हता. मग सासरच्यांनी उपचारासाठी तिला माहेरी पाठविले. दिवसेंदिवस तिची तब्येत अधिकच खालावत होती. आईची परिस्थितीही बेताचीच. महागडे उपचार परवडत नसल्यामुळे अखेर तिच्या आईने तिला शिवडी येथील टीबी रुग्णालयात दाखल केले. पण तोवर, डॉक्टरांनीही तिची आशा सोडावी इतकी ती खंगली होती. कृश झाली होती. ‘माझं मूल एकटं कसं राहील…’ हीच चिंता तिला सतावत होती. मुलासाठी का होईना बरे होऊनच इथून बाहेर पडण्याचा तिने निर्णय घेतला. परंतु औषधे, इंजेक्शने यामुळे होणाऱ्या असह्य त्रासामुळे तिलाही सारे नको नको झाले होते. त्यातूनही तिने महिनाभरात पाच किलो वजन वाढविले. दोन वर्षे सुरू असलेले औषधोपचार, कुटुंबातून मिळालेली वागणूक, मुलाची ताटातूट यामुळे आत्महत्येचे विचार तिच्या मनात सारखे डोकावत होते. औषधे देणारे कर्मचारी, समुपदेशक यांची तिने मदत घेतली. त्यांनी वारंवार दिलेल्या धीरामुळे मानसिक आजाराचेही उपचार तिने पूर्ण केले. अखेर ती पूर्णपणे टीबीमुक्त झाली. या काळात टीबी झाल्यामुळे तिचा घटस्फोट झाला. तिचे मूल तिच्यापासून हिरावून घेतले गेले… त्याही धक्क्यातून सावरत ती पुन्हा खंबीरपणे उभी राहत आहे…
सीमाचे कौतुक करावे तितके कमीच, कारण एमडीआर, एक्सडीआर (एक्स्टेन्सिव्हली ड्रग रेझिस्टंट) अशा तीव्र स्वरूपाच्या टीबीपर्यंत पोहोचल्यानंतर अनेकांची जगण्याची आशाच संपते. जवळपास दोन वर्षे काही हजार गोळ्या आणि इंजेक्शने यामुळे जीव विटून जातो. शरीर तर साथ देतच नसते, पण मनदेखील औषधांच्या दुष्परिणामांमुळे स्थिर राहात नाही. मग रुग्ण उपचार अर्धवट सोडतात किंवा अधूनमधून घेतात. त्यामुळे मग आजाराची तीव्रता आणखीच वाढते. एकमेकांच्या संपर्कात आल्याने पसरणाऱ्या टीबीसारखाच करोना. यापैकी नव्या करोनाचा स्वीकार समाजाने दोन वर्षातच का होईना केला आहे. परंतु काही हजार वर्षे पाय रोवून असलेल्या टीबीबाबत अजूनही समाजामध्ये अढी आहे. त्यामुळे भोवतालची स्थितीही प्रतिकूलच ठरते आणि मग आजही सीमासारख्या अनेक जणींना घरातून हाकलले जाते, अनेक मुलींची लग्ने होण्यात अडथळे निर्माण होतात, अनेक जणांना नोकरी वा काम सोडावे लागते, तर अनेकांना आपल्याच घरात परक्याप्रमाणे वागणूक मिळते. त्यामुळे आजाराचे निदान होण्यापासून ते उपचार पूर्ण करणे आणि दैनंदिन आयुष्य पुन्हा सर्वसामान्यांप्रमाणे जगणे इथवरचा टीबीच्या रुग्णांचा प्रवास अत्यंत खडतर आहे. यात त्यांना गरज आहे प्रोत्साहनाची, दिलासा देण्याची, मदतीच्या हाताची, चार आपुलकीच्या शब्दांची आणि शेवटचे पण महत्त्वाचे म्हणजे टीबीच्या राक्षसापासून पूर्णपणे मुक्त होणार या आत्मविश्वासाची.
टीबीच्या रुग्णांना हा आशेचा किरण देण्यासाठी मुंबई महानगरपालिकेने नुकताच ‘सक्षम साथी’ हा प्रकल्प हाती घेतला आहे. टीबीच्या राक्षसाला हरवून पुन्हा नवे आयुष्य सुरू केलेल्या सीमासारख्या टीबीमुक्त रुग्णांना (यांना ‘टीबी चॅम्पियन’ असे म्हटले जाते) सक्षम बनविणे आणि त्यांच्या मदतीने आजाराला कंटाळून हार मानणाऱ्या रुग्णांमध्ये ‘उपचार पूर्ण केल्यास टीबीमुक्त होता येते आणि पुन्हा सर्वसाधारण आयुष्य जगता येते’ हा आत्मविश्वास निर्माण करणे हा या प्रकल्पाचा प्रमुख उद्देश. पालिकेने असे २३ सक्षम साथी नुकतेच कार्यरत केले आहेत. विशेष म्हणजे टीबीमुक्त झालेल्यांनाही त्यांचे सर्वसाधारण आयुष्य नव्याने जगता यावे, यासाठी आर्थिक पाठबळ देण्याचा विचारही यामागे करत पालिकेने त्यांना दहा हजार रुपये प्रतिमहिना मानधनही देऊ केले आहे. टीबी चॅम्पियनला अशा रीतीने मानधन देऊन टीबी निर्मूलन कार्यक्रमात सहभागी करून घेण्याचा हा राज्यातीलच नव्हे तर देशभरातील पहिला प्रकल्प आहे.
मुंबईत बैगनवाडी, गोवंडी, मानखुर्द, धारावी यांसारख्या दाटीवाटीच्या भागांतील बैठ्या चाळींची गर्दी, लहान घरांत दाटीवाटीनं राहणारी माणसं, आजूबाजूला असणारा कचरा, सांडपाणी, अपुरा आहार, कामाचे तास आणि ताण हे वातावरण टीबीच्या जंतूला पोसण्यासाठी अगदी अनुकूल. दिवसेंदिवस टीबीचा राक्षस शहरात चांगलाच फोफावत आहे. यात प्रामुख्याने आता काही औषधांना दाद न देणारा ‘एमडीआर’ आणि बहुतांश औषधांना दाद न देणारा ‘एक्सडीआर’ टीबीही वाढत असून हे चिंताजनक आहे.
‘सक्षम साथ’ची संकल्पना
‘‘औषधोपचार पूर्ण करण्यासाठी केवळ ‘औषधे घ्या’ असे रुग्णांना सांगत राहून हा प्रश्न सुटणारा नाही. उपचार टाळण्यामागची वा सुटण्यामागची कारणे समजून घेणे, रुग्णांच्या गरजा पूर्ण करण्यासाठी अगदी वैयक्तिक पातळीवर जाऊन मदत करणे, त्यांच्याशी आपुलकीचे संबंध जोडणे गरजेचे आहे. यातून त्यांना उपचार पूर्ण करण्यासाठी पाठबळ मिळते, हे आम्हाला ‘एचआयव्ही’च्या रुग्णांसोबत काम करताना जाणवले होते. तसेच या रुग्णांना सामाजिक संस्थेने किंवा पालिकेच्या कर्मचाऱ्यांनी सांगण्यापेक्षा त्यांच्यातील बरे झालेल्या रुग्णांनी मी कसा बरा झालो, मी कशी सर्वसामान्य आयुष्य पुन्हा जगू शकते, हे सांगितल्यास अधिक पटते. हेही एचआयव्ही रुग्णांमध्ये आम्ही पाहिले होते. तेच प्रारूप टीबीसाठी सुरू करण्याचा विचार गेली काही वर्षे होता. पालिकेपुढे टाटा सामाजिक विज्ञान संस्थेच्या (टीआयएसएस) ‘सक्षम’ प्रकल्पाअंतर्गत आम्ही तो मांडला आणि पालिकेनेही याला सकारात्मक प्रतिसाद दिला. टाटा पॉवरने यासाठी निधी उपलब्ध केल्यामुळे पालिका आणि टीआयएसएस यांनी संयुक्तपणे सक्षम साथी प्रकल्प २०२० मध्ये आकारास आणला,’’ असे टीआयएसएसच्या सक्षम प्रकल्पाच्या वरिष्ठ प्रकल्प अधिकारी श्वेता बजाज सांगतात.
साथींची निवड
‘‘सक्षम साथी बनण्यासाठी इच्छुक असलेल्यांची यादी टीबी अधिकाऱ्यांमार्फत तयार केली गेली. त्यांच्याशी संवाद साधून या उपक्रमाची कल्पना दिली. उपक्रमामध्ये त्यांची भूमिका काय असेल हे सांगताना त्यांची या उपक्रमाबद्दल काय अपेक्षा आहे, त्यांना आत्तापर्यंत टीबीच्या कार्यक्रमामध्ये काय उणिवा जाणवल्या, त्यांना यात काम का करावेसे वाटते हेदेखील आम्ही समजून घेतले. यातून, या उपक्रमाबाबत आम्हालाही अधिक स्पष्टता येण्यास मदत झाली. सुरुवातीला प्रायोगिक तत्त्वावर हा प्रकल्प करण्याचे ठरले आणि नऊ जणांची सक्षम साथी म्हणून आम्ही निवड केली. युवावर्गाचा यामध्ये जास्तीत जास्त समावेश असून यातील बहुतांश जण एमडीआर टीबीच्या यातना सहन करून टीबीमुक्त झालेले आहेत. त्यामुळे त्यांना टीबीचे रुग्ण काय अवस्थेतून जात आहेत, याची जाणीव आहे. या साथींच्या व्यक्तिमत्त्व आणि समुपदेशन कौशल्याच्या विकासासाठी प्रशिक्षण देणे गरजेचे असल्यामुळे टीआयएसएसच्या माध्यमातून जानेवारी २०२० मध्ये यांचे प्रशिक्षण घेतले गेले,’’ असे मुंबई पालिकेच्या टीबी विभागाच्या प्रमुख आणि साहाय्यक आयुक्त डॉ. प्रणिता टिपरे यांनी सांगितले.
प्रशिक्षणाबाबत अधिक माहिती देताना श्वेता सांगतात, ‘‘सक्षम साथींनी जवळपास तीन वर्षे टीबीच्या यातना अनुभवल्या आहेत. त्यामुळे ते स्वत:विषयी सांगताना अत्यंत भावनिक होतात. त्यांच्या या भावना समजून त्यांना या पुढच्या टप्प्यापर्यंत नेणे आव्हानात्मक असते. प्रशिक्षणामुळे यामध्ये मोठी मदत झाली. ‘मला टीबी झाला होता आणि आज मी पूर्णपणे टीबीमुक्त आहे’, या प्रवासातली महत्त्वाची माहिती अगदी मोजक्या वेळेत कशी मांडायची, रुग्णांशी संवाद कसा साधायचा, दूरध्वनीवरून रुग्णांशी आपुलकीने कसे जोडून घ्यायचे, अशी काही समुपदेशनाची कौशल्ये त्यांना शिकवली गेली. टीबीचे रुग्ण असले तरी टीबीबाबत इतर त्यांच्यामध्येही काही गैरसमज असू शकत होते. तेही दूर करण्यासाठी टीबीची शास्त्रीय माहिती त्यांना समजावणे, समाजाचा या आजाराकडे पाहण्याचा दृष्टिकोन बदलणे का गरजेचे आहे हे पटवून देणे, हादेखील या प्रशिक्षणाचाच भाग होता. त्यामुळे आता हे साथी अधिक आत्मविश्वासाने रुग्णांसोबत काम करत आहेत. तसेच रुग्णांसोबत किंवा समाजामध्ये केलेल्या कामाच्या माहितीचे संकलन तंत्रज्ञानाच्या मदतीने योग्य रीतीने कसे करायला हवे हेदेखील त्यांना शिकविण्यात आले. यामुळे त्यांनी केलेल्या कामाची व्याप्ती ही सहजपणे डेटा स्वरूपात नोंदवली, जतन केली जात आहे.’’
प्राथमिक यशानंतरची वाटचाल
केंद्रीय क्षयरोग निर्मूलन विभागानेही राष्ट्रीय पातळीवर या उपक्रमाचे कौतुक केले. याच्या पुढचा टप्पा आता सुरू आहे. त्याबद्दल डॉ. टिपरे म्हणाल्या, ‘‘मुंबई महानगरपालिकेच्या सर्व २४ प्रशासकीय विभागांमध्ये हा प्रकल्प राबविला जात आहे. यासाठी आणखी २३ सक्षम साथी, नोव्हेंबर २०२१ पासून कार्यरत झाले आहेत. टीबीचा प्रादुर्भाव सर्वाधिक असलेल्या भागांमध्ये एकापेक्षा अधिक सक्षम साथींची मदत घेण्याचा विचार केला जात आहे. यासाठी आणखी काही सक्षम साथींची निवड केली जाणार आहे’’. याशिवाय समाजात टीबीबाबत असलेला भेदभाव, अढी, गैरसमज दूर करून जागरूकता निर्माण करण्यासाठीही ‘सक्षम साथी’ कार्यरत राहतील.’’
स्वानुभवातूनच प्रेरणा
२० ते २५ वयोगटातील युवती-युवकांनी शिक्षण पूर्ण करताना किंवा अन्य काही नोकऱ्या बाहेर उपलब्ध असताना सक्षम साथी होण्यासाठी पुढाकार घेतला आहे. ‘‘मी आधी सहा महिने आणि नंतर दोन वर्षे अशी जवळपास अडीच वर्षे टीबीशी झगडलो. इतरांप्रमाणे मलाही शारीरिक आणि मानसिक त्रास झाला. अगदी सुरुवातीला मला टीबी झालाच कसा, हा धक्का अधिक होता. आजाराबाबत नेमकी माहितीही नव्हती. परंतु हळूहळू टीबी हे आव्हान समजून मी पेलले आणि टीबीमुक्त झालो. रुग्णांची मानसिक स्थिती ज्या रीतीने मी समजू शकतो, तशी कदाचित कर्मचारीवर्ग समजू शकणार नाही. अधिकाधिक रुग्णांना उपचारांपर्यंत नेण्याचे काम अधिक सार्थक वाटते म्हणून मी सक्षम साथी होण्याचा निर्णय घेतला. मी आजारी असताना मला समोरच्यांनी काय बोलल्यानंतर बरे वाटले असते किंवा अधिक आधार वाटला असता, हे डोळ्यासमोर ठेवून रुग्णांशी बोलतो तेव्हा कितीही अस्वस्थ असलेला रुग्ण माझ्याशी संवाद साधतो, हे अधिक समाधानकारक असते,’’ असे उद्योग व्यवस्थापन क्षेत्रात पदव्युत्तर शिक्षण पूर्ण केलेला यशवंत सांगतो.
‘‘मला टीबी झाला तेव्हा नातेवाईक, मित्रमैत्रिणी माझ्या तब्येतीची विचारपूस अशा सुरात करत की, मला अधिकच वाईट वाटायचे. जे मी सहन केले, ते इतर माझ्यासारख्या रुग्णांना सहन करावे लागू नये. म्हणून मी सक्षम साथी होऊन त्यांना मदत करत आहे. माझा हसरा चेहराच रुग्णांना बरे करण्यास मदत करेल असे मला अधिकारी सांगतात. त्यामुळे मलाही असा विश्वास वाटतो की माझ्यामुळे जर रुग्ण उपचार घेण्यासाठी येत असतील तर या आजाराचे निर्मूलन होण्यास निश्चितच मदत होईल,’’ असे सोनिया सांगते.
‘टीबीने आम्हाला आयुष्यात खूप काही शिकविले. औषधोपचाराच्या पद्धतीमुळे आयुष्यात सातत्याचे महत्त्व, आहाराकडे दुर्लक्ष केल्याचे परिणाम काय होतात हे जाणवले. त्यामुळे आता आम्ही स्वत:च्या आरोग्याची योग्य काळजी घेतो’, असे अनुभव काही साथी सांगतात.
‘आम्ही हे आव्हान स्वीकारलंय!’
‘‘चारचौघांमध्ये उभे राहून स्वत:च्या ‘टीबी’बद्दल बोलण्याचीही हिंमत नव्हती इथपासून ते आता रुग्णांसमोर आपले अनुभव मोजक्या शब्दांत मांडणे, त्यांच्या भावना समजून त्यांना सहानुभूती नव्हे तर आधार देणे, मदत करणे, मी पूर्णपणे बरी झाले तसे तुम्हीही बरे होणार हा विश्वास त्यांच्यामध्ये निर्माण करणे हा प्रवास अगदीच सोपा होता असे नाही,’’ असे सीमा सांगते, तेव्हा गेल्या दोन वर्षांत या साथींनी घेतलेल्या मेहनतीची जाणीव होते. ‘‘करोनाकाळात फोनवरून रुग्णांशी बोलायचो तेव्हा बहुतेक रुग्ण चिडायचे… कशाला फोन करता, आम्हाला त्रास देऊ नका अशाच प्रतिक्रिया असायच्या. सुरुवातीला फोन न उचलणे, नंतर नंबर ब्लॉक करणे हे प्रकारही व्हायचे. तरीही आम्ही हार मानली नाही. वेगवेगळ्या मार्गांनी त्यांच्याशी संवाद साधला. कालांतराने रुग्णांनाही आम्ही त्यांची काळजी करत आहोत याची जाणीव होते, मग ते उपचार पुन्हा सुरू करतात. टाळेबंदीमध्ये तर सुरत, पुणे अशा विविध भागांमध्ये गेलेल्या रुग्णांना मी उपचार पुन्हा सुरू करण्यास मदत करू शकलो, तर काही रुग्णांशी तर इतके आपुलकीचे संबंध निर्माण झाले आहेत की ते आता कोठेही गेल्यास उपचारासंबंधी कोणतीही अडचण आल्यास थेट मला फोन करतात,’’ असे यशवंत अभिमानाने सांगतो. ‘सुरुवातीला अनेक अडचणी आल्या परंतु समुपदेशकांच्या मदतीने या अडचणींवर आम्ही मात करत आता हे आव्हान स्वीकारलंय,’ असे हे साथी ठामपणे सांगतात, तेव्हा जगण्याला भिडण्याची ऊर्मी जिंकते आहे, याची खात्री पटू लागते!
करोनाकाळातही काय काय केले?
प्रायोगिक टप्प्यात निवड केलेल्या नऊ प्रशिक्षणार्थींना प्रत्यक्ष कामामध्ये १ मार्चपासून सहभागी करण्यास सुरुवात केली तोच करोनाच्या साथीला सुरुवात झाली. त्यामुळे त्यांना घरी राहूनच कसे काम करता येईल याचे नियोजन केले गेले. काही विभागांच्या टीबी अधिकाऱ्यांशी त्यांचा संवाद कायम ठेवला गेला. या सक्षम साथींनी, करोनामुळे अन्य जिल्ह्यांमध्ये गेलेल्या रुग्णांचा, तसेच उपचार न घेतलेल्या शहरातील रुग्णांचा पाठपुरावा केला. मार्च २०२० ते ऑगस्ट २०२१ या कालावधीत सुमारे १०७ एक्सडीआर तर १३५ एमडीआर टीबी रुग्णांचे सक्षम साथींनी समुपदेशन केले. त्यामुळे या रुग्णांनी नियमित औषधोपचार घ्यायला सुरुवात केली. ‘निक्षय पोषण योजने’अंतर्गत सुमारे १० हजार ७८२ टीबी रुग्णांना त्यांच्या बँक खात्यात प्रति महिना ५०० रुपये थेट लाभ हस्तांतरण मिळावेत, यासाठीसुद्धा सक्षम साथींनी समन्वय साधला. करोना साथीमध्ये टीबीच्या रुग्णांची करोना चाचणी केली जावी यासाठी अतिरिक्त चार सक्षम साथी नेमण्यात आले होते. एकंदर ६०० हून अधिक रुग्णांशी साथींनी संपर्क साधलाच, पण सुमारे एक हजाराहून अधिक करोनाबाधित रुग्णांनी टीबीचेही उपचार सुरू ठेवण्यासाठी याच सक्षम साथींनी समुपदेशन केले. टीबीमुक्त झालेल्या सुमारे सात हजारांहून अधिक रुग्णांनी प्रतिबंधात्मक उपाययोजनेअंतर्गत पुन्हा टीबी चाचणी करण्यासाठी साथींनी पाठपुरावा केला. तसेच सातशेहून अधिक रुग्णांच्या कुटुंबीयांनाही चाचण्या करण्यास प्रोत्साहित केले, असे डॉ. प्रणिता टिपरे सांगतात. या शिवायही सक्षम साथींनी टीबीच्या रुग्णांच्या वैयक्तिक अडचणीही दूर करण्यास या काळात मोठी मदत केली, असे श्वेता बजाज यांनी सांगितले.
shailaja.tiwale@expressindia.Com
